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Message |
dorine

Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
Messages: 19474
Localisation: Seine-Maritime
Loisirs: internet, cinéma, lecture ...
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Posté le:
20 Oct 2007 à 18:08 Sujet du message: |
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snoupinette

Age: 55
Inscrit le: 07 Oct 2007
Messages: 1025
Localisation: Sud- Ouest
Loisirs: Internet
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Posté le:
20 Oct 2007 à 18:52 Sujet du message: |
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Merci Dorine, oui au début il avait prononcé la SEP à 50% avec Encéphalomyélite aiguë disséminée , après elle a eu sa PL et là il nous a dit il n'y a pas de virus, mais vous êtes tous passès par là , on ne diagnostique pas la SEP aux premières poussées et elle avait des lésions qui avait disparues sur IRM de septembre donc encore hésitation il a même gardé toutes irm pour les montrer à ses collègues |
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dorine

Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
Messages: 19474
Localisation: Seine-Maritime
Loisirs: internet, cinéma, lecture ...
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Posté le:
20 Oct 2007 à 19:21 Sujet du message: |
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oui, c'est vrai on ne diagnostique pas à la 1ère poussée, et d'autres maladies autres que la SEP peuvent être démyniélisantes , alors attendons lundi
d'autre part, mais ça vous le savez peut-être, la myéline se refait, moins forte qu'elle ne l'était au départ, c'est pour cela que parfois certaines plaques disparaissent aux IRM ....
et bonne soirée |
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mimosa46

Age: 58
Inscrit le: 25 Juil 2007
Messages: 3957
Localisation: le lot
Loisirs: voile pêche sous marine ,peinture, rando
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Posté le:
20 Oct 2007 à 19:54 Sujet du message: |
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oui, Mariette, tiens nous au courant et bon courage pour ta fille |
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tito
Age: 47
Inscrit le: 09 Nov 2006
Messages: 1149
Localisation: Nord
Loisirs: Oui !
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Posté le:
24 Oct 2007 à 12:38 Sujet du message: |
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Je relis ce sujet... et avant tout, je voudrais m'excuser de mon ton virulent!
Ca m'arrive régulièrement...
Moi, j'm'y suis fait, habitué, quelques proches aussi...
De l'extérieur, ça doit être plus ardu! Désolé.
On ne peut pas "dévorer la vie" comme je le fais sans avoir des coups de croc...
Merci à Dorine d'avoir compris (mais on s'est vu...ça aide!).
Snoupinette: je croise les doigts...à te lire...
La neuro de l'émission (cath. lubetski(?orthographe?))... la première fois que je l'ai vu à la télé, c'est quand Marie Dubois a dit :"Ah! les médecins... mais elle, elle aime bien ses malades".
J'avais trouvé cela touchant.
Mais, bon...ça date (15 ou 20 ans) et je n'ai jamais bénéficié de ses compétences. (je parle de la chef neuro!)
Ah oui... Marie Dubois est une actrice, début dans les années 60 qui était belle comme un soleil, et qui était encore rayonnante il y a peu.
(elle est sép lourd, mais belle, mais sép, mais belle, mais sép...etc!)
Portez-vous fort! |
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mimosa46

Age: 58
Inscrit le: 25 Juil 2007
Messages: 3957
Localisation: le lot
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Posté le:
24 Oct 2007 à 13:09 Sujet du message: |
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pas de problème pour moi, Tito, je commence à te connaître et te comprendre, pas de soucis!
Snoupinette, je croise aussi les doigts pour ta fille! je ne savais pas du tout que les traces à l'irm pouvaient disparaître, c'est bon à savoir, car un généraliste m'a dit que si j'avais la Sep, ayant eu les premiers symptômes il y a 2 ans ça se serait vu, hors j'ai passé mon 1 er IRM au mois de juin, avec d'autre symptômes plus forts en avril et mai!
tiens nous au courant pour ta fille! vous devez être dans l'angoisse, c'est terrible!
gros bisous
mimosa |
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snoupinette

Age: 55
Inscrit le: 07 Oct 2007
Messages: 1025
Localisation: Sud- Ouest
Loisirs: Internet
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Posté le:
24 Oct 2007 à 20:28 Sujet du message: |
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dorine

Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
Messages: 19474
Localisation: Seine-Maritime
Loisirs: internet, cinéma, lecture ...
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Posté le:
24 Oct 2007 à 21:48 Sujet du message: |
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C.Lubersky était la neuro de notre Sylvie, elle la trouvait bien je crois, et proche de ses patients ?? hein ma Sylvie je ne dis pas de bêtises ??
Marie Dubois a effectivement été "fauchée" en pleine gloire par la SEP, je crois , encore une fois si mes souvenirs sont bons qu'elle l'a eu aux alentours de ses 20 ans .... elle commençait tout juste à se faire connaitre dans le monde du cinéma et n'avait pas tourné beaucoup de film ....
c'est un jour, en regardant une émission où elle intervenait , que j'ai entendu parlé pour la 1ère fois de la SEP, je ne l'avais pas encore, enfin pas diagnostiquée, et ensuite j'ai lu des doc sur la SEP .....
à tous |
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sylvie

Age: 46
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Localisation: 95 val d oise
Loisirs: internet
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Posté le:
25 Oct 2007 à 6:18 Sujet du message: |
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tout à fait exact Dorine, le Prof Catherine LUBETSKI était ma neuro, elle est super, en tout cas je la trouve très humaine,ouverte, on peut parler elle nous écoute et répond sans tabous. les délais pour les RV sont affolants et la Salpé un peu loin de mon domicile, donc je l'ai quitté .mais tant que les choses se maintiennent pour moi je laisse la place des RV pour d'autres personnes
concernant Marie DUBOIS et bien j'ai lu son livre mais j'ai déjà tout oublié à savoit l'age à laquelle ses soucis ont commencé. il faut dire qu'à l'époque le diagnostique n'était pas tjrs évident dès les premiers symptomes. |
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je ne veux + me prendre la tête !! |
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