Mon histoire associative

Inscrit le: 09 Avr 2007 Messages: 22

Communiquer, une nécessité pour notre cause : la sclérose en plaques

«Bonjour à tous,
L’Association Notre Sclérose s’est donné pour principal objectif de communiquer différemment, parce qu’il est nécessaire de faire sortir cette maladie de l’ombre et que nous voulons amener la population à nous comprendre. Comment rester encore incompris lorsque l’on sait que 80 000 personnes souffrent de cette maladie en France ?

C’est pourquoi nous nous sommes engagés à communiquer activement sur la slérose en plaques, en adoptant un ton nouveau, plus incisif que ce qui se fait aujourd’hui. Nous voulons être vus, entendus et être présents dans les esprits… en un mot, nous voulons être efficaces !

Une communication alternative, pourquoi ?

• Parce que les campagnes des autres associations (indispensables) ne sont pas suffisamment vues.
• Parce que nous pouvons nous permettre d’être plus
« décapants » que les grandes associations qui ont un rôle institutionnel à tenir.
• Parce qu’il est essentiel de sensibiliser le grand public, et de faire qu’un jour, la sclérose en plaques devienne une Grande cause.
• Parce qu’adopter une démarche pédagogique (qu’est ce que la sclérose en plaques ?) c’est aussi faire que les donateurs comprennent ce qu’est notre maladie et qu’ils s’engagent à donner pour la recherche.

Mais communiquer coûte cher…
C'est pour cela que nous faisons un appel aux dons (sans reçu fiscal car nous ne sommes pas encore reconnu d'intérêt général ).

Le combat ne fait que commencer…»
Arnaud Gautelier – Président de l’Association Notre Sclérose
Association Notre Sclérose - 4, rue Tiphaine - 75015 Paris
www.notresclerose.org

Posté le: 25 Sep 2007 à 13:13 Sujet du message:

Excellente initiative Arnaud, contente également de te relire.

Oui ce serait bien que la SEP ne soit plus dans l'ombre, dernier exemple en date :

JOURNEE NATIONALE DE LA SEP EN JUIN ...... même pas une ligne dans les médias

Posté le: 25 Sep 2007 à 13:37 Sujet du message:

je ne peux qu'approuver

Inscrit le: 09 Avr 2007 Messages: 22

Salut Dorine et Tounie,

Merci pour votre soutien, c'est mon (NOTRE) combat !!!

Amitiés,
Arnaud.

Posté le: 25 Sep 2007 à 17:39 Sujet du message:

pareil pour moi

bravo pour la mobilisation

c'est notre combat à tous!!!!!

Inscrit le: 09 Avr 2007 Messages: 22

Merci didine !!!
Le combat continue ! Bonne nuit à tous.
Amitiés,
Arnaud

Posté le: 25 Sep 2007 à 20:41 Sujet du message:

Bravo à toi pour l'initiative

Mais malheureusement, je trouve que pour la sclérose en plaques, trop d'associations de "renommée" se partagent la place... au lieu de ne faire qu'un pour avoir plus de force... de moyens.... que de se disperser comme elles le font depuis temps d'années...

En plus ces dites associations ont des frais de gestion, de salaires, de déplacements, de congrés etc...

Pour une même maladie, on peut compter déjà (pour ce qui me reste en mémoire) l'ARSEP, l'UNISEP, la NAFSEP, la Ligue de la Sclérose en plaques, l'APF/SEP, qui ont le monopole...

Bon c'était un peu "mon coup de gueule" de la soirée, pas du tout après toi Arnaud, c'est bien ce que tu as fait... c'est le reste... :x

Posté le: 25 Sep 2007 à 20:58 Sujet du message:

Oui, ma Nadette! c'est pas faux! Elles travaillent un peu dans l'ombre toutes les grandes asso SEP! Je vois plus de choses en dehors de leurs interventions (par exemple avec les blogs d'Arnaud ou Soso) que par ces assos!
comme quoi...

ton coup de gueule...

m'enfin, j'suis dans l'combat aussi! alors! prenons nos armes à deux bouts (les bouts de nos lèvres!) et luttons!

merci à toi Arnaud, encore une fois et merci à tous ceux qui agissent!

grooossses

Inscrit le: 09 Avr 2007 Messages: 22

Oui, vous avez raison, mais mon assos va se bouger ! Pas de frais, pas de locaux (c'est chez moi) et le travail créatif, c'est moi qui le fait.

Les grosses assos me jalouses :D

J'ai un ton nouveau, et je m'acharne pour faire sortir la sep de l'ombre.

Biz,
Arnaud.

Posté le: 26 Sep 2007 à 10:22 Sujet du message:

ARNAUD

Posté le: 26 Sep 2007 à 12:21 Sujet du message:

Le plus important c'est le public discurs du maladie et les gens malades
Il est peu importe qui parlent.
Bon travail Arnaud !

Inscrit le: 09 Avr 2007 Messages: 22

Merci à tous ! Choqué

Inscrit le: 01 Mar 2007 Messages: 181

:? oui mais l'apf sep c'est l'apf donc c'est motif est ses combats son les même que les mission de l'apf défense des droits ,l'accessibilité ect !
et la liste est longue !

Inscrit le: 09 Avr 2007 Messages: 22

Bonjour Fabe,

Le problème, c'est qu'il n'y a aucune communication sur la sep en France (sauf des petite trucs que personne ne voit). L'Association Notre Sclérose se positionne comme une asssociation de communication car il faut en parler de la sep !

Bien à toi.

Posté le: 29 Sep 2007 à 19:29 Sujet du message:

:bravo: Arnaud, c'est bien ce que tu fais

Inscrit le: 09 Avr 2007 Messages: 22

Merci Mimosa, ça me donne la force pour combattre !!! :D

Posté le: 01 Oct 2007 à 11:22 Sujet du message:

il est super Arnaud!!

sa campagne "la sclérose en what" visant à faire connaître la sep est une excellent initiative, n'hésitez pas à lui faire un petit don......

merci pour lui qui se bouge pour nous!

Inscrit le: 09 Avr 2007 Messages: 22

Merci Isabelle, des petits dons+des petits dons = un gros dons pour pouvoir faire connaitre la SEP !!!

Encore merci !

Chaleureusement.
Arnaud.

Posté le: 01 Oct 2007 à 11:33 Sujet du message:

:bonne semaine: à toi Arnaud!! j'espère que tu es en forme?

Inscrit le: 09 Avr 2007 Messages: 22

Merci Isabelle,
Après-demain, je fais ma 4ème cure d'Endoxan.
Je supporte assez bien ce traitement sauf que j'attrappe toutes les infections qui trainent :?
Bisous.
Arnaud.

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