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dorine

Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
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Loisirs: internet, cinéma, lecture ...
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Posté le:
27 Oct 2006 à 11:23 Sujet du message: Avonex |
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J'ai eu Avonex pendant 4 ans :
- les 9 1ères semaines = aucun effet secondaire ....
- ensuite = fièvre, fatigue etc ..... mais tout à fait gérable
- effets bénéfiques = j'étais moins fatiguée, je marchais mieux, ma jambe gauche ne flanchait plus beaucoup, je perdais moins l'équilibre etc .... en un mot = c'était super et je suis même restée 2 ans sans faire de poussée !!
Mais tout a basculé en décembre 2005 = nouvelle poussée : névrite optique (jamais fait) et syndrôme de Raynaud ......
L'avonex commençait à devenir difficile car j'avais les syndrômes pseudo-grippaux au moins une semaine sur deux .....
J'ai refait une autre poussée en juin 2006 (trés forte celle-là, mon mari et mes enfants ont eu l'impression de me revoir 10 ans en arrière lors de ma 1ère grosse poussée OUPS ) j'étais tjrs sous Avonex mais .....
En septembre, d'un commun accord avec mon neuro, nous avons arrêté ce TT car je faisais des poussées même avec .... donc = plus aucun effet bénéfique pour moi et la fièvre était là toutes les semaines (jusqu'à 39.5°) donc vraiment difficile, j'appréhendais le mardi soir (jour de la pîqure) ....
Et j'ai refait une petite poussée en octobre .... donc on va voir si on fait un nouveau TT ou pas ......
:bisou: |
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MAUF
Age: 52
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Posté le:
11 Déc 2006 à 12:53 Sujet du message: |
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Bonjour,
Depuis 2 ans sans réels problèmes....
Lors de ma cure, ai fait la connaissance d´une patiente qui a AVONEX depuis 9 ans sans problème .... chacun sa réaction. Pour moi, suis en attente, pour l´instant tout marche ... alors ....
Cordialement. Mauf. |
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dorine

Age: 49
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Posté le:
11 Déc 2006 à 13:08 Sujet du message: |
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Sya

Age: 35
Inscrit le: 20 Oct 2006
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Localisation: Caen (14)
Loisirs: Mon forum
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Posté le:
11 Déc 2006 à 15:14 Sujet du message: |
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Avonex six mois pour moi.
Effets secondaires les 2 premières semaines et c'est tout ! :)
Mais arrêt définitif au bout de 6 mois sur ordre du neuro car j'ai perdu un peu trop de poids durant cette période (10 kgs).
Depuis, je suis sous copaxone.
A suivre ... |
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sylvie

Age: 46
Inscrit le: 18 Oct 2006
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Localisation: 95 val d oise
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Posté le:
11 Déc 2006 à 17:45 Sujet du message: |
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je suis sous avonex depuis décembre 2002
et oui j'ai fêté son anniversaire des 4 ans déjà,que le temps passe vite
j'ai bien mis 9 mois pour m'y habituer.quand tout allait mieux ils ont changé la présentation, le produit était déjà prêt et il fallait le mettre au frigo. rebelotte de nouveau les symptomes pseudo grippaux pendant 1 à 2 mois et depuis tout va très bien. je ne prend + d'advil ou autre ni avant ni après. je m'injectais le produit seule ensuite j'ai fais appel aux infirmières jusqu'en juin 2005. nous sommes partis en vacances et j'ai demandé à mon mari d'essayer au lieu de courir après le corps médical et depuis il me les fait. depuis bientôt 2 mois ma fille cadette s'y est mise aussi
voilà ma grande histoire avec avonex :mdr3: |
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je ne veux + me prendre la tête !!
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dorine

Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
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Posté le:
11 Déc 2006 à 17:47 Sujet du message: |
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sylvie

Age: 46
Inscrit le: 18 Oct 2006
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Loisirs: internet
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Posté le:
11 Déc 2006 à 19:01 Sujet du message: |
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MAUF
Age: 52
Inscrit le: 02 Déc 2006
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Posté le:
11 Déc 2006 à 22:19 Sujet du message: |
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Pardon, je me suis mal exprimée. Depuis presque 2 ans, je me pique chaque jeudi soir avec Avonex, et une demi-heure avant je prends IBU HEXAL.
Moi aussi, j´ai perdu 5 kg cette année et reprends petit à petit. Je suis toute fière d´avoir repris presqu´1 kg ses derniers mois. Après consultation de mon neurologue, celui-ci me dit que la perte des kg n´a rien avoir avec Avonex. Vu que plusieurs personnes ont perdu des kg sur ce forum et un autre forum, je me permets de douter.
Pour l´instant je continue car les effets secondaires sont minimes et je n´ai plus de poussées depuis le début de cette thérapie, alors !!!!!!
Bonne nuit à tous.
Mauf. |
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Christelle 68
Age: 31
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Localisation: Haut-Rhin
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Posté le:
11 Déc 2006 à 22:49 Sujet du message: |
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Coucou Mauf, je pense que la perte ou prise de poids avec avonex est liée à la nature de chacun, j'ai pas perdu un gramme pourtant j'aurais bien aimé
Je supporte différemment suivant les semaines, d'hab c'est nickel, la semaine dernière j'ai passé un sale dimanche pdt lequel je n'étais presque que couchée, j'appréhendais pour ce week end (surtout qu'on était de sortie samedi) et finalement, gt en super forme ...
Chose "bizarre", quand je ne sens pas du tout l'injection j'ai des effets secondaires, quand elle me fait un peu mal tout va bien, donc j'ai dit samedi à l'inf "faites moi mal", lol, ça fait maso, mais si ça marche ... Elle m'a dit que c'est pour ça qu'elle préfère l'injecter en rapide (euh, pas si rapide que ça lol) |
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Sya

Age: 35
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Posté le:
12 Déc 2006 à 0:09 Sujet du message: |
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C'est la première fois que quelqu'un me signale une perte de poids.
Apparemment, je ne suis donc pas la seule. |
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dorine

Age: 49
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Posté le:
12 Déc 2006 à 11:54 Sujet du message: |
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kikou
mais .... comme le dit Christelle, ça dépend des personnes, moi j'ai pris 15 kgs et quand j'ai vu l'acupunctrice elle m'avait dit qu'elle avait plusieurs patientes qui avaient pris du poids avec avonex, et quand on lit la notice, il est écrit = perte ou prise de poids, alors pour moi c'est tjrs dans le sens de prise de poids !! + cortisone etc et un terrain génétique favorable, et le manque d'activité depuis la maladie, enfin pas depuis 10 ans, mais depuis surtout 2 ans ..... c'est de pire en pire, j'arrivai à faire des choses que je suis incapable de faire seule maintenant !!
Désolée, ce n'était pas le sujet, mais marre d'avoir tout le temps qque chose qui ne va pas !!
:baiser: |
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Sya

Age: 35
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Posté le:
12 Déc 2006 à 15:03 Sujet du message: |
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Idem, toujours quelque chose qui ne va pas.
Par contre, c'est la première fois que je maigris autant. Et ça fait maintenant presque un an que j'ai arrêté Avonex, je n'ai rien repris, ou presque rien. :?
Hum, il faudrait pourtant que je grossisse un peu, je ne suis pas épaisse lol. g faim |
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