moral 0

un petit gars, c'est super ma didine, pense à l'arrivée de ce petit bonhome et tu verras ça ira!!!!!! gros bisou

Didine, contente de te revoir enfin , j'ai bien été prévenue de ton problème d'internet

contente également que ta poussée soit enfin finie et que tu puisses prendre quelque chose pour te soulager, je me demande si ce n'est pas notre Sylvie qui en prend de l'anafranil ?? mais je ne me rappelle plus pour quoi il est prescrit

moi ça va, disons que ça se maintient, je pars bientôt en vacances, pas longtemps, mais ça va me faire du bien

et puis la dernière nouvelle du jour c'est que je vais être mamie ..... (tu peux lire les post dans "les nouveaux smilies" je crois, on s'était un peu égarée, comme toujours

)

déjà 6 mois de grossesse, effectivement que le temps passe vite !! Enzo = j'aime beaucoup ce prénom

et pas de péridurale ?? pourquoi, c'est un choix personnel ou le conseil de ton neuro ??

comment va Greg ??

des gros

et à bientôt

oui ma Dorine je prend de l'anafranil également.

pour la péridurale on me l'avait aussi déconseillé à cause de la sep. le gynéco et l'anesthésiste ne le souhaitaient pas, de toute façon je ne la voulais pas alors pour un coup ça m'arrangeais bien

tu es suivie dans quelle clinique ou hopital pour ton accouchement ma Didine (tu peux me répondre en mp si tu veux ou si tu veux pas tanpis comme disait une chanson je n'en ferai pas une maladie )
Ludivine es née à Enghien je pense que tu connais étant du 95

à toi et à tes 2 zommes

Age: 28 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 101 Localisation: val d'oise

bravo dorine félicitation c'est super d'être mamie
il y a que les bons côtés !!!!!

greg va bien mais il se fatigue beaucoup dans la maison et du coup ne profite pas de nous snif mais bon ça lui tiens à coeur qu'on rentre dans cette maison à la naissance de Enzo

g trouvé un super neuro à Poissy et je ne veux plus en changer c'est Heinzlef en + il est jeune et beau lol
blague à part il est pro et discute bien et est spécialiste sep
l'anafranil c'est un anti-depresseur et anti-douleur
car j avais tellement mal que j'en pleurais
on peut le prendre à petite dose à partir seulement du 3eme mois

pour la peridurale le neuro m'a fait une lettre il n'y a aucune contre indication
c'est l'anesthesiste et le gyneco qui ne sont pas trés chaud et à vrai dire je n'ai pas envie de la faire mais au pire je sais que je peux
on va essayer sans

il m'a dit le neuro que j'ai une sep forme remittente il m'a propose copaxone ou betaferon
je prefere essayer le betaferon car j ai peur du truc flush de la copaxone tu sais chui hypo.....

donc si quelqu'un sais ce que ça veut dire remittente et le beta feron des conseils je suis preneuse
tysabri je peux pas trop peur un neuro sur pontoise me l'avait conseillé mais lui non ouf et puis je l'aurais pas pris avec ma poisse non merci...

Sylvie, Enzo va naître à Pontoise c'est pas trop loin de Enghein
et toi comment vas tu? les vacances?

GROS BISOUSSSSSSS

ne soit pas effrayer par le copaxone et le stylo injecteur , un enfant de 5 ans te la ferai. Moi je me les fais toute seule et les endroits des fesses c'est JP. Tu places ta seringue commei ls te le montrent sur la cassette, ça vient très vite, et t'appuie sur le bouton. La seringue part toute seule et tu sens rien, au poil!!!!! et même JP me la fait pour te dire la simplicité, effets secondaires 0 ce qui n'est pas négligeable!!!

didine a dit

Citation:

g trouve un super neuro a poissy et je n eveut plus en changer c'est heinzlef en + il est jeune et beau lol
blague a part il est pro et discute bien et est specialiste sep

Nous avons Val95 qui est suivie par le même neuro que toi, elle en est contente aussi.
je suis suivie par le neuro (dr SERVAN) à pontoise donc je connais l'hopital.je continue avec ce neuro temps que tout va bien mais dans le cas contraire je ne sais pas si je poursuivrais avec lui car il est spécial

(il est comme le smilie je touve

)
pour la sep de forme rémittente c'est elle que j'ai aussi mais comment expliquer la chose

elle n'évolue pas pour le moment nous sommes stable, je pense pouvoir dire cela comme ça

:baiser:

Alors je dois vous avouer que je n'ai jamais trop rien compris entre les différentes sortes de SEP, j'ai un peu de mal à me repérer, mon neuro m'avait dit que j'étais en forme rémittente et maintenant en forme progressive secondaire .....

j'ai eu Avonex et comme au bout de 4 ans je ne le supportais plus et que je refaisais des poussées fortes, je suis passée au Bétaferon depuis février de cette année.

effets secondaire Béta (pour moi, une personne ne faisant pas l'autre) :

- fièvre , courbature
- pb au foie

ça c'était au début, maintenant tout est rentré dans l'ordre, je me pique toute seule, je n'ai plus d'effets secondaires etc .... le plus dur a été la 1ère semaine.

je te l'avais dit pour le Tysabri que ton neuro était fou de te le proposer surtout que tu n'as jamais eu de TT et que ta forme de SEP ne le nécessite pas ..... heureusement que tu as changé et que tu en as trouvé un bon clin d'oeil

Age: 28 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 101 Localisation: val d'oise

d ailleurs le neuro qui me l a propose sans me connaitre etait le dr servan de pontoise
je l aimais bien a discuter mais g changer pour poissy et je ne suis pas decu
servan lui etait plus interesse par l heredite de ma famile et de la sortie du tysabri
je n elui en veux pas mais un traitement de fond avant sa fais moins peur...
pour la copaxone c juste letruc de la cage thoracique l effet push ma copine l as eu c impressionnant
le betaferon c plus dur au niveau secondaire a cause du foi et des reins mais il y a bien claude ou qqun qui a un remede pour ca peut etre.......

est ce que ca vaut vraiment le coup 30% de ralentissement au mieux....
j hesite mais c vrai je peux pas rester avec 3 a 4 pousses par an meme si tout est revenu sauf l hermite et les douleurs...

bon nos cellules souches s en ai ou faut que ca avance
sarko il a dit qu il ferai de l investssement dans la recherche en neuro j espere que ca nous aidera aussi :)

faut y croire bisoussssss Mort de rire

Didine je comprend pas ce que tu veux dire avec Copaxone ( le truc de la cage thoracique l'effet push c'est impresonnant) qu'est ce que tu veux dire quant aux pousées moi on ne m'a pas parlé de 30 mais de + de 60%.
et je suis contente de te l'entendre dire ma Dorine, je n'ai jamais rien compris aux différentes formes de SEP moi non plus

Age: 28 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 101 Localisation: val d'oise

Je vais voir le neuro debut septembre pour parler de betaferon ou copaxone j en serait plus pour t expliquer
l effet pusch c est un effet secondaire qui n ai pas dangereux et dure quelques minutes mais c sur l arespiration on se sent oppresser et t as l impression d y passer et moi depuis que g vu ca meme si cen ai pas grave g la trouille c pour ca que je prefere a la limite le beta feron si j arrive a avoir un remede pour pas flinger mes reins et mon foi c surtout ca.....

je t en dirais plus et je crois qu il y en a sous copaxone sur le forum qui on deja eu ca mais ce n est pas systematique
ah si j etais moins trouillarde la copaxone est mieux c sur...

voici un copier coller que je viens de trouver je vous donne l'adresse
http://www.biogenidec.fr/sep-sclerose-en-plaques/comprendre_evolution.php

Nous retiendrons 3 grandes catégories de SEP et leurs évolutions

La SEP évoluant par poussées ou SEP rémittente
Il s'agit de la forme la plus courante. Cette forme affecte au moins 85% des personnes atteintes de SEP, à l'entrée dans la maladie.Elle se traduit par une succession de « poussées » (nouvelle attaque ou récidive d'un ancien symptôme) et de « rémissions » (phase de stabilité).Au moment des poussées, il existe une inflammation avec participation active des cellules immunocompétentes, dirigée contre la gaine de myéline qui s'altère, suivie d'un processus de remyélinisation complète ou partielle.Une poussée dure en moyenne 1 à 2 semaines et disparaît en 1 mois ou 2 environ.
Il y a une récupération complète ou partielle après chaque poussée.Pour être distinctes, 2 poussées doivent débuter à plus de 30 jours d'intervalle.La maladie ne progresse pas entre 2 poussées, l'état du patient restant stable entre les poussées.Lorsque la ligne du graphique (ci-contre) monte, cela indique une poussée ou l'apparition d'un symptôme, la récupération après une poussée peut être totale ou partielle.Cette forme de sclérose en plaques peut évoluer vers une forme secondairement progressive.

SEP secondairement progressive
Une SEP secondairement progressive survient après une forme évoluant par poussées, dans un délai variable selon les individus (15, 20, 30 ans.). Cette forme est définie lorsque l'état du sujet n'est pas stable entre les poussées, et s'altère progressivement. Le sujet peut encore présenter des poussées, mais elles sont de moins en moins fréquentes.

SEP primaire progressive
Cette forme de SEP concerne 10 % des personnes atteintes, à l'entrée dans la maladie. Elle se caractérise par une aggravation progressive des symptômes dès le début de la maladie. Dans cette forme, les poussées sont absentes ou très peu individualisées.

:merci: ma Sylvie

comme chaque cas est différent , j'ai commencé en rémittente mais avec des séquelles irréversibles ....

on peut comparer mes IRM depuis 10 ans = elles sont pratiquement identiques alors que j'ai refait plusieurs poussées avec de nouveaux symptômes tel que névrite optique par exemple et que par rapport à il y a 10 ans j'ai beaucoup perdu en autonomie, mon état se dégrade

par exemple je pouvais marcher longtemps en faisant juste de petites pauses de temps en temps, je faisais mes courses toutes seules (rayons, charger, décharger et ranger) maintenant c'est juste le magasin et je laisse un de mes enfants à la caisse ..... et je n'ai jamais eu de plaques actives à l'IRM même en étant en poussée .....

et pour répondre à Tounie, ce sont des "flush" dont veut parler Didine =

- brusque rougeur du visage
- palpitations excessive (extra systoles)
- sensation d'opression au niveau de la respiration

rien de grave mais trés impressionnant et surtout trés stressant pour la personne, et quand on fait plusieurs fois cette réaction, il faut malheureusement arrêter ce traitement.

Age: 51 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 1697 Localisation: 95

Toutes mes Félicitations ma Didine !
Je suis très contente pour toi !

Et ça va nous faire un bébé de plus sur les forums ça, c'est bien ! SUPER

Et toi Dorine, j'ai cru lire que tu vas être grand mère aussi ??? Tu la copiter sur moi ça ???
Bravo aussi à toi !

Citation:

Et toi Dorine, j'ai cru lire que tu vas être grand mère aussi ??? Tu la copiter sur moi ça ???
Bravo aussi à toi !

heu oui mais c'est pô fait exprès j'aurai préféré copiter dans heu ... voyons .... dans 10 ans :wink:

Didine, moi je suis sous COPAXONE depuis Mai 2004, et j'ai eu plusieurs fois des "flush" , c'est vrai c'est assez impressionnant ,ça ne s'est pas produit au début du traitement, mais plusieurs mois après, je me demandais ce qui allait m'arriver , l'impression que le visage et la gorge gonflent , gène respiratoire , le coeur qui s'emballe, enfin j'ai eu une sacré trouille , et ca s'est passé lentement , je me suis allongé, mais ensuite ,j'ai eu un violent mal a la tête. J'ai fait ce genre de truc 4 fois , mais depuis plus d'un an , RIEN . Je connais des gens qui n'ont jamais rien eu avec COPAXONE . La piqûre , c'est facile avec l'injecteur tout le monde peut faire.

Coucou!!
Pour le betaferon didine c'est bien 30% et non plus de 60%(c'est pr le tysabri ca).
Pour le betaferon ne t'inquiete pas trop c'est vrai comme dorine a dit les effets secondaires c'est bcp fievre courbatures.Mais pour ce qui est du foie et des reins pas tout le monde se les voit flingués comme tu dis!!
c'est pourquoi le neuro par precaution te fera des analyses de sang tous les mois ou tous les trois mois selon la manière dont tu réagis au TT!!
en tout cas courage et felicitations pour ce bébé à venir!

Age: 28 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 101 Localisation: val d'oise

merci pour vos réponse a tous
l un comme l autre sont bien s il sont bien tolérés
aujourd hui temps de pluie dans le val d'oise dommage....

gros bisoussssss

amandine

Age: 47 Inscrit le: 09 Nov 2006 Messages: 1104 Localisation: Nord Loisirs: Oui !

Bonjour Didine,

C'est, vraiment, beau et grand cette Nouvelle Vie qui Vient!

Bien sûr, je peux entendre le souci, vu sép;
bien sûr j'entends aussi que "c'est pas le moment" ou autre...

Dieu sait (et quelques autres aussi) que "l'arrivée de l'enfant a été dure pour la mère"(Félix) ;
surtout le premier change, bouleverse le train quotidien.

Mais...

Bon, je me lâche et je dis enfin:

Ma fille a 20 ans.
Elle est assez belle.
Elle est assez intelligente.
Elle est assez en bonne santé...
Elle est assez pénible dans la relation...
.........................................................(une fille, quoi!).

BREF...
Elle EST.
"la savoir vivre comble mes jours de Joie" (toujours félix leclerc!)

Alors, je ne regrette pas d'avoir été sourd aux conseils des deux docteurs qui me suivaient à l'époque! (pas encore de sép reconnue, mais déjà d'autres diag).

Car elle est là:
elle existe, elle m'emmerde et elle m'aime, aussi.

Pis... elle est belle.

Pis... elle est!

Un peu passionné, le tito, là-dessus...

Tendresse !

"commentaire" dans bla-bla...'en atendant l'enfant'

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