L'annonce ...

Posté le: 23 Oct 2006 à 16:44 Sujet du message: L'annonce ...

Nous savons tous et toutes, que, parfois les médecins ne prennent pas de gants pour nous annoncer le diagnostic ......

Racontez-nous comment ça c'est passé pour vous ........

Posté le: 23 Oct 2006 à 17:41 Sujet du message:

Bah, mon neuro a pris tellement de gants (c'est rare), que je l'ai su toute seule, 6 mois après que lui le sache, ben oui, il m'a dit que j'ai une inflammation de la myéline (je savais pas que ct la même chose) et en commençant rebif, j'ai lu sur la notice que ct le ttt de la sep, donc j'ai demandé à l'inf quel est le rapport entre les 2, parce que non, je n'avais tj pas compris (ou n'ai pas voulu comprendre, qui sait ??)

Posté le: 24 Oct 2006 à 22:17 Sujet du message:

7 ans.......ils ont mis 7 ans à me le dire : je l'ai appris par téléphone, un urgentiste a enfin lâché le morceau : il n'avait pas lu qu'il ne fallait pas me le dire.... Diabolique ou très énervé

Age: 29 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 589

moi il l avait dit a seb d abord et je devais attendre la consult neuro 3 semaines après....
mais mon chéri a craqué et me l a dit trois jours après mon retour

quand j ai su je suis allé sur le net et là je me suis dit que la sep était avec moi depuis mes 18 ans ....

quand je suis arrivé devant le neuro il m a fait un dessin ridicule avec les axones....

il m a annoncé le diag en quinzes minutes.....
il s est levé et m a redirigé vers la porte illico, aucune réponse aux questions......
quand il m a dit "vous avez la sclérose en plaques"
j ai répondu "ah j ai la sep?
"auh oui si le vrai nom vous gene!
ah c est pour ça que j aime pas les champignons!!"

eclats de rire de mon ami et moi, mais pas du tout du neuro qui a dut me prendre pour une folle ou une demeurée voir les deux!!!

mais quand je lui demandé a quel stade etait ma sep il m a mit la main sur l epaule et m a dit
"faut pas réflechir comme ça, faut etre courageuxe"
et là plus de moyen de defense, plus d humour qui pouvait m empecher de craquer.....là je me suis éffondrée en larmes....avant qu il ajoute
"ne faites pas de projets"
voilà......super neuro.....dont je me souviendrais toute ma vie malheureusement!!!

Posté le: 27 Oct 2006 à 10:44 Sujet du message:

Quand je disais qu'il y avait une grosse défaillance dans la phsychologie des spécialistes :non:

Pour moi, ça a été un peu différent, en fait quand je suis arrivée à l'hôpital, le neuro m'a dit ça peut être : une tumeur au cerveau ou un accident cardio-vasculaire, mais en aucun cas il n'a parlé de SEP ....

Donc ils m'ont perfusée de partout, et au fur et à mesure des résultats négatifs ils enlevaient des perfs ..... sauf le solumédrol, mais je ne savais pas à quoi ça servait, et je pleurai tellement ..... quand j'ai passé l'IRM vers 23h le neuro était dans la cabine des opérateurs, et il m'a dit en partant : je cerne un peu mieux ce que vous avez ..... mais c'est quoi ? c'est pas grave ? = ben en tout cas c'est plus grave qu'une grippe et il est parti ...... et moi je continais à pleurer .....

En sortant de l'hôpital une semaine aprés avec mes 5 bolus de solumédrol et tous les examens faits, je devais revoir le neuro 1 mois aprés, je n'avais pas internet (puisque ça ne fait qu'un an que le l'ai) mais mon mari avait une collègue dont l'époux était atteint de SEP et quand il lui a expliqué mes symptômes elle lui a dit que pour son mari ça avait commencé comme ça ...... mon mari a pleuré (he oui on pleure bcp dans la famille /MDR/ ) mais ne m'a rien dit et n'a rien montré .... j'avais lu qques articles concernant cette maladie, et comme j'étais alitée continuellement, je lui ai demandé de chercher dans le dico médical à "sclérose en plaques", il a fait mine de chercher devant moi et m'a dit ne pas trouver ..... le dico = je ne pouvais même pas le porter .... et il le savait :wink: mais quand j'ai pu le faire, j'ai eu la confirmation de la maladie, les symptômes qu'ils retraçaient étaient mots pour maux ce que j'avais !!

Donc, quand j'ai revu le neuro 1 mois aprés : d'emblée je lui ai dit : j'ai la SEP n'est-ce pas ??? en espérant m'être trompée quand même ....

Il m'a dit : oui, mais comment le savez-vous = je me suis renseignée docteur, je préfére savoir contre quoi je dois me battre !!

Il m'a dit que je ne ne lui avais pas dit, il ne l'aurait pas fait non plus car on peut trés bien faire une poussée et ne plus en refaire de sa vie .... donc, pour eviter un choc phychologique il ne m'aurait pas annoncé un diagnostic aussi lourd dès la 1ère fois ......

Voilà, aprés j'ai eu d'excellentes relations avec ce neuro car on jouait franc jeu ....... malheureusement il est parti à Saumur depuis bientôt 2 ans, et je n'ai pas pu le suivre .... suis pas sa femme non1 /MDR/

Inscrit le: 24 Oct 2006 Messages: 7

Bonjour,

Moi je ne suis pas vraiment diagnostiquée, j'ai fait une NORB en 2002. J'ai été traitée d'urgence dans le sud est à l'époque et vu qu'on ne m'a jamais dit ce que j'avais vraiment, j'ai décidé d'arrêter le suivi. J'ai repris depuis peu parce que j'ai des douleurs dans l'oeil et beaucoup de contractures musculaires, mais je vis à présent à Paris et c'est la croix et la bannière. Pour moi c'est un truc tabou, expliquer ça à un nouveau médecin c'est vraiment tabou parce qu'on ne me dis rien mais qu'on me dis de ne pas laisser tomber le suivi et là ça me gonfle vraiment.
Je sors de chez l'ophtalmo aujourd'hui parce que j'ai des douleurs en permanence mais différente de celles que j'avais eu en 2002, et apparemment je n'ai pas de pression occulaire.
Bref, j'ai mal mais je ne sais pas ce que c'est et où aller. Je serai rassurée une fois pour toute quand je saurai et surtout moins angoissée.

Et vous êtes vous tous diagnostiqués SEP ou êtes vous dans le flou aussi ?

A bientôt de vous lire,

Céline

Posté le: 27 Oct 2006 à 22:09 Sujet du message:

J'ai été diagnostiquée sep dès que j'ai passé une irm. Douleurs oculaires et contractures musculaires je connais.

As tu passé une irm ?

Posté le: 27 Oct 2006 à 22:34 Sujet du message:

Avant ma grosse poussée d'y il a 10 ans, j'ai fait une diplopie, mais personne ne m'a envoyé voir de neuro ..... avec le recul on pense que la SEP était déjà là bien avant le diagnostic réel .....

Les névrites optiques ne sont pas forcément dûes à une SEP, lorsque j'étais en ophtalmo pour une poussée (NORB) d'autres patients recevaient des bolus de solumédrol pour la même chose mais n'étaient pas SEP .....

Il serait temps que tu mettes un coup de poing sur le bureau du toubib pour faire les examens .....

Tiens nous au courant Céline

:bisou:

Posté le: 27 Oct 2006 à 22:43 Sujet du message:

Non, c'est clair, les névrites optiques ne veulent pas forcément dire sep mais dans mon cas et aussi fou que ça paraisse, je remercie mes yeux de m'avoir fait comprendre ce que j'avais. :?

Posté le: 27 Oct 2006 à 22:48 Sujet du message:

Oui, en général, mes poussées commencent aussi toujours par les yeux (diplopie ou névrite optique) .... maintenant je le sais, mais combien de problèmes j'ai eu aux yeux sans autres symptômes sans que je vois un neuro .....
Mais il y a + de 10 ans les docteurs ne pensaient peut-être pas à la SEP .....

:bisou:

Posté le: 27 Oct 2006 à 23:00 Sujet du message:

première poussée en 1989 j'ai eu une PL puis une IRM à l'époque on m'a dit aussi que c'était une myélite (inflamation de la moelle épinière) mais le mot a été prononcé qu'en 01/02, c'est lors de la seconde IRM aux vues des résultats que la neurofolle m'a dit et bien oui c'est une sep et alors!! d'où son superbe surnom de neurofolle,ils ont oublié de l'enfermer celle ci. mais je me doutais très fortement que c'était cette maladie. je n'ai eu que la confirmation ce jour là Roule des yeux

Posté le: 27 Oct 2006 à 23:05 Sujet du message:

neurofolle,ils ont oublié de l'enfermer celle ci = /MDR/

mais finalement c'est pas drôle tout ça, car nous sommes toujours les victimes de l'incompétence des toubibs et autres .....

:bisou:

Inscrit le: 24 Oct 2006 Messages: 7

Merci à tous pour vos témoignages,

Je garde contact avec le médecin qui me suivait dans le sud de toute façon donc même si les médecins que je vois actuellement sont incompétents ou ne veulent pas s'impliquer, j'ai au moins une oreille attentive dans le bas de la france.

Bon, la bonne nouvelle dans tout ça, c'est que ça ne m'empêche pas de continuer à vivre, je plannfie mes vacances pour début décembre (normalement la turquie), et ça ça me réjouit beaucoup.

Bises à toutes et tous.

Céline

Posté le: 28 Oct 2006 à 15:14 Sujet du message:

Bon voilà une bonne nouvelle : les vacances ........ :bien:

Profites en bien et n'oublies pas de prendre des photos pour nous faire rêver !!!

Mais on aura l'occasion de se relire d'ici là quand-même

:bisou:

Posté le: 18 Mar 2007 à 10:37 Sujet du message:

MA VIE A BASCULER
UN CERTAIN SAMEDI
14 OCTOBRE 2004

AU REVEIL
JE NE COMPREND PAS
SE QU IL M ARRIVE
JE NE CONTROLE PLUS
TOUT MES GESTES

MANQUE DE SENTATION
FOURMILLEMENTS DANS LES MAINS
MA MEMOIRE ME FAIT DEFAUT

JE PREND LA DECISSION
DIRECTION L HOPITAL
JE PLEURE LA PEUR
ME PREND AU VENTRE

LES MEDECINS
ME FONT FAIRE DES EXAMENS
PUIS PAS DE REPONSE
DE LEURS PART

ILS DECIDENT DE ME GARDEE
ON M ENVOIE DANS UNE CHAMBRE
SERVICE NEUROLOGIE

POURQUOI
SE SERVICE
JE LEUR DEMANDE LES RESULTATS
DE TOUT SES EXAMENS
PAS DE REPONSE

J AI PEUR SI PEUR
QUE SE PASSE T IL DANS MON CORP
POURQUOI PAS DE REPONSE

AVEC LE TEMPS LES JOURS
QUI PASSE
JE ME REND COMPTE
QUE MON CORP NE VA
PAS BIEN

APRES 3 MOIS PASSEE
A L HOPITAL
RESULTAT
SCLEROSE EN PLAQUE
voilale debut de la maladie pour moi la premier chose ke j'ai ecrit sur mon blog Pleure ou très triste

mis mon neurologue de l'epoque ete vraiment NULLLLLLLLLLL il na rien voulu me dire enfet je les decouvert seule ,en parlant avec les autres malade :(

Posté le: 18 Mar 2007 à 12:57 Sujet du message:

3 mois à l'hopital !! wow

moi j'y ais passé une semaine la 1ère fois et je pleurais, pleurais, je ne sentais plus rien, on me faisait faire un tas d'examens et , comme toi, on ne me disait rien sauf : ben c'est plus grave qu'une grippe hein !!

je suis revenue chez moi après 5 bolus de solumédrol , en état de larve trés avancée, ne sachant même plus me servir un verre d'eau, couchée pendant + d'un mois, complétement dépendante de mon mari .....

je n'avais pas encore internet à l'époque, mais j'avais déjà lu des articles sur la SEP, et surtout mon mari a une collègue dont le mari avait la SEP et j'ai eu la même chose que lui , quand j'ai revu mon neuro 1 mois après c'est moi qui lui ai dit : j'ai la SEP n'est-ce pas ??

il m'a dit OUI ...... mais si vous ne m'aviez pas posé la question je ne vous l'aurai pas dit car il est possible que vous ne fassiez jamais plus de poussées ..... personnellement, je ne connais personne qui n'ait fait qu'une poussée et jamais plus ..... et vous ?? je crois que ce % doit être bien faible.

moi je préfére savoir contre quoi je me bats !!

Si tu as un blog Marmotte, tu peux nous donner le lien pour que l'on y fasse un tour ??

Age: 42 Inscrit le: 17 Mar 2007 Messages: 22 Localisation: paris

voila vous allez pouvoir me connaitre un peu plus je parle de la maladie et autre
http://marmotte156.skyblog.com/

chez moi

Posté le: 18 Mar 2007 à 15:34 Sujet du message:

kikoo tout le monde,
j'ai fait 2 poussées au début et puis + rien pendant + de 10 ans. aucune séquelle, j'avais même oublié cet épisode de ma vie, j'ai eu ma seconde fille et toujours rien même après l'accouchement (naissance en 1995 et 3è poussée en janvier 2002)
Et c'est donc + de 10ans après que la 3è poussée est arrivée et là c'est une autre histoire smil6 traitement à l'avonex etc..
mais j'ai pu me rendre compte que des progrès avaient eu lieu puisque les interférons et autres étaient arrivés

PS: je n'ai pas eu la vaccination contre l'hépatite donc pour moi rien à voir

Posté le: 18 Mar 2007 à 16:51 Sujet du message:

Merci pour le lien de ton blog Marmotte. :wink:

Posté le: 18 Mar 2007 à 22:26 Sujet du message:

Moi non plus pas de vaccination ..... et bien que le lien n'ait jamais été prouvé, j'ai refusé que mes enfants soient vaccinés également ... on ne sait jamais !!

:merci: pour le lien Marmotte, je vais aller y faire un p'tit tour :wink:

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