Bonjour à tous...

Je me présente:
J'habite en Suisse, j'ai trois chats qui m'apporte beacoup de réconfort. J'ai appris il y a 4jours que j'ai la sclérose en plaque. Pleure ou très triste

La nouvelle a fait comme un coup de massue, je ne m'y attendais pas du tout car je ne connaissais pas du tout cette maladie.
Il y a deux ans j'ai perdu presque tout la vue du côté gauche, heureusement c'est revenu entièrement aprés une piqûre de cortisone et il y a trois semaine j'ai commencé à avoir des fourmis dans le haut du bras gauche je ne me suis pas trop inquiètée au début mais ensuite c'est tout le côté gauche qui devenu comme ça.
Donc je suis allée chez le médécin: IRM, neurologue et la le verdict est tombé...

Mon neurologue m'a demandé de choisir un traitement et d'après ce que j'ai lu il me semble que le Béta féron est bien éfficace et à l'air assez simple à utiliser.

Qu'en pensez-vous??? Pourriez-vous me renseigner un peu sur les différents traitements???
Je vous remercie d'avance et désolée pour l'orthographe si il y a des fautes... Roule des yeux

Age: 31 Inscrit le: 20 Oct 2006 Messages: 872 Localisation: Haut-Rhin

Tout d'abord bienvenue Mimi

Pour les traitements, à part te dire que chaque personne réagit différemment, on peut pas trop te dire, j'ai commencé par rebif (les 2 "concentrations") et avonex, et je les ai très bien supportés.
En ce moment je n'ai plus de traitement puisque dans l'attente de tisabry, le dernier né pour le moment et qui semble prometteur ... on verra Cligne

Certain(e)s vont te dire l'avoir supporté très bien (le bataféron), d'autres te diront ne pas l'avoir supporté du tout, c'est toi qui verras au fil du temps et qui nous diras comment tu le supportes et s'il te convient.

J'ai le même chat noir que toi, il est mignon comme tout (le tien, mais le mien aussi lol)

bonjour, petite Mimi, et bienvenue sur Positive Sep
je vois que c'est tout récent le diagnostic et tu trouveras du réconfort, ici, et tout plein de personnes au grand coeur,
tu peux regarder dans les différents posts, tout ce qui est en rapport avec la maladie et tu verras, comme te le dit Christelle que chacun réagit selon sa nature aux différents traitements!
bon courage et gros bisous

Mimi!!!
Bonjour et bienvenue!!

nous avons toutes un parcours différents pour la SEP, et même si nous retrouvonsà peu prés les mêmes symptomes, nous avons des traîtements différents, ou supportés différement.. Moi, cela fait 3 ans je me pique tous les matins au Copaxone, + Laroxil le soir... Le Copaxone ça va, le Laroxil, bof... Il faut voir sur la durée, avant d'être sûr, et encore. Mais il y aura forcement un médoc qui te conviendra!!! Tiens nou au courant

Merci pour ces réponses! :D
Ca fait du bien de pouvoir en dicuter avec des gens qu'y sont dans la même situation. J'irai voir sur les différents posts mais c'est peut-être mieux de commencer pas copaxonne enfin je sais pas on verra. Je lirai et j'en parlerai encore avec mon médecin traitant et mon neurologue, J'ai jusqu'au 20mai pour décider alors j'ai le temps.

Gros bisous à toutes...!

Mimi, heureuse de t'accueillir chez nous

respire un bon coup , prends le temps de visiter tranquillement le forum , tu verras que nous y parlons de nos expériences face aux traitement et que nous partageons bien plus au delà de la SEP, je crois que nous avons tous des animaux qui nous ravissent le coeur

pour ma part j'ai commencé par Avonex (pendant 4 ans) , j'en été très satisfaite car je me sentais beaucoup mieux et je n'ai pas fait de poussée pendant 2 ans

, franchement c'est en 1er le traitement que je te conseille = car 1 piqure par semaine en intra musculaire, à faire faire par une infirmière , ça c'est plutôt

au bout de 4 ans , j'ai fait une intolérance (mais chaque cas est différent) et je suis passée au bétaferon .... 1 piqure tous les 2 jours à faire soi-même ...

en plus les effets secondaires sont pareils avec les 2 produits car ce sont des interférons

j'ai donc pris bétaferon pendant 10 mois et ça n'a pas été, effets secondaires, déprime etc .... , je suis définitivement intolérante aux interférons

maintenant je fais un bolus de cortisone par mois .... c'est demain que j'ai ma dose

mais attention Mimi, je ne veux pas te faire

= n'oublies jamais que chaque SEP est différente et chaque personne réagit différemment aux traitements ....

alors nous pouvons juste faire partager nos expériences , c'est tout

tu es nouvellement diagnostiquée , la pilule est dure à avaler , mais nous t'aiderons moralement tu peux compter sur nous

chaque interrogation, chaque chose "bizarre" que tu ressentiras = ici tu peux nous en parler , pas de tabous, pas de questions idiotes et tu n'embêteras jamais personne, il y aura toujours qqu'un à ton écoute, sois en sure !!

je te laisse faire un petit tour , il y a des jeux dans lesquels tu pourras faire marcher tes neurones

, tu verras aussi que nous délirons beaucoup .... ça fait du bien au moral

et surtout , surtout = NOUS SOMMES UNE GRANDE FAMILLE ET NOUS NOUS SOUTENONS = c'est essentiel dans notre pathologie , car même si nous avons un entourage compréhensif , ce qui n'est , malheureusement pas le cas de tout le monde ...

, nous seuls vivons la maladie et nous seuls pouvons nous comprendre

j'ai fait aussi 2 rubriques "privée" , où seuls les inscrits on accès :

- vos photos
- les mots bleus

voilà Mimi , je te dis = à très bientôt

Invité

Salut Mimi!

personnellement j'ai été sous bétaféron. J'ai débuté le traitement en janvier 2003 et avec avis du neuro je l'ai stoppé il y an presque 1 an.

Mais je ne comprends pas ce que tu veux dire par "je dois choisir un traitement (TTT)", je n'ai pas eu le choix (il me semble) de toutes manières j'étais loin de comprendre de quoi on me parlait à l'époque.

Le bétaféron comme dit avant moi, c'est une piqure tous les 2 jours. Dès la première je l'ai fait toute seule, je n'avais pas envie de dépendre de quelqu'un et pour partir en déplacements c'est beaucoup moins contraignants.

Malheureusement, comme dit également avant moi, chaque personne réagit différemment à la SEP et aux TTT.

Apparemment on a le même âge, alors j'imagine bien par quoi tu passes et je t'assure qu'avec le temps on arrive à sortir la tête de l'eau!

Tu viens d'où exactement en Suisse?

oui, Delph , moi j'ai eu le choix , mon excellent neuro (qui est parti) m'a proposé les traitements, en me les détaillant bien et j'ai choisi

ha oui, il était vraiment bien !!

avec celui que j'ai actuellement c'est = bon , on fait quoi ???

comme si c'était à moi de lui faire son boulot

alors , je vous le dis les filles = si vous avez un bon neuro, ne le quittez pas , attachez vous à lui de toutes vos forces comme des abeilles sur un pot de miel !!

Invité

je crois vraiment pas me souvenir d'un choix à faire.

en ce moment, je le trouve assez mou comme neuro...bref...de toutes manière j'écoute mon corps....et je lui dis après ce que je pense! et il abdique...

Merci vraiment à toutes!...

Oui mon neuro m'a dit de choisir entre le bétaféron et copaxonne...

J'habite dans le Val-de-Travers dans le cantons de Neuchâtel, ça se situe tout près de la frontière Française vers Pontarlier.

Age: 31 Inscrit le: 20 Oct 2006 Messages: 872 Localisation: Haut-Rhin

Ah, Pontarlier je connais, enfin je passais par là bas pour aller à Goumois lol, mais c'est pareil Cligne

Mon neuro ne m'avait pas donné le nom des différents ttt, il m'a juste dit le genre d'injection et la fréquence, d'où mon choix pour rebif lol, le plus "facile" pour moi Cligne

Mimi

Tu as vraiment choisi le bon forum, ici on peut parler de tout, on es vraiment à l'aise avec tout le monde.
J'ai la SEP depuis 10 ans, et je me suis décidée à prendre un traitement que depuis l'année dernière car je ne me sentais pas encore capable d'affronter ces piqures.
J'ai essayé l'Avonex et le bétaféron que j'ai du stopper à cause des transaminases trop élevés.

Mais maintenant je suis sous Copaxone qui à l'air de me convenir.

Mais comme t'as dit les copines chaque cas est différent.
Je te souhaite beaucoup de courage et oublie pas que l'on est la.

Merci, merci, merci à tous!

Age: 47 Inscrit le: 09 Nov 2006 Messages: 1080 Localisation: Nord Loisirs: Oui !

Bienvenue Mimi,

Désolé de te rencontrer ici. Je veux dire : désolé que ta sép soit arrivée dans ta vie !

Installe-toi tranquillement ; il n'y a pas de médecins, ici, aucune "autorité qui sait tout", mais simplement des expériences diverses.
Ainsi, comme d'autres ont dit : "ça dépend des gens"...et ça se confirme.

Pour ma part, je ne pourrais pas t'aider : quand ces différents "nouveaux" traitements sont arrivés vers les années 90) , ma santé avait déjà bien évolué et je n'ai pu en bénéficier: trop tard pour moi.

Mais ce que je sais, c'est que si je débutais aujourd'hui, je choisirai d'essayer...LES 2 ou 3 ou 4 !

Pas en même temps, quand même!
Mais je les essaierais tous jusqu'à trouver celui qui me conviendrait le mieux à ce moment-là, quitte à en changer au bout d'un temps...

Paraît que ça ne guérit pas ?
La belle affaire !
Ca empêche ou ralentit l'évolution !
C'est déjà pas si mal , crois-moi ...

A te lire,
Ah oui : aucune question n'est stupide!

Courage: la sép n'empêche ni l'humour ("cette arme pour la vie") ni une forme de joie de vivre !
Faut s'entourer...et s'habituer...

Bonjour Mimi , bienvenue sur Positive Sep

Pour moi cela fait trois ans que j'ai la sep , depuit octobre je suis sous

betaferon une injection tous les deux jours .

Depuis que j'ai commencer je suis plus mal qu'avent : je prend du prozac

parceque je pleuré tout le temp , depuis je vais beaucoup mieux .

Par contre au niveaux de ma jambe cela ne va pas du tous , et il y a

aussi beaucoup de fatigue .

Comme les copines te l'on dit , il y à un traitement adapté pour chaque personnes , je pense aussi qu'il faud en ésseyer plusieur avent de trouvé le bon .
Je te souhaite beaucoup de courage ,nous sommes tous la pour te soutenir ,viend quand tu veux .

[i][size=12][size=18]changement d'ordinateur et d'adresse : c'est avec MAC que je découvre un peu plus tous les jours et pour plus de liberté j'ai choisi free en dégroupage total, la différence se lira sur la prochaine facture à suivre ... le soleil devrait briller pour tous : c'est chouette !!!

janie.nogrette@free.fr à +

Bonjour et bienvenue!!

je suis un peu beaucoup en retard pour te souhaiter la

:wink:

alors pour moi je suis "malade" depuis

m'en rappelle +
c'est que ça n'a pas du trop me choquer.
je suis sous avonex depuis 5ans 1/2, tout va bien, je n'ai fait qu'une seule poussée avec ce traitement. les débuts ont été un tit peu difficiles (effets secondaires) mais maintenant c'est

.
le neuneu m'a laissé le choix aussi du traitement et je me suis dis une piqouse par semaine me suffit d'ou le chis pour l'avonex Mort de rire

à très bientôt chère Mimi

Bienvenue parmi nous mimi!!!!
je suis en retard mais j'ai des problèmes d'ordi en ce moment!!!!!et aujourd'hui miracle il a démarré (demain on verra)
alors c'est vrai qu'au début la pillule est dure à avaler, même après remarque, mais bon ici c'est positiv sep!!!!
et il ne faut pas que tu regardes en arrière mais plutôt que tu fonces droit devant!!! enfin foncer c'est un bien grand mot!!!

moi perso j'ai eu 6 mois avonex mais je ne supportais pas et depuis mai 2006 j'ai copaxone et c'est

!!!
sinon moi aussi j'ai 4 chats tigrou en dessous( me suis trompée tigrou est en signature sur le forum de Mariette

, tounie sa soeur grisouille la mère et téo et j'ai aussi caramel le caniche en avatar!!!!!
bon et bien mimi j'ai hâte de te lire et je te dis à très bientôt!!!!

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