Et la votre ??

Bonnes vacances, Marie-Rose

Profite bien de ton séjour, à bientôt et prends soins de toi!

Merci les filles pour vos gentils souhaits de bonnes vacances.
Evidemment, je suis de retour, mais pas très reposée, car j'ai fait une rechute (de quoi ?) pendant la dernière semaine des vacances. Donc refièvre et surtout terribles maux de tête.je n'ai pas osé aller m'expliquer chez un docteuMerci les filles de m'avoir si gentiment souhaité de bonnes vacar italien vu la complexité de la situation. Je suis allée en pharmacie m'explisquer plus ou moins (j'avais emmené des antibiotiques et les ai pris) ils m'ont donné des anti-douleurs plus efficaces que le paracétamol ou l'aspirine et j'en ai pris la sose maximale. Après 4 jours, les maux ont commencé à diminuer et nous ne sommes pas rentrés en catastrophe...
Mais je dois admettre que je ne suis plus faite pour des vacances aussi rythmées (trop de visites) et donc fatigantes....
Bon, mais ce fut tout de même formidable de découvrir tant de beaux paysages et tant de belles villes anciennes.... (nous avions bien emmené la chaise roulante pour les distances, mais là où ce sont des escaliers, pas très utile...
Grosses bises

oui il faut faire attention et essayer de se reposer quand-même, le fauteuil, effectivement pas trop le top pour les escaliers !!

tu ne sais donc pas ce que tu as eu la dernière semaine ?? , mais heureusement tu avais pris des précautions , et le médoc "italien" il est vendu en France, car si mieux que nos anti-douleurs, ça peut être intéressant clin d'oeil

bon on attend les photo hein

Bonjour Dorine,
J'ai été totalement absorbée par mes petites filles, Gabrielle 6 ans et 1/2, Alice 4 ans et demi et Héloïse 2 ans et 4 mois, avec une Nounou bien sûr, car je ne serais plus capable de mener tout ce petit monde toute seule !
Donc me voici de retour.
Pour répondre à ta suestion, Dorine, le médoc italien ne se vend pas en Belgique, ou du moins pas au même dosage et donc il faut une ordonnance, on le nomme Ibuprofen, c'est un anti-inflammatoire puissant. Mais dans la recette italienne, il y avait une substance digestive qui enrobait les pilules et les rendait plus faciles à assimiler.
Dommage que chaque pays garde ses spécialités...
Avec mes petites filles, ce fut le paradis..
Elles sont si affectueuses etsi coquines...
Tous les matins on faisait les devoirs de vacances, pour Gabrielle, lecture et compléter des textesou des mots, puis calcul de base avec déjà des addition de 4 chiffres.
Pour Alice, il s'agissait d'écrire en majuscule une lettre de l'alphabet et de trouver des mots commenceant par cette lettre et de les écrire puis les dessinner (pour le "P" Papa, papillon, pont, pantalon)
C'est trop mignon de voir comme à cet âge là, on apprend sous forme de jeu et comme elle s'appliquait à écrire et dessiner...
Bon, faudrait peut-être que je me mette à la date d'aujourd'hui, sinon, vous ne trouverez pas mon message...
Bisoux

Bonjour Marie-Rose,

Je suis contente de voir que tu as eu le plaisir d'avoir tes petites-filles. C'est super sympa. Chez nous, l'ibuprofen est en vente libre, à divers dosages et selon divers enrobages. C'est un anti-inflammatoire non stéroïdien. J'espère que tu te portes mieux maintenant.

Merci Dorine pour ta gentille réponse,
C'est vrai que je me suis un peu embrouillée dans le site SEP - Positive, mais j'y ai accès de toute façon... Et j'ai pu lire ta réponse sur le site aussi bien que celle dans mon mail, donc je te remercie très fort de ta gentillesse.
J'ai lu que tu affrontais pas mal de problèmes et de soucis pour le moment, j'espère que tu retrouveras le soleil dans ta vie comme il revient radieux aujourd'hui dans le ciel.
Je t'embrasse
Marie-Rose

Age: 57 Inscrit le: 15 Juin 2007 Messages: 69

Bonjour à tous,

Je suis relativement nouvelle sur ce forum et j'ai lu le témoignage de Catherine qui m'a rendue un peu triste. Nous avons une nièce qui a 38 ans et je comprends ses appréhensions pour l'avenir. Jean-Noêl a la sep depuis 34 ans (1973). Nous avons connu ensemble des périodes difficiles à gérer. Cependant je crois qu'il faut garder espoir dans son entourage proche pour les surmonter et savoir qu'à la fin du compte on peut s'adapter.
Un médecin m'a récemment dit que si c'était lui qui s'était retrouvé face à cette situation il n'aurait peut-être pas supporté. Un collègue qui me connait depuis 20 ans m'a dit la même chose.
Moi et mon mari c'est les forums ma thérapie constante. Et c'est à cela que je sais que je trouverai encore pour quelques temps les forces de nous battre contre cette foutue maladie envahissante.
Bisous à tous.

Hélène

Oui, comme tu le dis Hélène, à chaque stade cela représente une bataille, un combat pour trouver dans la vie assez de points positifs pour avoir l'envie (et la force) de continuer...
Je te connais depuis longtemps sur lfsep et je vous encourage tous les deux, car je vois bien que vous faites FACE avec ténacité.
Je t'embrasse

Age: 57 Inscrit le: 15 Juin 2007 Messages: 69

Sincèrement je ne sais plus si c'est de la tenacité ou tout autre chose... car au quotidien quand vous avez des auxiliaires de vie qui refusent de mettre un bouchon anal (prescrit par un médecin) au lieu d'une couche pour éviter les désagrements d'avoir à changer tout. Tout cela parceque dans notre douce patrie chacun fait attention à ne pas empiéter sur les actes dits infirmiers mais que les infimières ne passent pas tous les jours pour ce type d'intervention.
Sincèrement il faut être vraiment très disponible pour éviter le pire et tout concorde pour que la femme soit présente aux côtés du mari en permanence. J'en ai tellement ras le bol par moments devant les limites du système d'aide à domicile en France que je préfère pendant tout le mois d'août m'en occuper seule et me dire qu'à la rentrée d'autres soucis et tracas reviendront. La perte d'autonomie c'est lourd à gérer pour la personne seule mais l'entourage n'est pas forcément bien aidé non plus.

effectivement Hélène c'est dur pour le malade surtout moralement et si tu demandes à Jean, il préférerait certainement ne pas avoirde bouchon, moi ça m'est arrivée et là je peux te dire que le moral en prend un sacré coup, mais c'est dur aussi pour l'entourage, et je me doute bien que pour toi ça n'est sûrement pas facile tous les jours, alors sache que je vous comprend, que je vous soutien (même si ce n'est que moralement) et je vous embrasse bien fort tous les 2. J'espère ne pas m'être trompée dans les prénoms. Bises

Age: 57 Inscrit le: 15 Juin 2007 Messages: 69

Merci pour ta réponse Tournie qui nous permet d'en parler tous les deux.
Bises
Hélène.

heu ... c'est humiliant, et je sais de quoi je parle

j'ai demandé à ma gastro de m'en prescrire pour les vacances, nous partons qques jours chez mon frère et ma plus grande angoisse c'est de ne pas avoir le temps de sortir de la piscine .... alors j'ai pris mes précautions .... par contre, à cause de ces problèmes de sphincter , j'annule la visite que nous devions faire avant chez une amie en Belgique ... si nous devons bouger etc et que je ne suis pas sûre de moi, non c'est trop gênant, déjà dans la famille , j'en ai parlé avec ma belle-soeur tout à l'heure qui m'a dit tu sais bien qu'il n'y a pas de soucis avec nous mais je comprends parfaitement ton embarras.

j'ai encore la chance d'être autonome , mais la maladie a pris de l'ampleur en 10 ans, alors je comprends parfaitement votre ressenti, quand on attend en tout légitimité de l'aide extérieur qui ne vient pas, c'est injuste et dégradant pour notre personne, car le personnel soignant l'oublie bien trop souvent que nous sommes des personnes à part entière et nous avons le droit de vivre dans le respect et la dignité.

votre force vous la trouvez en vous, mais ça vous ferez du bien de pouvoir lâcher du lest de temps en temps, et malheureusement la société ne le permet pas toujours ....... je vous fais d'énormes BISOUS , votre amour cimente votre vie et est votre force contre cette saloperie.

Là je copie notre ami Tito, mais c'est du fond du coeurs que je vous adresse toute ma tendresse.

Que tu parles bien Dorine, après toi, je me sens bien maladroite.
C'est vrai, Hélène, que notre monde fait bien peu de place à l'aide efficace et que seule une aide compétente et "humaine" (= qui traite l'être humain à part entière que nous sommes) peut vraiment nous soutenir.
Je me souviens d'un séjour d'un mois que j'ai dû faire à l'hôpital il y a 10 ans, pour abcès pulmonaire (dont le pneumologue déclarait qu'il s'agissait d'un cancer du poumon, l'idiot...). J'étais dans une chambre à 3 et j'en ai vu défiler des "cas" autour de moi.
Je crois et j'espère qu'en 10 ans l'attitude du personnel soignant a un peu progessé dans le sens humain, car là, c'était déplorable.
Une dame qui gémissait de douleur en disant qu'elle aurait souhaité mourir pour ne plus souffrir comme cela a été laissée sans anti-douleurs valables jusqu'au lundi (le médecin de garde n'avait pas le temps... et les infirmières n'étaient pas autorisées à prescrire ou prendre des décisions...). Evidemment on a découvert ,le lundi, que la dame était en phase terminale d'un cancer et on lui a administré de la morphine, puis elle est morte 6 jours plus tard, mais souriante et soulagée ...
Et comme les médecins traitaient les infirmières comme leurs domestiques, les infirmières traitaient durement les malades (cercle vicieux).
Conclusion : Il ne faut jamais arriver avec des questions dans un hopital le vendredi puisque rien ne se passe pendant le week-end, et il vaut mieux souffrir chez soi qu'à l'hôpital, au moins on peu compter sur l'aide de son médecin traitant alors qu'à l'hôpital on est un tas d'organes qui attend son tour....
Enfin, je noircis un peu le tableau, mais je sais que quand vous avez besoin de réconfort, il ne faut pas en attendre trop d'une institution..
Par contre j'ai connu une infirmière de nuit qui était vraiment une sainte, elle se penchait sur chaque malade en lui demandant de quoi il avait besoin et s'arrangeait pour le trouver (j'avais très mal à l'estomac et elle s'est arrangée pour me trouver du Zantac, sans prétendre qu'elle avait besoin de l'accord du médecin qui dormait à cette heure là )
Bon, mais là, je m'écarte du sujet, mais je voulais dire, Hélène, que je comprends et ô combien, comme il est difficile parfois de concilier respect de la personne et soin, et comme, cependant, c'est indispensable ànotre survie morale...
Je vous embrasse toutes et tous
Marie-Rose

Age: 57 Inscrit le: 15 Juin 2007 Messages: 69

Dorine,
Je voulais te répondre même si cela peut paraître un peu superficiel ou trop en rajouter sur ce sujet. Tout d'abord n'ai aucune crainte d'aller à la piscine. Nous y allons ensemble tous les deux depuis qu'une nouvelle piscine a été inaugurée à 2 kms de chez nous et qu'un fauteuil élevateur et tout l'équipement pour handicapés a été prévu. C'est la seule piscine que je connaisse sur notre secteur mais je dois dire que nous avons cette veine d'avoir une municipalité qui équipe progressivement tous ces secteurs culturels et sportifs. Pour Jean-Noël qui a ces problèmes évoqués depuis maintenant 6 ans cela se passe très bien et il peut maintenant faire la planche sur des bains à remous en piscine. Cela apporte un plus en souplesse avec les séances de kiné qu'il a 3 fois par semaine avec une super praticienne...
En fait nous ne sommes pas trop mal lotis car nous avons une équipe d'auxiliaires de vie. C'est simplement que parfois c'est un peu lourd à gérer pour que cela n'empiète pas trop sur notre propre organisation. J'ai pour cela dû me battre et discuter fermement au cours de ces derniers mois pour obtenir que ces inconvénients soient mieux pris en compte et surveillés en dialoguant avec toutes les personnes qui le suivent actuellement depuis mars dernier : assistante sociale, ergothérapeute, médecin kiné, kiné et service auxiliaire de vie. Mais c'est surtout que je ne veux pas nous laisser entraîner dans une assistance permanente et qu'il retrouve ou conserve un peu d'autonomie.

Marie-Rose,
Depuis 6 ans j'en ai vu des séjours en hôpital surtout que depuis maintenant 7 ou 8 ans il n'est plus suivi par un service de neurologie car sa sep évolue progressivement et lentement. Il a fait des infections suite à des traitements immunosuppresseurs et des doses trop fortes et mal adaptées à son cas de médicaments. Son médecin traitant est toujours le même depuis mais il ne sert pas vraiment de conseil juste de prescripteur. Mais comme c'est lui qui a son dossier depuis 20 ans on le garde. Je l'ai vu atterrir une fois dans un service de médecine interne qui me faisait penser à ce que tu as décrit. Ensuite il est retourné dans un service de médecine des infections tropicales où c'était un peu mieux mais toujours aussi dur à vivre. Son 3ème et dernier séjour pour cet éresypéle récidivant s'est passé lors d'un séjour à Brest. Là par chance nous avons vu toute la famille venir à son chevet car elle était à moins de 50 kms. Et bien je dois dire que cela aide bien surtout vis à vis du comportement des aides soignantes et personnel médical en général. Car c'est surtout sur la fréquentation de la famille qu'à l'hôpital on s'en sort plus ou moins bien. Pour les personnes seules ou avec un seul membre de la famille qui se déplace c'est déjà plus difficile d'obtenir de bonnes conditions d'hospitalisation et surtout de soutien moral. Moi une fois j'avais demandé à un ministre du culte de venir le voir car à part moi personne ne jugeait bon de se déplacer. Et cela nous a bien servi. Pour la petite histoire ce pasteur dirige maintenant la Cimade, rue de Clichy à Paris.
Voili, voiloù
Bises et amitiés à tous
kenavo a vech all
Hélène

Kenavo Hélène,
Je voudrais bien parler breton !
Un ami m'a prêté un cours d'esperanto, mais cela ne m'attire pas, c'est facile, mais je ne veux pas polluer ma mémoire avec une langue inventée de toute pièce, alors qu'il en existe de si belles, je voudrais plutôt apprendre l'italien vraiment, car je le comprends à moitié ou au trois quarts selon les circonstances (évidemment pus dur à la radio ou à la TV qu'en face d'une personne...).
Comment allez- vous toutes ? En vacances déjà ? Où à la maison comme moi.
Il y a un peu de soleil aujourd'hui et c'est déjà un progrès par rapport aux jours précédents.
Grosses bises

coucou

soleil pour nous aujourd'hui aussi .... je ne sais pas pour combien de temps, et il ne fait pas trop chaud donc c'est bien !!

vacances bientôt une petite semaine dans ch'nord ....

tu pars quand Dorine, parce que moi j'attend toujours le soleil!!!

ho pas longtemps du 14 au 20

Age: 57 Inscrit le: 15 Juin 2007 Messages: 69

Ben pour nous les vrais vacances ce sera dans 15 jours pour prendre un bon bol d'air marin au pays breton... Dès fois je me dis qu'il faudrait que je passe plus de temps pour réviser nos cours de breton afin d'être prêts pour passer en seconde année... Jean-Noël le parle un peu car c'est sa langue maternelle. Moi je l'ai entendu parler dans ma jeunesse avec les anciens. Maintenant ce sont quelques 300 000 personnes qui se disent parler breton. C'est encore pas mal et cela nous permet d'être fiers d'une certaine identité culturelle. Mais avant que l'on puisse parler de statut régional ou autonomie comme en Catalogne ou en Ecosse, la Bretagne est trop faible pour cela.
L'an passé c'était l'arabe qui me branchait et je crois bien que je reprendrai des cours d'ici quelques années
Bon pour revenir au sujet des vacances, hier nous sommes allés à la psicine et Jean-Noël a pû s'allonger dans l'eau malgré sa spasticité et se détendre. C'était super car les enfants et parents sont plutôt sur la côte en ce moment.
bises à toutes

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