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Message |
Petru

Age: 48
Inscrit le: 16 Mar 2007
Messages: 111
Localisation: Roumanie -ville Targoviste
Loisirs: communauté SEP
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Posté le:
17 Mar 2007 à 12:05 Sujet du message: Désagréable et offensant |
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Dans la Roumanie, "avec sclérose" a une perpétuellement perception péjoratif.
Pour vous ? |
_________________ "JE PEUX AVOIR SEP.... MAIS, SEP NE M'A PAS" ( Alan Ralph Osmond ) |
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topela

Age: 54
Inscrit le: 01 Nov 2006
Messages: 4976
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Posté le:
17 Mar 2007 à 12:21 Sujet du message: |
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On peut dire qu'une personne se sclérose dans ses positions, ça veut dire qu'elle a une incapacité à évoluer et à s'adapter, ce n'est certes pas positif.
skléro veut dire dur en grec et sklerosis durcissement, donc encore pas du positif
Mais on peut y entendre le mot clé, qui est la solution de toute chose lorsqu'on la trouve.... mais elle ouvre tant de portes.....
Tu y entends aussi le mot rose, qui est la plus belle des fleurs, aussi une couleur qui rappelle la tendresse, la douceur de la peau, le nourisson et sa fraîcheur.......
Ce que je m'amuse à faire à tordre les mots ça m'amuse et je les apprivoise ainsi !  |
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dorine

Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
Messages: 19474
Localisation: Seine-Maritime
Loisirs: internet, cinéma, lecture ...
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Posté le:
18 Mar 2007 à 12:04 Sujet du message: |
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ha oui j'adore ta 2ème définition !!
tu sais Petru, devant l'inconnu et la maladie = les gens ont peur
l'être humain est fait ainsi , l'ignorance les rend bêtes ......
certain vont vouloir savoir, d'autres s'éloignent ..... c'est en étant malade que j'ai su où étaient mes amis (il n'en restait pas beaucoup !!) et c'est en étant malade que j'ai retrouvé d'autres amis : bien sincères ceux là !!
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maoux

Age: 31
Inscrit le: 11 Mar 2007
Messages: 1878
Localisation: sud de la france
Loisirs: dessins, écritures et lectures et mon ancien boulot!!
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Posté le:
22 Mar 2007 à 21:27 Sujet du message: |
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oui, c'est vrai
on peut reconnaitre à cette maladie
qu'elle permet de savoir qui est vraiment un ami ou pas!
j'ai eu de belles surprises et de grandes peines!
il vaut mieux penser aux bons moments et aux nouveaux amis qui nous acceptent comme on est!
ici, on est bien! non?
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Harley

Age: 44
Inscrit le: 19 Oct 2006
Messages: 186
Localisation: Belgique
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Posté le:
26 Mar 2007 à 21:53 Sujet du message: |
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Hello,
Idem pour moi, certains "amis" se sont fait la malle, effrayés par le mot lors de mon diagnostic, d'autres sont partis parce qu'ils craignaient de devoir "aider", je ne les regrette pas !
Par contre, j'ai eu une agréable surprise : 10 ans après, un de ces amis est revenu et a été surpris de me voir ! Je vivais toujours, et pas comme il l'imaginait ! Il s'est excusé et me propose régulièrement son aide, veut garder le contact. Il m'a demandé de lui expliquer la Sep, maintenant, il ne me lâche plus, lol !
Mais je ne me sens bien qu'avec ceux qui, comme moi, viennent d'une autre planète, la planète sepienne, où les êtres sont de vrais humains, car ils savent ce qu'est la souffrance et l'abnégation de soi : tous altruistes !
On ne peut pas en dire autant du "vrai monde"....où l'on se fait ch...
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dorine

Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
Messages: 19474
Localisation: Seine-Maritime
Loisirs: internet, cinéma, lecture ...
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Posté le:
26 Mar 2007 à 22:59 Sujet du message: |
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Moi j'ai trouver beaucoup de réconfort sur cette planète de nouveaux amis, une grand écoute, des réponses à mes questions, du soutien, des personnes qui vivent et ressentent la même chose que nous et qui savent bien que la vie continue ,
Je ne dirais pas que je suis contente d'être Sépienne mais franchement je fais des rencontres absolument extraordinaires, je fais choses qui ne me seraient même pas venues à l'esprit , forcement !! mais des déceptions aussi .... le bonheur absolu n'existe pas !! même sur notre planète ....
Mais je retire toujours le positif des expériences, quelles qu'elles soient
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nadette

Age: 51
Inscrit le: 19 Oct 2006
Messages: 1767
Localisation: 95
Loisirs: Beaucoup de choses...
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Posté le:
31 Mar 2007 à 20:20 Sujet du message: |
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Rien à ajouter à tn message Dorine... j'aurai écrit le même genre de choses.
Courage à tous et toutes !
Bises
Nadette |
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Harley

Age: 44
Inscrit le: 19 Oct 2006
Messages: 186
Localisation: Belgique
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Posté le:
31 Mar 2007 à 20:50 Sujet du message: |
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Coucou,
Vous n'avez pas cette impression d'habiter un autre monde, très différent de celui d'avant ??
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tito
Age: 47
Inscrit le: 09 Nov 2006
Messages: 1149
Localisation: Nord
Loisirs: Oui !
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Posté le:
02 Mai 2007 à 9:05 Sujet du message: |
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Chère Harley,
Content de te lire !
je n'ai pas tout à fait le même sentiment.
J'ai l'impression de vivre dans le même monde.
Le mien...qui compte plus ou moins 7 milliards de personnes, quelques vaches ou zébus, quelques cailloux magnifiquement simples, des puits, des oasis,...des hommes, des vrais, des tendres...
Certains me font le don de leur amitié, et ça je ne comprends toujours pas la raison. Sans doute la raison n'y a pas sa place...
Par contre, j'ai croisé bien des êtres qui ont changé de biotopes et vivent maintenant dans un autre élément.
Ils se croient dans l'océan; je les vois dans un aquarium.
Ils se croient dans l'immensité; je les vois cogner le fond du bassin de leurs certitudes.
Ils se croient libres; c'est qu'ils regardent à travers la paroi vitrée derrière laquelle je vis...
Allez, une citation:
"Je croise des requins que j'ai connus tout gosse,
Ils me font des sourires comme des crans d'arrêt;
Il faut bien du courage pour devenir féroce.
Malgré tous mes efforts, jamais je ne saurai".../...(b.dimey).
Mais pas besoin de sép ou autres pathos pour vivre hors d'un aquarium...
D'autyres chemins mènent à l'espace où l'on respire...
Sclérose: Ouais, c'est mal vu... Une dame de mes amies (qui il est vrai a assez peu de culture) avait compris "cyrrose en pack"...(faut dire qu'avec la démarche et les tremblements...)
Tendresse
Christophe
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dorine

Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
Messages: 19474
Localisation: Seine-Maritime
Loisirs: internet, cinéma, lecture ...
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Posté le:
02 Mai 2007 à 11:20 Sujet du message: |
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| Citation: |
| Sclérose: Ouais, c'est mal vu... Une dame de mes amies (qui il est vrai a assez peu de culture) avait compris "cyrrose en pack"...(faut dire qu'avec la démarche et les tremblements...) |
:mdr1: :mdr1:
Pas plus tard qu'hier, des amis de ma fille sont venus avec leur maman, trés gentille, amie de la famille aussi, mais comme ton amie ....
Je lui dis donc que je vais passer une mamographie, car j'ai une boule, mais comme ça c'est déjà produit, ce doit être la glande mammaire ... et sa réponse : ha bon ta mère a eu la même chose ? ....
Je lui ai donc expliqué ce qu'était cette fameuse glande, pourtant , elle, maman de 4 grands enfants et mamie ..... mais personne ne le lui avait dit .....
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Anouk

Age: 55
Inscrit le: 21 Jan 2007
Messages: 8325
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Posté le:
02 Mai 2007 à 13:31 Sujet du message: |
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Quand passeras-tu ta mamographie, Dorine ?
Je devrai y aller aussi et je remets, je remets .... :? |
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dorine

Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
Messages: 19474
Localisation: Seine-Maritime
Loisirs: internet, cinéma, lecture ...
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Posté le:
02 Mai 2007 à 14:19 Sujet du message: |
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sylvie

Age: 46
Inscrit le: 18 Oct 2006
Messages: 6016
Localisation: 95 val d oise
Loisirs: internet
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Posté le:
02 Mai 2007 à 16:01 Sujet du message: |
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et bien j'ai RV vendredi matin chez le gynéco mais juste pour vérifier le matériel inséré il y a 3 mois :mdr1:
la mamo n'est pas top pour moi avec mon 80 A :mdr1: :mdr1: |
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je ne veux + me prendre la tête !! |
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soso

Age: 22
Inscrit le: 02 Mai 2007
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Posté le:
02 Mai 2007 à 16:45 Sujet du message: regard des gens |
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comme js nouvelle je sais pas trop sur quel formu demarré.celui ci concerne le moral: exactement ce kilme faut en ce moment!besion de parler.pour la premiere fois depuis ces 5ans que j'endure la maladie.jai eu du mal a me lancer.au début de la maladie, le peu que je parlais javais limpression que ca se "retournait" contre moi!en plus c'etait pendant l'adolescence...pas facile de se construire...et la dps qq semaines je ressens le bsn de parler de partager ce ke je vis!mais pour le moment avec des gens "similaires"a moi...pour apres pouvoir en parler aux gens "normaux".car je me rends compte que la comprehension des gens passe par l'information.tout le monde connait la "SEP" de nom!mais de quoi s'agit-il exactement?je me rends compte que peu le savent reellement...j'ai envie de trouver une association qui s'occupe de l'information: sur la maladie la recherche, le quotidien...quelqu'un ici accepterait de me renseigner ou tout simplement de partager son experience avec moi?? |
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dorine

Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
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Posté le:
02 Mai 2007 à 18:38 Sujet du message: |
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Besoin de parler Soso = pas de problèmes on est là pour toi
Je viens de réaliser que ta SEP a été diagnostiquée quand tu avais 15 ans wow cette cochonnerie t'as déjà volé ton adolescence !! tu es notre plus jeune "sépienne" , et je te remercie d'être venue te joindre à nous , tu seras notre bébé à nous, tu vas voir comme on va te dorloter :mdr1:
A l'âge où le corps change, où l'on se cherche tu as été attaquée par cette vilaine bestiole caliméro , ça n'a pas dû être facile à gérer ni pour toi ni pour ton entourage.
Je comprends le ressenti que tu as dû avoir, puisque nous l'avons tous vécu : POURQUOI MOI ???
Mais une fois passé le cap, on est bien obligé de vivre avec puisque l'on sait qu'elle fait, maintenant , partie intégrante de notre vie. Alors, même si c'est trés dur à accepter, il vaut mieux, néanmoins essayer de vivre le plus normalement possible.
Alors, bien évidemment, le moral en prend un coup, même pour nous les "anciens" ...... c'est justement pourquoi j'ai fait ce forum que , j'espère , tu trouveras convivial :banane:
Il y a une rubrique "famille" aussi, alors, si ton a des questions, des incertitudes quant à l'avenir etc .... ou avoir tout simplement avoir envie de partager son expérience, il est également le
Voilà, je vais en laisser aussi pour les amis , non, non, suis pas bavarde :mdr1: :mdr1:
Des gros  |
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soso

Age: 22
Inscrit le: 02 Mai 2007
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Localisation: Toulon !!!
Loisirs: lecture histoire, informatique,mon chéri, mes animaux
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Posté le:
02 Mai 2007 à 18:43 Sujet du message: |
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ra reponse ma touchée Dorine. oui tu as bien calculé ... cette....ma volé mon adolescence... ce que jai pas encore dit c'est que je suis au courant de ma sep dps un an ... avt je savais que c'etait neurologique mais mon neuro ne voulait me le dire...soit disant pr me proteger alors que jai poser bcp de qst...en fai je lai vecu une seconde fois mal qd jai su...jai fait des recherhces posé des qst et g decouvert: cest dur a avaler...qd jai revu mon neuro je lui ai poser la qst et la silence...Alors jai changer de neuro ma nouvelle et super elle a compris la situation et rep a bcp de mes interrogations!! bref!!!olalalalala ca fait du bien de parler enfin a des "sépiens" comme tu dis !!! :merci: :merci: :merci: :merci: :merci:  |
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tounie 76

Age: 50
Inscrit le: 31 Mar 2007
Messages: 10114
Localisation: à côte de Dieppe seine maritime
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Posté le:
02 Mai 2007 à 19:47 Sujet du message: |
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C'est vrai qu'à 15 ans on peut se dire c'est injuste qu'on avait certainement envie de profiter de la vie autrement et comme dit Dorine il nous faut accepter la situation car nous n'avons pas le choix, ça nous ai imposé. Mais petit à petit tu te rendras compte que tous et toutes ici on essaie de profiter de la vie du mieux que l'on peut entouré de notre famille de nos amis on a même une de nos amies qui va se marier et toi aussi entourée de ta famille de tes amis et de tes futurs nouveaux amis tu arriveras à apprécier la vie Je suis une grande optimiste et je veux y croire. En attendant je te fais de gros gros bisous coeurs coeurs  |
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soso

Age: 22
Inscrit le: 02 Mai 2007
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Posté le:
02 Mai 2007 à 19:49 Sujet du message: |
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oui tu as raison tounie, et comme je l'ai dis ds ma presentation, js suis venue sur ce forum pr me liberer en parler poser des qst et ensuite c'est clair que je veux vivre et partager avec vs ts ici les belles choses de la vie et partager tout et surtout le meilleur je suis jeune apres tt !!!!!  |
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tounie 76

Age: 50
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Posté le:
02 Mai 2007 à 19:52 Sujet du message: |
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Bien parlé c'est comme ça qu'il faut réagir  |
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soso

Age: 22
Inscrit le: 02 Mai 2007
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Localisation: Toulon !!!
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Posté le:
02 Mai 2007 à 20:00 Sujet du message: |
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pr ma premiere jrn sur ce forum!!!wouaaaaaaaa chargé!! ca fait du bien de parler alors merci a tous ceux et toutes celles qui m'ont rep !!! la je vais deconnecter piqure oblige, et surotut mon homme rentre du boulot je vais avoir plein de choses a lui raconter!! merci encore a tous et a bientot!!bonne soiree!  |
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