livre sep enfants

Age: 29 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 589

alors je sais pas si c est le bon endroit pour poster ça mais je le mets là, dorine tu pourras le deplacer si tu veux!

BENJAMIN – et sa Maman"

La maman de Benjamin est malade. Tout le temps, elle oublie et elle perd des objets. Puis un jour, elle a de la difficulté à marcher, elle voit tout à double et ne peut plus s’habiller seule. Elle a une sclérose en plaques (SEP), et Benjamin découvre pour la première fois ce qui arrive quand sa maman a une poussée.

Benjamin commence à comprendre sa maladie, grâce à des parents et à des amis. Il sait qu’il peut se rendre utile mais qu’il ne doit pas oublier ses propres besoins; qu’il doit parler des problèmes et qu’il peut accepter l’aide des autres. Enfin, il apprend tellement de choses que, dans sa classe, il est capable de présenter un exposé sur la maladie de maman. Mais il a aussi compris le plus important: il sait que sa maman peut vieillir avec sa maladie.

Le livre pour enfants "BENJAMIN" est un livre réservé et nuancé qui parle des parents souffrant de SEP et de leurs enfants; il répond aux questions et invite au dialogue les personnes concernées.

il est gratuit, il faut le demander au neurologue!

Age: 29 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 589

Ernestor le Castor
Auteur : Pr. T. Moreau (Edité avec le soutien des laboratoires SCHERING)
(Album qui explique les conséquences de la maladie tout en montrant que, même malade, son père ou sa mère reste le meilleur ou la meilleure du monde... Disponible auprès des médecins neurologues le jour de la consultation,

alors celui la je le trouve pas bien, c est le seul pour les petits enfants (3-5 ans) mais je trouve les dessins très moches.....

Age: 29 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 589

Cet album de 74 pages au format 17x24 et diffusé par les Laboratoires Biogen Idec comprend deux parties: une BD sur 35 pages avec 5 histoires différentes et des jeux.
-Sam et sa sœur Pat découvrent que leur mère est atteinte d'une maladie: la sclérose en plaques, elle leur explique alors les conséquences de celle-ci.
-Ils vont devoir faire de nombreuses tâches à la maison pour soulager leur mère souvent fatiguée. Ils sont toutefois aidés d'Isabelle, aide à domicile.
-Pat a peur des piqûres, l'occasion pour sa mère de lui démonter lors de ses propres injections d'immunomodulateur que cela ne fait pas mal.
-La SEP a d'autres répercussion sur leur vie de famille, les vacances habituelles au ski sont annulées mais cela ne les empêche pas de partir en Laponie faire un reportage photo, moins exténuant mais tout aussi inoubliable.
-Et pour ne pas être gêné de voir sa mère marcher avec une canne, Sam organise une vente aux enchères de cannes fabriquées par les enfants pour la fête des écoles.

celui là est très bien pour les plus grands quand même (6-10 ans) il est très bien aussi

Posté le: 13 Jan 2007 à 16:06 Sujet du message:

:merci: :merci: ma biche, c'est super intéressant tout ça, je revois mon neuro en février je vais lui demander les livres !!

Je trouve que cette initiative est trés bien, car il ne faut pas que la maladie doit taboue mais il faut aussi savoir l'expliquer simplement, les enfants se posent beaucoup de questions (que bien souvent ils gardent pour eux d'ailleurs) :

- est-ce que je vais aussi être malade
- est-ce que papa ou maman va mourrir
- etc ....

Je sais que chez nous les filles l'ont mal vécue, surtout que la 1ère poussée d'y il a 10 ans qui m'a clouée au lit .... elles n'ont bien sûr pas compris ce qui m'arrivait, je ne le comprenais même pas moi-même, vois leur maman du jour au lendemain complétement inactive leur a fait peur je crois, Charles ne s'est pas rendu compte, il n'avait que 2 ans et demi, mais au fur et à mesure qu'il grandissait et qu'il pouvait comprendre on lui a expliqué tout doucement, mais j'ai vu qu'il en avait souffert il y a 4 ans, je crois que c'est là qu'il a vraiment compris, je sortais de poussée, et j'étais (comme d'hab après les bolus) une larve sur le canapé = ses résultats scolaires ont chutés à ce moment là, il avait beaucoup de maux de ventre et étais tjrs collé à moi ......

Maintenant ça va beaucoup mieux, tout le monde donne un sérieux coup de main à la maison, et surtout = personne ne me fait de reproche quand je ne peux pas faire qque chose, je crois que c'est également essentiel pour le moral, je me sens assez coupable comme ça de les faire ch---

Voilà, personnellement je crois qu'il est important d'en parler aux enfants, et si leur maman ou leur papa est en fauteuil ou marche avec une canne il ne faut pas qu'ils en aient honte .....

encore :merci: Alex d'avoir mis ça ici, ça ouvre une autre porte sur la façon d'appréhender la maladie pour les proches

d'ailleurs je vais déplacer le sujet dans cette rubrique.

gros

et surtout reposes toi bien pour nous faire un beau bébé :bisou:

Posté le: 13 Jan 2007 à 19:31 Sujet du message:

OUi très bien d'avoir mis les références de tous ces livres, je vois le mien de neuro le 8 février, et si j'y pense (vais me faire un pense idiote heu, pense bête ça reviens au même :mdr3: )

la grande n'a pas honte de ma maladie, pour Ludivine je ne sais pas, elle m'avait demandé si je pouvais laisser ma canne dans la voiture le jour de la rentrée scolaire (ma grande nous accompagnait,j'ai pu m'accrocher à son bras), c'est vrai qu'elle ne connaissait personne dans ce collège, mais c'était surtout le regard des autres enfants et les questions qui risquaient de fuser qui l'ennuyait le +. car lors de la réunion parents-profs, elle ne m'a rien demandé. Elle connaissait déjà les élèves et en avait déjà parlé.
Donc toujours la même chose: le regard des autres vis à vis des gens différents

comme dans les magasins elle ne veut pas que je montre ma carte prioritaire car les gens sont tellement "CON" ils n'aiment pas qu'on leur passe devant et si on leur fait remarquer qu'ils sont à une caisse handicapée alors ça fini tjrs mal. Ah oui ceci cela!!!! vous les handicapés etc...
donc on nous remarque et ça elle ne veut pas

Age: 29 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 589

nadette, quand je l ai connu sur l ARSEP m avait dit quelque chose que je n avais pas compris si j ose dire....
triskel avait trois mois et je me remettais a peine de ma paralysie des jambes (j ai d ailleurs refait une poussée un mois après...)
elle m avait dit "c est mieux pour toi ton fils t auras toujours connu comme ça"
elle avait raison mais en même temps je n ai rien pu faire avec lui de "normal", jamais....
quand j ai su que j étais enceinte le premier truc que j ai acheté était un porte bébé, car je trouve ça génial d etre un kangourou
mais je n ai jamais pu m en servir, et juste ça qui peut paraitre anodin vu mon état de santé, m a vraiment demoli...

triskel a toujours su que maman "a mal aux jambes"
a trois ans, on sort de la voiture, on etait sur une place handicapés
il sort et crie
"oui par ce que ma maman elle a le droit d etre là!
par ce qu elle elle est handicapée et pas vous nananereuh!"

et la derniere fois qu on est allé a la cité de l espace, il y avait enormement de monde mais une caisse pour les groupes et les handicapés
j ai donc tenté! et on a été pris tout de suite!
il était content comme c est pas possible!

et la derniere fois on est allé au mac do, y avait un de ces mondes il me dit
"maman montre ta super carte qu on double tout le monde!"

ces livres sont très biens il s est éclaté avec les jeux!
mais quand c est moi qui le lit, j ai des sanglots dans la voix, a chaque fois....

quand il avait fait son test de QI il avait aussi eu un truc sur son comportement, voir ce qui pouvait le gener dans sa vie, autre que la precocité...
a la question
"papa et maman tienne chacun une corde a chaque extremité ils vont tirer chacun de leurs coté, de quel coté te mets tu pour etre sur de gagner?
-du coté de papa bien sur!
-et si vous tirez fort fort fort que va arrivé a ta maman?
-ben elle va perdre!
-oui mais elle va faire quoi?
silence de triskel....
-non faut pas que maman tombe surtout!"
la psy n a revelé aucun probleme par rapport a la sep, en plus elle est psy clinicienne a bordeaux et est reconnue dans la france entiere pour ses competences
ça m a bien rassurée!

Posté le: 13 Jan 2007 à 21:50 Sujet du message:

"BENJAMIN – et sa Maman"

La maman de Benjamin est malade. Tout le temps, elle oublie et elle perd des objets."

C'est tout moi ça. :?

Posté le: 14 Jan 2007 à 1:03 Sujet du message:

Oui, c'est vraiment une excellente idée Alex de nous parler de ces livres !! nous nous retrouverons toutes et tous forcemment dans ces pages.

et encore :merci:

Posté le: 14 Jan 2007 à 19:57 Sujet du message:

Merci Alex pour le nom de ces livres. Personnellement, je n´en ai pas besoin, mais la compagne de mon neveu a la SEP depuis 7 mois, et c´est un SECRET DE POLICHINELLE. Je suppose qu´elle désire garder son état secret vis-à-vis de ses deux fillettes. Pourtant, quand je leur rend visite, ELLES sont au petits soins avec moi. La marraine c´est sûrement autre chose que maman.
Enfin, je vais lui envoyer un mail avec tous les renseignements. A elle de voir !!!

Cordialement. Mauf.

Posté le: 15 Jan 2007 à 22:46 Sujet du message:

bravo et merci à toi Alex d'avoir noté toutes les coordonnées de ces livres, je ne connaissais pas le dernier sorti... il me semble qu'il y en a un autre aussi, mais je ne me souviens plus de son nom... Embarassé

oui je me souviens bien t'avoir dit cette phrase, nous étions chez toi il me semble bien ... ? :wink:

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