Quels symptomes ont poussé vos neurologues à change de médoc

Coucou à tous

J'aimerais vous poser une question ...

Quels étaient les symptomes qui ont fait que votre neurologue vous a enlever d'avonex pour vous mettre sous un autre traitement ??

Moi ces derniers temps mes nuits après injections sont plus très top ... ou alors ils changent les médoc seulement après une poussée ???

Merci pour vos vécus

perso il m'a changé au bout de 6 mois, car j'avais ma piqure le lundi soir, le mardi m'a jambe ne fonctionnait absolument plus , la nuit du lundi au mardi j'avais souvent frissons etc..... et très mauaise nuit et le moral au plus bas dès le dimanche dans l'attente de l'infirmière le lundi soir, donc ça ne pouvait plus durer!!! voilà
bisou

et bien pour moi, après 4 années d'Avonex, j'ai fait une très grosse poussée, et je ne supportais plus du tout le traitement, je passais des nuit à 40

, j'étais mal, très mal, et ça devenait phsychologique, car rien que de savoir que l'infirmière devait venir le mardi soir, j'en étais malade d'avance, toutes les injections me faisaient mal, et avec Avonex j'ai refait 3 ou 4 poussées successives , donc mon corps c'était trop habitué au produit

grand dommage , car j'allais vraiment mieux avec , et j'étais restée 2 ans sans poussée !!

ensuite on a essayé le bétaferon = 10 mois de TT , mon état c'est dégradé pendant cette période à vitesse grand V , je ne mets pas ça sur le compte du traitement , sauf la déprime , ça oui !! toutes les personnes que je connais et qui ont ou ont eu bétaferon on fait de la déprime allant même jusqu'à une très forte dépression (je pense à notre Soso) , quand ce n'est pas pris à temps

, moi je suis quand même toujours sous anti-dépresseurs, alors que c'est vraiment pas mon truc .....

donc = résultats des courses = je suis devenue intolérante aux Interférons

mais comme je suis passée en SEP secondaire progressive et qu'il a été démontré que les interférons n'étaient pas efficaces dans cette forme .....

ton neuro veut arrêter ton Avonex ?? il ne suffit pas de faire une poussée pour l'arrêter, si tu le supportes mal en ce moment, vous pouvez faire un break de qques mois ....

tiens nous au courant, tu le vois quand ?? ha ben oui, suis bête , tu l'as vu y'a pas longtemps il est parti à la retraite

tu vois quand ta nouvelle neuro alors ??

Age: 51 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 1450 Localisation: 95

Dans la sep, y a des trucs vraiment bizarres !

J'ai vu le "grand patron" il y a quelques jours !

Je vais très bien actuellement (mais on va pas crier victoire) je ne prends plus rien... la dernière fois qu'il m'avait vue, il voulait absolument me mettre sous tisabry + interféron, j'avais Refusé !!!

je ne prends plus rien depuis mai 2006 ! et je vais mieux... pourquoi ?
bon je fais des poussées et je mets longtemps avant de récupérer...

quand j'ai repris mon dossier en mains, en 1998 on voulait me mettre sou Endoxan ou Metrothexate . que j'avais refusé, tout en étant à l'époque classé "secondairement progressive"

Maintenant je ne lui suis plus, et théoriquement en sep, ça n'existe pas

Le "'grand patron" m'a dit avant hier, que vous avez bien fait de refuser les traitements précédants ! chez moi, les poussées et la sep seraient fortement majorées par le stress...

Alors que penser ??? de ma sep, de la sep de mes amies et amis ???

Pour ma part, j'ai pris la décision de profiter des bons moments lorsqu'ils se présentent, mais néanmoins je suis toujours très vite épuisable ! donc suis obligée de me reposer beaucoup...

J'ai meme osé poser la question au médecin en lui disant mais tout compte fait "etes vous sure au moins que j'ai une sep... ?"
Il m'a dit "Oh que oui et vous en avait une bonne en plus !" c'est plus que certain !!!

Code:

il voulait absolument me mettre sous tisabry + interféron, j'avais Refusé !!!

et tu as bien fait car l'association des 2 = crise cardiaque

il y a eu des décès pendant les tests , justement à cause de ça

quant à la SEP secondaire progressive qui ne l'est plus , comment est-ce possible , aucune explication médicale je suppose ??? , alors je garde espoir

je ne pourrais pas répondre je suis tjrs sous avonex

Age: 51 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 1450 Localisation: 95

Tu as raison Dorine, il faut toujours garder ESPOIR !

Maintenant j'entame mes 31 ans de sep, j'ai connu tous les états ou presque...

puisque la sécu m'avait donné un fauteuil électrique... j'voudrais bien m'en débarrasser, mais faudrait trouver quelqu'un qui s'y connaisse en mécanique et électronique pour refaire le système... il y a bien longtemps qu'il n'a été chargé.

à la dernière consult, je pensais me faire "engueuler" par le "superviseur de traitement" mais non à mon étonnement, la dernière fois, je voulais stopper le traitement et lui voulait me mettre sous Tisabry en plus de l'Interféron, moi j'avais dit NON je connaissais les cas dont tu parlais Dorine, voulait pas allonger la liste moâ

Lorsque j'ai fait ma septicémie y a deux ans, cela faisait trois mois environ que j'avais stoppé les interférons que je prenais depuis presque 5 ans... j'avais une copine sep également qui a fait la même chose que moi (septicémie sur pyélonéphrite) elle essayait tous les nouveaux traitements qui sortaient et malheureusement pour elle, son organisme n'a pas pu se rebiffer contre la septicémie qui l'a emportée

Pour l'instant, j'ai encore la chance de bien réagir à la corticothérapie, donc à chaque poussée, les flashs me remettent sur pieds, (je gère les effets secondaires génants) il faut un certain temps pour récupérer et maintenant la gène est plus importante au niveau visuel... donc je me dis : je reste comme ça , je profite de chaque bon petit moment qui m'est offert et lorsque je retombe malade eh bé je me soigne... et je me dis que j'ai déjà passé la plus longue partie de ma vie en m'en tirant bien... Que demandez de plus, lorsque je vois les autres personnes qui eux n'arrivent pas à s'en sortir, je m'estime "épargnée" pour certaines personnes je suis une "miraculée"... peut-être...

Merci pour vos réponses

je verrais la nouvelle neuro dans 6 mois et apparement à Paris à la salpetriere elle travaille que encore avec le nouveau médoc

attention surtout pas mélanger avec d'autres médicaments car ya danger de mort

d'ailleurs je lis régulièrement que vous avez droit aux prises de sang ça fait 8 ans que je prend avonex et à part les 6 premiers mois ben on m'en a plus prescrit .... peut etre que je le supporte meme plus ce médoc... je verrais ça avec mon médecin traitant lui aussi doit savoir ce qu'il faut vérifier ...

Bon dimanche à tous

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