Compagnon de galère....

Age: 58 Inscrit le: 06 Jan 2007 Messages: 33 Localisation: Gard

Bonjour!
Je suis le compagnon de Janine Thombrau (Nine)...
Je vais essayer d'apporter une petite contribution à ce sujet" le soutien" dans ce forum.
Pour celles et ceux qui l'ont déjà lu ailleurs... Z'excusez moi!
D’abord, il n’y a rien, pas grand-chose, juste des fatigues, des distances, des fermetures… Si peu, que du « normal » dans une histoire de « vieux couple » ! Mais nous ne sommes pas un vieux couple, juste des compagnons de route ayant « abandonné » leurs grands enfants pour vivre enfin pour soi !
Alors les premières questions se posent ? Pourquoi ces douleurs, chaque soir, à l’épaule gauche ? Pourquoi Elle n’arrive plus à lire, alors qu’il lui fallait 2 à 4 livres par semaine ?
Et puis les plages qui s’éloignent, la marche sur le sable de plus en plus impossible ! Elle ne dit rien, alors on arrête de poser des questions…. Elle se renferme et on imagine !
Premières grosses inquiétudes, premières peurs…. On a fait tout ça pour en arriver là !
On se raccroche à la sagesse doctorale du médecin de la DDASS : ce n’est qu’une dévitaminisation et un début de dépression ! On y croit ?????
Comment être avec ma douce qui perd pied, qui perd tout ce pourquoi elle était venue ! Qui avait enfin découvert un travail à sa mesure et à sa passion ! Comment lui dire « ce n’est rien, ça va passer » alors qu’on ne sait rien soi même et qu’on sent que tout se déglingue ! Que ça empire de jour en jour. La moindre déclivité devient un gouffre, la moindre marche à descendre une chute vertigineuse vers l’avant !
Je la vois quand elle n’en peut plus de supporter son “corps-fardeau”.Je l’entends grincer des dents de rage et je la sens culpabiliser de ne plus réussir à avancer. Parfois la tension et son chagrin remplissent l’espace de notre petite case, enfin, c’est ce que je ressens… Je comprends que certains fuient tout ça même si c’est injuste pour celui qui ne peut pas fuir… Beaucoup ont peur de voir la souffrance de l’autre, surtout quand l’autre est proche… Il y a aussi la culpabilité d’être debout sans entraves quand l’autre est dans une chaise et n’a pas le choix… J’espère que je ne choque personne mais, sans vouloir jouer l’avocat du diable, je crois que beaucoup s’éloignent parce qu’ils ne savent pas faire face, je ne pense pas que ce soit par simple peur de contagion( enfin, pas pour tous et c’est vrai qu’il y a aussi quelques imbéciles)… Enfin, vivement une solution pour une vie meilleure pour nos partenaires.
Vient aussi le moment où il ne faut pas, il ne faut plus se poser de questions… On est là ou on n’y est plus … On ne pense plus …. On agit !
« Peuchère !!! », ce n’est pas évident d’être le compagnon d’une douce atteinte de SEP ! Il y a sa culpabilité et la nôtre… Sa souffrance et ses angoisses et notre amour, notre farouche volonté de lui dire « ne pars pas ! Reste encore un peu avec moi,… J’ai besoin de toi et à deux « Fan de pute ! » on est fort et elle ne nous aura pas cette Salope Enragée de Pourriture !!!
Pourquoi elle et pas moi ? Pour que je sois complètement avec elle ? Et je ne peux pas ! Je ne le dois pas ! Pour que je sois ses mains, son auxiliaire de vie, son masseur, quand je ne travaille pas, sa prothèse, son rouleur de cylindre anti-douleur ? … Ou tout simplement par solidarité amoureuse ! Je ne sais plus trop, et sans se plaindre, c’est dur !
On a, je pense, tous les mêmes mots, car il n’y a pas grand monde pour nous aider à nous supporter à trois : notre compagnon, nous-même et la Saleté ! C’est vrai que certains ont peur de la souffrance… Et d’autres disparaissent tout simplement car nous ne pouvons / devons avoir le même rythme et les mêmes préoccupations qu’eux… C’est comme si on avait déménagé à l’autre bout du monde… Et la distance et la vie fait le reste.
Et puis leur satané caractère qui change ! Leur culpabilité, Leurs douleurs qui deviennent les nôtres ! Leurs désespoirs justifiés qui ne doivent pas prendre le dessus ! … Comme le nôtre… !

Allez! Stop! Basta! Ca suffit! « Pécaïre ! Pôvre petit ! »

A Annick, Hélène, Margotte,Hervé .... que je croise quelque fois sur Internet et qui, je le pense, auraient pu, peut-être penser et dire la même chose.
Bonne journée...
En espérant que ce texte pourra aider vos compagnons ou compagnes de galère...
Bises!
Bruno

Posté le: 13 Jan 2007 à 19:22 Sujet du message:

je ne saurai pas écrire aussi bien que toi, mais tu as trouvé les mots justes, pas facile pour nos compagnons et compagnes , c'est vrai que l'on se sent coupable ...... nous avons souvent l'impression d'être un fardeau et nous le sommes certainement parfois

, c'est vrai aussi qu'il faut beaucoup d'amour et de complicité pour pouvoir supporter tout ça ......

:merci: :baiser:

Posté le: 13 Jan 2007 à 19:38 Sujet du message:

Rien à rajouter Pleure ou très triste

Bruno a tout dit
et je continue de lire votre aventure Janine et Bruno. un livre tellement prenant.

à vous 2

Posté le: 16 Jan 2007 à 23:14 Sujet du message: mardi 16 janvier 2007

bravo a ceux qui nous aiment meme dans la souffrance .

Bruno , l amour n est pas que physique lorsqu on aime vraiment , tu as compris la souffrance de ta femme . peu d hommes en sont capables .

houlà je vais me faire appeller Arthur

bisous a vous 2

Posté le: 28 Jan 2007 à 23:03 Sujet du message: Le soutien

Très dur d'être soutien d'une personne que l'on aime et qui se bat contre la sep.....je suis la maman d'une sépienne et comme Bruno le dit si bien la culpabilité, l'angoisse, la peur nous ronge le coeur.

Avec le temps on apprend à vivre avec cette salope mais à la moindre alerte la panique nous ronge.

Pourtant ma fille est courageuse pleine de bonne volonté et je l'aime tellement que parfois je me dis que je fais un mauvais rêve.....j'essaie d'être toujours à l'écoute mais ...il me semble que je ne sers pas à grand chose.
Michou

Posté le: 28 Jan 2007 à 23:46 Sujet du message:

Michou, Il ne faut pas que tu penses que tu ne sers pas à grand chose. Je suis sûre que ton apport, ton écoute, ton amour et ton soutien sont inestimables.

Age: 54 Inscrit le: 01 Nov 2006 Messages: 4755

Michou je n'ai pas beaucoup de temps ce soir pour lire les messages mais avant tout je réagis à ce que tu écris.
Tu ne peux pas dire "ça ne sert pas à grand chose" ! ta présence seule est une immense aide pour Céline.
Tu n'as pas besoin d'employer les mots, elle sait ce que tu ressens et ça doit la faire souffrir aussi.
Je n'ai plus ma mère mais si elle avait eu ce mal et pas moi, j'aurai donné mon bras pour que ce soit moi qui le vive. Mais je comprends l'impuissance que tu peux ressentir, tu es une mère et tout ton être est en empahtie avec elle, et c'est déjà une grande chose, tant de personnes se plaignent de ne pas être comprise par leur propre famille.
Crois-moi ta fille sait qu'elle a une bonne mère aimante et dévouée ! Si je peux me permettre un conseil ce serait celui d'être le plus positive possible sans être dans la légèreté, non juste positive.
Continue à être une gentille maman, tu contribues à son bien être.

Posté le: 29 Jan 2007 à 1:12 Sujet du message:

Je ne te connais que trés peu Michou, mais je suis absolument sûre que Céline a une maman merveilleuse

Est-ce que c'est une Céline de ce forum aussi ? je commence à m'y perdre

Gros

et comme le dis si bien Topéla, l'important est de resté

c'est pour ça que j'ai appelé le forum comme ça, sinon ça ne va pas si on voit tout en noir, et VOUS = notre entourage, on sait que l'on vous en fait baver parfois, mais vous êtes essentiel à notre vie :bisou: alors pardonnez-nous, mais on vous aime tellement !!

Posté le: 30 Jan 2007 à 8:17 Sujet du message:

Je suis dans la situation d'hébergé-dépendant...
alors, michou (et les autres proches...)
voilà:
"Va, vis, sois heureux: te savoir vivre comble mes jours de joie" (Leclerc, mon fils?).
et " Le bonheur des uns fait le bonheur des autres".
sont des phrases que je dis (et pense!) depuis longtemps

Cette évocation de l'impuissance me rappelle...
Alors que je me plaignais encore de les empêcher de partir en vacances et disais que je ne servais à rien, mon père de 80 ans m'a dit: "tu m'as appris l'impuissance, mon impuissance" puis d'autres mots me concernant et sur mon rôle, trop flatteurs pour que je les répéte ici ...
Cette notion d'impuissance, comme homme, est plus longue à venir que chez une mère, je crois.
Elle est dure, certes, mais elle est humaine. Et ce qui est humain peut être bon.

Vivre avec n'empêche pas de vivre ! Elle permet le partage, donc le soutien du malade. Enfin pour moi...

Allez, pas trop de remue-merdouille dans le tête!
Haut les coeurs!
C'est là que ça se passe de toutes façons!

(n'empêche, michou, ta fille t'a déjà dit comme tu l'aidais et l'aimais! Je l'ai lu!!!)

Posté le: 30 Jan 2007 à 10:00 Sujet du message:

oui Tito tu as parfaitement raison
ma mamou et mon papou(ptit surnom que je leur donne)
son très important dans ma vie

pour toi mamou
Tu as été à mes côtés,
pour me soutenir,
me donner confiance,
et m'offrir ton assistance...
Du plus profond de ma mémoire,
tu as toujours représenté pour moi
une véritable source d'inspiration
par ta force ton grand coeur et sa beauté....
Du plus profond de ma mémoire
et aujourd'hui encore
tu es la maman rêvée
Du plus profond de ma mémoire
tu as toujours su offrir
un équilibre familial,
mêlé de rires et de larmes et de tendresse...
Je te dois tant pour la femme
que je suis devenue aujourd'hui.
Je voudrais que tu saches
combien tu comptes pour moi
et, les mots seuls
ne pourraient exprimer
combien je t'aime et te remercie...

pour toi Papou,
Tout le monde t'appelle Papy
Mais tu es avant tout mon papou
Un papou qui partage sans cesse
Toutes mes peines et mes joies.
Une aide ? Papou arrive...
Un conseil ? Papou est présent...
Mon papou adoré,
Chaque jour tu es là pour moi
merci de me donner les plus belles
choses de la vie, ton temps, ton attention, et ton amour,
Je te dis, du fond du coeur
combien tu comptes pour moi
et, les mots seuls
ne pourraient exprimer
combien je t'aime et te remercie...
de votre fille Céline

Posté le: 30 Jan 2007 à 10:41 Sujet du message:

oui Dorine
je suis la céline de se forum
:mdr:

Posté le: 30 Jan 2007 à 13:56 Sujet du message:

he ben la Céline de ce forum m'a fait monter les larmes tellement ton témoignage d'amour est puissant ......

à vous tous d'être ainsi entourés, aimés, compris et surtout que vous le sachiez et le reconnaissiez

:baiser:

Posté le: 31 Jan 2007 à 9:20 Sujet du message: voila

tu sais Dorine les deux semaines que j'ai passé chez mes parents
au mois de novembre, ils étaient là pour moi
alors, c’est ma façon de leur dire merci
et je les aime

Posté le: 31 Jan 2007 à 12:29 Sujet du message:

Tu as beaucoup de chance et je sais que tu le sais et que tu l'apprécies , tu as des parents formidables

Posté le: 31 Jan 2007 à 21:28 Sujet du message:

merci Dorine

Je suis émue....ça ne se dit pas. Que d'éloges et d'amour dans tes mots ma grande....je ne peux en dire plus pour le moment mais sois certaine que j'y reviendrai.Je vais commencer par me remetre de mes émotions ..tu veux bien

Mamou Michou

oui mamou pas de problème
tu m'en parlera tantôt chez toi

C'est normal que tu sois émue Michou

Tu sais que ta fille vous aime, mais le dire par ces mots est trés touchant

Très émouvant les mamou-papou-fillou. Ça me touche beaucoup de voir qu'Hervé et moi, nous n'avons pas l'exclusivité des noms Papou-Mamou. Mort de rire

Mais, on les partage volontiers avec vous (et avec bien d'autres, je suppose.).

Janine et Bruno, vous avez écrit un livre.
Pourrais-je en avoir les références ? Merci :)

Actualités

Créer un forum

Forum de support