mon expérience Tysabri.....

après la 6 ème perf (février) voilà ce que j'avais écrit

effets positifs:

je marche beaucoup mieux, mes jambes me portent mieux, mon périmètre de marche, calculé en intérieur, était de 300 mètres avant le traitement. Il est passé à 837 mètres !!
je sens mieux le dessous de mes pieds ce qui me permet de faire des trajets en voiture plus longs (20 kms: un record par rapport à mes 4 kms d'avant!).
je n'ai pas fait de poussée depuis le début du traitement alors que j'étais abonnée à mes trois poussées annuelles!
mon équilibre s'est également amélioré ; je m'en rends compte quand je fais ma séance de yoga journalière (quand je ne suis pas trop fatiguée)
mes proches me trouvent plus en forme et je fais plus de choses qu'avant dans la vie de tous les jours

effets négatifs:

pendant la perf :
nausées (pas toujours) qui durent quelques jours et de temps en temps le reste du mois
grosse fatigue avec problème de mémoire et de concentration (toute la journée)
maux de tête
chutes de tension (je descends jusqu’à 8 de tension)
après la perf :
la fatigue; même si je trouve que le problème s'est amélioré depuis quelques perfs....compter 15 jours de fatigue après la perf
les infections ORL répétées (4 prises d'antibio depuis le début du traitement alors qu'avant j'étais arrivée à passer 6 mois sans en absorber) (1er effet le plus pénible)
une intensification de ma spasticité (avec crampes et grosses douleurs, notamment au réveil et la nuit), phénomène qui a tout de même tendance à s'amenuiser au fur et à mesure des perfs
des problèmes intestinaux importants se caractérisant par des diarrhées subites, mais surtout après la perf (accompagnées de fortes douleurs, de gazs).....j'ai même eu droit à un incontinence fécale.....(2ème effet le plus pénible)
acouphènes

mais par la suite (début mars) les problèmes ont empiré :
2 infections ORL en 1 mois et une infection permanente des sinus avec écoulement au fond de la gorge, pharyngite quasi permanente, toux et mucosités je suis fatiguée en permanence, je manque de force, de réaction, je suis raide et j’ai beaucoup de mal à marcher comme l’a constaté le Dr, lors de ma 8ème perf
j’ai l’impression que tout ce que j’avais récupéré est reparti.....

depuis la denière perf ( 18/04) je n'ai pas pris d'antibio mais je suis toujours assez fragile...j'ai passé un scanner des sinus qui a révélé un foyer infectieux très important ...sinus complètement bouchés....je me mouche toujours beaucoup....je ne suis pas vraiment au top....

je pense que le beau temps est à l'origine de cette amélioration....

voilà........

bises à tous

ma petite isa, comme tu dis, ce n'est pas le top! le neuro te le laisse continuer? si les effets négatifs sont plus importants que les positifs, n'y a t-il pas une autre solution?
courage, ma belle et tiens nous au courant!

ma pauvre Isabelle, c'est pas le top à ce que je lis.

et tout ça a cause des effets secondaires du tysabri Diabolique ou très énervé

c'est pas drole du tout, et ils en prévoient combien encore ??

courage à toi et tiens nous au courant

je vous remercie pour votre soutien, les filles!!

je fais ma 9ème demain, je verrai la neuro avec le scanner....

l'ORL c'est pour le 26.......je vous raconterai ......

merci encore

pas le top effectivement

j'espère que ça ira au fur et à mesure

pour les sinus , il y a qques années que j'ai été opérée, je ne faisais que des sinusites .... depuis c'est le bonheur

des gros

pour toi ma Isa

merci Mamido!!

j'ai également été opérée des sinus et il m'a refait toute la cloison nasale en même temps puisque je m'étais cassé le nez étant gamine.....c'est une opération qui a été formidable pour moi car il m'a percé les sinus pour qu'ils se vident mais apparement, ça ne suffit plus....ou plutôt le méchant tysabri est venu tout fiche en l'air.......

isabelle. a écrit:

je vous remercie pour votre soutien, les filles!!

je fais ma 9ème demain, je verrai la neuro avec le scanner....

l'ORL c'est pour le 26.......je vous raconterai ......

merci encore

courage pour ta perf ma Isa

ma Sylvie!!

en ce moment, j'essaie de venir plus souvent ....mais je travaille moins et je vais........

par mon mari

ho ben y'a des priorités Monsieur Isabelle, elle nous manque notre amie

Mamido, je reviens très vite ....promis

on croise les doigts pour demain!!!!!

courage, ma petite Isa! tiens nous au courant, c'est super de te revoir!

nous pensons très fort à toi aujourd'hui

essaies de nous faire un petit rapport

je prends mon courage à 2 mains pour vous dire que tout s'est bien passé, comme d'hab j'ai fait une chute de tension après la perf et je suis descendue à 8.....

je crois que là je vais aller me reposer car je n'ai pas fait ma sieste habituelle post tysabri de 2 heures .....et je suis complètement claquée, j'ai mal partout, la p.....

Mamido, j'allais dire le mot que tu n'aimes pas....

je vous embrasse très fort et vous dis à bientôt

(je vous raconterai car j'ai vu le pr Moreau ce matin et j'ai plusieurs RV médicaux prévus prochainement .....mais là je n'ai plus le courage)

Reposes toi bien et tu viendras quand tu seras mieux, on pense fort à toi

merci, Sylvie!

ça va un peu mieux aujourd'hui bien que je n'aie pas trop bien dormi....

je suis un peu cassée mais je vais me tenir tranquille......enfin si j'y arrive....

je vais commencer par aller faire un peu la bringue

ce soir chez mon fils Alexis qui fête ses 21 ans ainsi que ceux de son amie Emilie, la maman de mon petit Lucas (ils sont nés le 14 mai pour Alex et le 16 pour Emilie)

concernant mes RV médicaux, le Pr Moreau m'a dit qu'il voulait me voir en consultation après 12 perfs de Tysabri afin de "faire le point"...comme je trouve que je ne suis pas au top, j'ai pris RV avec lui au mois de juillet après 10 perfs.....j'ai désobeï .......

dans l'attente de ce RV, je vais voir la rhumato lundi car, je ne vous ai pas raconté tous mes problèmes, mais j'ai passé une densitométrie, il y a 15 jours et j'ai eu la surprise d'apprendre que j'étais en ostéoporose avancée, à la limite de la fracture et que depuis ma dernière ostéométrie effectuée il y a 4 ans, j'ai perdu 10% de ma masse osseuse.......

ensuite, je vais voir l'ORL le 26 pour essayer de solutionner le pb des sinus......

ensuite, fin juillet, j'irai voir le dentiste car mes dents cassent régulièrement depuis le début du traitement et il m'a dit dernièrement que l'intérieur de mes dents était "mou"......(super)

enfin, j'ai presque pleuré pour obtenir un RV chez l'ophtalmo en novembre (il voulait me le donner en mars 2009!!) car je n'y vois plus rien (presbytie)

et mes lunettes ne sont pas adaptées pour être portées en permanence et je risque la chute.....

à part ça tout va très bien madame la marquise!!!!!!

mais ne vous inquiétez pas ......le moral est à peu près bon en ce moment .....c'est l'essentiel...d'ailleurs je n'ai pas mentionné le RV chez le spychiatre le 25/06

tout ceci explique en partie aussi ma désertion du forum depuis quelque temps

je vous embrasse

et bien le moins que l'on puisse dire c'est que ce n'est pas le top!!!!!!
tout ce que je peux te dire surtout c'est essaie de garder le moral!!!!!

je te remercie ma Tounie!

le moral va plutôt bien et c'est tant mieux car j'aurais eu du mal à supporter tout ce qui m'est tombé dessus depuis quelque temps

je t'embrasse

Isa, effectivement tu as un emploi du temps bien rempli pour les mois à venir Roule des yeux

pour les dents, je ne suis pas sous tysabri mais sous aonex et je peux te dire qu'elles cassent très souvent.

les yeux, j'ai été obligé de refaire faire mes lunettes en l'espace de 6 mois car ma vue avait beaucoup baissé et je crois que ça continue de diminuer car même avec les lunettes les petites lignes je n'y arrive pas

. mais là je n'y retournerais pas tanpis, ça coute trop cher les verres progressifs. quand j'ai besoin de lire petit, et bien je demande à Ludivine :D
je te fais de gros

et reposes toi bien .
plein de courage pour les mois à venir et surtout garde le moral (c'est essentiel)

merci, Sylvie!

je vois que je ne suis pas la seule à tomber en décrépitude

(il faut bien rigoler un peu).....

je ne connais pas le prix des verres progressifs car, justement, je n'en ai jamais eu...mais je suis en rage quand je cuisine et que je ne peux plus lire ce qui est écrit sur les paquets......j'ai hâte d'en avoir....

bon après-midi

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