Positive SEP
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Petru



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Messages: 105
Localisation: Roumanie -ville Targoviste
Loisirs: communauté SEP

MessagePosté le: 17 Mar 2007 à 13:05    Sujet du message:  Désagréable et offensant Répondre en citantRevenir en haut

Dans la Roumanie, "avec sclérose" a une perpétuellement perception péjoratif.

Pour vous ?

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"JE PEUX AVOIR SEP.... MAIS, SEP NE M'A PAS" ( Alan Ralph Osmond )
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topela



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Messages: 4749

MessagePosté le: 17 Mar 2007 à 13:21    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

On peut dire qu'une personne se sclérose dans ses positions, ça veut dire qu'elle a une incapacité à évoluer et à s'adapter, ce n'est certes pas positif.
skléro veut dire dur en grec et sklerosis durcissement, donc encore pas du positif

Mais on peut y entendre le mot clé, qui est la solution de toute chose lorsqu'on la trouve.... mais elle ouvre tant de portes.....
Tu y entends aussi le mot rose, qui est la plus belle des fleurs, aussi une couleur qui rappelle la tendresse, la douceur de la peau, le nourisson et sa fraîcheur.......

Ce que je m'amuse à faire à tordre les mots ça m'amuse et je les apprivoise ainsi !
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dorine



Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
Messages: 18649
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Loisirs: internet, cinéma, lecture ...

MessagePosté le: 18 Mar 2007 à 13:04    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

ha oui j'adore ta 2ème définition !!

tu sais Petru, devant l'inconnu et la maladie = les gens ont peur

l'être humain est fait ainsi , l'ignorance les rend bêtes ......

certain vont vouloir savoir, d'autres s'éloignent ..... c'est en étant malade que j'ai su où étaient mes amis (il n'en restait pas beaucoup !!) et c'est en étant malade que j'ai retrouvé d'autres amis : bien sincères ceux là !!


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maoux



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MessagePosté le: 22 Mar 2007 à 22:27    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

oui, c'est vrai
on peut reconnaitre à cette maladie
qu'elle permet de savoir qui est vraiment un ami ou pas!
j'ai eu de belles surprises et de grandes peines!
il vaut mieux penser aux bons moments et aux nouveaux amis qui nous acceptent comme on est!

ici, on est bien! non?


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Harley



Age: 44
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MessagePosté le: 26 Mar 2007 à 22:53    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Hello,

Idem pour moi, certains "amis" se sont fait la malle, effrayés par le mot lors de mon diagnostic, d'autres sont partis parce qu'ils craignaient de devoir "aider", je ne les regrette pas !

Par contre, j'ai eu une agréable surprise : 10 ans après, un de ces amis est revenu et a été surpris de me voir ! Je vivais toujours, et pas comme il l'imaginait ! Il s'est excusé et me propose régulièrement son aide, veut garder le contact. Il m'a demandé de lui expliquer la Sep, maintenant, il ne me lâche plus, lol !

Mais je ne me sens bien qu'avec ceux qui, comme moi, viennent d'une autre planète, la planète sepienne, où les êtres sont de vrais humains, car ils savent ce qu'est la souffrance et l'abnégation de soi : tous altruistes !

On ne peut pas en dire autant du "vrai monde"....où l'on se fait ch...

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dorine



Age: 49
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MessagePosté le: 26 Mar 2007 à 23:59    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Moi j'ai trouver beaucoup de réconfort sur cette planète de nouveaux amis, une grand écoute, des réponses à mes questions, du soutien, des personnes qui vivent et ressentent la même chose que nous et qui savent bien que la vie continue ,

Je ne dirais pas que je suis contente d'être Sépienne mais franchement je fais des rencontres absolument extraordinaires, je fais choses qui ne me seraient même pas venues à l'esprit , forcement !! mais des déceptions aussi .... le bonheur absolu n'existe pas !! même sur notre planète ....

Mais je retire toujours le positif des expériences, quelles qu'elles soient


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nadette



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MessagePosté le: 31 Mar 2007 à 21:20    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Rien à ajouter à tn message Dorine... j'aurai écrit le même genre de choses.

Courage à tous et toutes !
Bises
Nadette

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Harley



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MessagePosté le: 31 Mar 2007 à 21:50    Sujet du message: Question  Répondre en citantRevenir en haut

Coucou,

Vous n'avez pas cette impression d'habiter un autre monde, très différent de celui d'avant ?? Choqué Choqué

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tito




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Messages: 967
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MessagePosté le: 02 Mai 2007 à 10:05    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Chère Harley,
Content de te lire !
je n'ai pas tout à fait le même sentiment.

J'ai l'impression de vivre dans le même monde.
Le mien...qui compte plus ou moins 7 milliards de personnes, quelques vaches ou zébus, quelques cailloux magnifiquement simples, des puits, des oasis,...des hommes, des vrais, des tendres...

Certains me font le don de leur amitié, et ça je ne comprends toujours pas la raison. Sans doute la raison n'y a pas sa place...

Par contre, j'ai croisé bien des êtres qui ont changé de biotopes et vivent maintenant dans un autre élément.

Ils se croient dans l'océan; je les vois dans un aquarium.
Ils se croient dans l'immensité; je les vois cogner le fond du bassin de leurs certitudes.
Ils se croient libres; c'est qu'ils regardent à travers la paroi vitrée derrière laquelle je vis...

Allez, une citation:
"Je croise des requins que j'ai connus tout gosse,
Ils me font des sourires comme des crans d'arrêt;
Il faut bien du courage pour devenir féroce.
Malgré tous mes efforts, jamais je ne saurai".../...(b.dimey).

Mais pas besoin de sép ou autres pathos pour vivre hors d'un aquarium...
D'autyres chemins mènent à l'espace où l'on respire...


Sclérose: Ouais, c'est mal vu... Une dame de mes amies (qui il est vrai a assez peu de culture) avait compris "cyrrose en pack"...(faut dire qu'avec la démarche et les tremblements...)

Tendresse

Christophe


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dorine



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Localisation: Seine-Maritime
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MessagePosté le: 02 Mai 2007 à 12:20    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Citation:
Sclérose: Ouais, c'est mal vu... Une dame de mes amies (qui il est vrai a assez peu de culture) avait compris "cyrrose en pack"...(faut dire qu'avec la démarche et les tremblements...)




Pas plus tard qu'hier, des amis de ma fille sont venus avec leur maman, trés gentille, amie de la famille aussi, mais comme ton amie ....

Je lui dis donc que je vais passer une mamographie, car j'ai une boule, mais comme ça c'est déjà produit, ce doit être la glande mammaire ... et sa réponse : ha bon ta mère a eu la même chose ? ....
Je lui ai donc expliqué ce qu'était cette fameuse glande, pourtant , elle, maman de 4 grands enfants et mamie ..... mais personne ne le lui avait dit .....


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Anouk



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MessagePosté le: 02 Mai 2007 à 14:31    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Quand passeras-tu ta mamographie, Dorine ?

Je devrai y aller aussi et je remets, je remets .... :?
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dorine



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MessagePosté le: 02 Mai 2007 à 15:19    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

ben moi aussi je remets ..... je vais aller voir le doc cette semaine, ou peut-être bien l'autre ..... pour avoir l'ordonnance, ensuite je prendrai RDV gynéco attente d'environ 3 mois .... je sens bien que je vais encore me faire engueuler .... Embarassé

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sylvie



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MessagePosté le: 02 Mai 2007 à 17:01    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

et bien j'ai RV vendredi matin chez le gynéco mais juste pour vérifier le matériel inséré il y a 3 mois
la mamo n'est pas top pour moi avec mon 80 A

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je ne veux + me prendre la tête !!
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soso



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MessagePosté le: 02 Mai 2007 à 17:45    Sujet du message:  regard des gens Répondre en citantRevenir en haut

comme js nouvelle je sais pas trop sur quel formu demarré.celui ci concerne le moral: exactement ce kilme faut en ce moment!besion de parler.pour la premiere fois depuis ces 5ans que j'endure la maladie.jai eu du mal a me lancer.au début de la maladie, le peu que je parlais javais limpression que ca se "retournait" contre moi!en plus c'etait pendant l'adolescence...pas facile de se construire...et la dps qq semaines je ressens le bsn de parler de partager ce ke je vis!mais pour le moment avec des gens "similaires"a moi...pour apres pouvoir en parler aux gens "normaux".car je me rends compte que la comprehension des gens passe par l'information.tout le monde connait la "SEP" de nom!mais de quoi s'agit-il exactement?je me rends compte que peu le savent reellement...j'ai envie de trouver une association qui s'occupe de l'information: sur la maladie la recherche, le quotidien...quelqu'un ici accepterait de me renseigner ou tout simplement de partager son experience avec moi??
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dorine



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MessagePosté le: 02 Mai 2007 à 19:38    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Besoin de parler Soso = pas de problèmes on est là pour toi

Je viens de réaliser que ta SEP a été diagnostiquée quand tu avais 15 ans wow cette cochonnerie t'as déjà volé ton adolescence !! tu es notre plus jeune "sépienne" , et je te remercie d'être venue te joindre à nous , tu seras notre bébé à nous, tu vas voir comme on va te dorloter

A l'âge où le corps change, où l'on se cherche tu as été attaquée par cette vilaine bestiole caliméro , ça n'a pas dû être facile à gérer ni pour toi ni pour ton entourage.

Je comprends le ressenti que tu as dû avoir, puisque nous l'avons tous vécu : POURQUOI MOI ???

Mais une fois passé le cap, on est bien obligé de vivre avec puisque l'on sait qu'elle fait, maintenant , partie intégrante de notre vie. Alors, même si c'est trés dur à accepter, il vaut mieux, néanmoins essayer de vivre le plus normalement possible.

Alors, bien évidemment, le moral en prend un coup, même pour nous les "anciens" ...... c'est justement pourquoi j'ai fait ce forum que , j'espère , tu trouveras convivial :banane:

Il y a une rubrique "famille" aussi, alors, si ton a des questions, des incertitudes quant à l'avenir etc .... ou avoir tout simplement avoir envie de partager son expérience, il est également le

Voilà, je vais en laisser aussi pour les amis , non, non, suis pas bavarde

Des gros

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soso



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MessagePosté le: 02 Mai 2007 à 19:43    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

ra reponse ma touchée Dorine. oui tu as bien calculé ... cette....ma volé mon adolescence... ce que jai pas encore dit c'est que je suis au courant de ma sep dps un an ... avt je savais que c'etait neurologique mais mon neuro ne voulait me le dire...soit disant pr me proteger alors que jai poser bcp de qst...en fai je lai vecu une seconde fois mal qd jai su...jai fait des recherhces posé des qst et g decouvert: cest dur a avaler...qd jai revu mon neuro je lui ai poser la qst et la silence...Alors jai changer de neuro ma nouvelle et super elle a compris la situation et rep a bcp de mes interrogations!! bref!!!olalalalala ca fait du bien de parler enfin a des "sépiens" comme tu dis !!! :merci: :merci: :merci: :merci: :merci:
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tounie 76



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MessagePosté le: 02 Mai 2007 à 20:47    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

C'est vrai qu'à 15 ans on peut se dire c'est injuste qu'on avait certainement envie de profiter de la vie autrement et comme dit Dorine il nous faut accepter la situation car nous n'avons pas le choix, ça nous ai imposé. Mais petit à petit tu te rendras compte que tous et toutes ici on essaie de profiter de la vie du mieux que l'on peut entouré de notre famille de nos amis on a même une de nos amies qui va se marier et toi aussi entourée de ta famille de tes amis et de tes futurs nouveaux amis tu arriveras à apprécier la vie Exclamation Je suis une grande optimiste et je veux y croire. En attendant je te fais de gros gros bisous coeurs coeurs
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soso



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MessagePosté le: 02 Mai 2007 à 20:49    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

oui tu as raison tounie, et comme je l'ai dis ds ma presentation, js suis venue sur ce forum pr me liberer en parler poser des qst et ensuite c'est clair que je veux vivre et partager avec vs ts ici les belles choses de la vie et partager tout et surtout le meilleur je suis jeune apres tt !!!!!
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tounie 76



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MessagePosté le: 02 Mai 2007 à 20:52    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Bien parlé c'est comme ça qu'il faut réagir
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soso



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MessagePosté le: 02 Mai 2007 à 21:00    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

pr ma premiere jrn sur ce forum!!!wouaaaaaaaa chargé!! ca fait du bien de parler alors merci a tous ceux et toutes celles qui m'ont rep !!! la je vais deconnecter piqure oblige, et surotut mon homme rentre du boulot je vais avoir plein de choses a lui raconter!! merci encore a tous et a bientot!!bonne soiree!
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