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mimi81

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Posté le:
21 Mai 2008 à 18:59 Sujet du message: Avonex |
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Auteur Message
mimi81
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Posté le: 20 Mai 2008 à 20:37 Sujet du message:
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Coucou tout le monde, je fais un bref passage sur le forum pour vous tenir au courant de mon rdv chez mon neuro.
J'ai choisi Avonex car il n'y a qu'une pik pik à faire par semaine, pour un début c'est déjà bien.
Mon neuro m'a dit qu'on pouvait changer de traitement quand on le voulais, donc dans un premier temps on essaye Avonex. J'espère que ça ira, mais je positive et me dis que oui!
Qu'est-ce que ça coûte cher le traitement pour une année.......
Heureusement qu'on a des assurances!
Je vous laisse et vous souhaite une bonne nuit.
Je resterai plus longtemps demain.
Bisous bisous à tout le monde...
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Muriel
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Posté le: 21 Mai 2008 à 6:14 Sujet du message:
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Bonne chance pour ton traitement .
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mimosa46
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Posté le: 21 Mai 2008 à 9:13 Sujet du message:
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bon courage, ma mimi, pour le traitement tiens nous au courant!
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dorine
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Posté le: 21 Mai 2008 à 11:45 Sujet du message:
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Mimi
en premier lieu, je vais transférer ton message dans "traitements" ce sera plus facile pour suivre, car dans "blabla" il sera vite perdu à l'allure où notre Tounie bavarde
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dorine
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Posté le: 21 Mai 2008 à 11:48 Sujet du message:
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ha ben crotte de bique, je ne peux pas
ton post est dans "alimentation" et je ne peux pas scinder les sujets
peux-tu alors faire un copier/coller et le mettre dans "traitements" ?? , je pourrais le faire mais il serait sous mon nom ....
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tounie 76
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Posté le: 21 Mai 2008 à 13:18 Sujet du message:
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dorine a écrit:
Mimi
en premier lieu, je vais transférer ton message dans "traitements" ce sera plus facile pour suivre, car dans "blabla" il sera vite perdu à l'allure où notre Tounie bavarde
et bin voilà!!!! ça va être de ma faute!!!!!
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sylvie
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Posté le: 21 Mai 2008 à 13:37 Sujet du message:
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Code:
et bin voilà!!!! ça va être de ma faute!!!!!
comme d'hab ma pauvre Tounie c'est toi le caliméro maintenant
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tounie 76
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Posté le: 21 Mai 2008 à 14:23 Sujet du message:
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c'est vraiment trop injuste!!!!!
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mimosa46
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Posté le: 21 Mai 2008 à 14:47 Sujet du message:
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tation, hein? je veux pas qu'on embête ma Tounie
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tounie 76
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Posté le: 21 Mai 2008 à 15:14 Sujet du message:
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toi tu me comprends ma Mimosa!!!!!!
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didile
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Posté le: 21 Mai 2008 à 15:42 Sujet du message:
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Bon courage Mimi . Avonex ou autre, il faut bien commencer par quelque chose..
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bonjour à vous!!!
pouvez vous m'ouvrir la porte pour m'aider moralement ? SEP, évidemment ....
tounie 76
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Posté le: 21 Mai 2008 à 16:20 Sujet du message:
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de toutes façons Mimi, tu ne te prends pas la tête, tu commences par avonex, si ça va et bien tu continues, si ça ne va pas et bien tu changes!!
il ne faut pas t'en faire une montagne!!! moi j'ai commencé par avonex 6 mois, ça n'allait pas ( pour moi! ce qui ne veut pas dire que ça n'ira pas pour toi!!!) et bien mon neuro a changé et maintenant j'ai copaxone depuis 2 ans!!! et voili et voilou!!!!!
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didile
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Posté le: 21 Mai 2008 à 16:42 Sujet du message:
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et voili et voilou!!!!!
Aprés, elle parle pas!!!!! mdr1:
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bonjour à vous!!!
pouvez vous m'ouvrir la porte pour m'aider moralement ? SEP, évidemment ....
J'arrive pas à faire mieux que ça, mais au moin j'ai fais un nouveau sujet... |
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sylvie

Age: 46
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Posté le:
22 Mai 2008 à 8:18 Sujet du message: |
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je ne veux pas faire peur, car chacun est différent.
les début avec avonex peuvent être parfois difficile, à savoir des effets secondaires. donc surtout bien prendre le paracétamol (je ne sais + si c'est 1h ou2h) avant l'injection et poursuivre ensuite ce médoc après piquouse.dans mon cas c'est ce que je faisais. et maintenant ça passe tout seul
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mimosa46

Age: 58
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Posté le:
22 Mai 2008 à 9:51 Sujet du message: |
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bon courage! |
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mimi81

Age: 27
Inscrit le: 03 Mai 2008
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Posté le:
22 Mai 2008 à 10:35 Sujet du message: |
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Merci tout le monde...
Je suis pas allée au travail aujourd'hui.. Le moindre effort que je fais m'épuisse.
Je pense que j'ai trop forcer hier... C'est très difficile de gerer...
Je pense que je vais dormir toute la journée...
J'espère qu'une chose, c'est que je ne vais pas me faire licenciée parce que je suis trop souvent absente!!!
Sniff... Je suis toute triste aujourd'hui!!! |
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tounie 76

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Posté le:
22 Mai 2008 à 11:16 Sujet du message: |
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repose toi!!! je pense que c'est un tout!!! |
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mimosa46

Age: 58
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Posté le:
22 Mai 2008 à 12:59 Sujet du message: |
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oui, repose toi, MIMI, essaie de limiter tes efforts, de gérer tout ça pour économiser tes forces! |
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sylvie

Age: 46
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Posté le:
22 Mai 2008 à 17:42 Sujet du message: |
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mimi81

Age: 27
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Posté le:
27 Mai 2008 à 21:06 Sujet du message: |
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Coucou tout le monde,
Ca fait quelques jours que je n'ai pas pu venir sur le forum....
Alors....,
je commence mon traitement Avonex ce vendredi. L'infirmière viens 3 vendredi de suite, c'est bien...
J'ai déjà reçu mon petit sac avec ce qu'il faut dedant et je suis aller chercher mes 4 seringues à la pharmacie aujourd'hui.
J'ai acheter des cachets pour les effets secondaires.
Je suis prête!...
Mais j'ai quand même les chocottes de me piquer... |
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sylvie

Age: 46
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Posté le:
27 Mai 2008 à 23:49 Sujet du message: |
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| Code: |
Mais j'ai quand même les chocottes de me piquer...
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tu sais mimi tu n'es pas obliger de te les faire toi même si tu veux faire appel aux infirmières tu peux tout aussi bien c'est toi qui voit.
perso je me suis piquée + d'un an toute seule mais comme je faisais les piqures dans mes cuisses (et qu'il n'y a pas beaucoup de muscles chez moi) j'avais mal les jours suivants. c'est comme cela que j'ai fais appel aux infirmières pour qu'elles me piquent dans les fesses (un tout petit peu + musclées ) et puis une année ou nous sommes partis en vacances dans le midi, j'ai dit à mon mari : on ne va pas courrir après les infirmières tanpis essaie de me la faire toi !!! et depuis c'est lui qui me les fait et tout va bien. la fille de nos amis étant infirmière lui avait montré comme expliquait Dora (dans un post) comment partager la fesses et ou le faire.
en tout cas tiens nous au courant.
pour mes premiers exercices l'infirmière me faisait piquer dans des oranges pour apprendre le geste de la fléchette
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Christelle 68
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Localisation: Haut-Rhin
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Posté le:
28 Mai 2008 à 7:20 Sujet du message: |
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J'ai eu avonex pdt 2 ans, jamais de piqure faite toute seule, j'ai toujours demandé une infirmière
Autant j'ai pu me piquer moi même avec le rebif pdt 5 ans, autant il était hors de question que je me fasse une intra musculaire toute seule, j'ai eu un blocage ...
Si ça peut te rassurer, je n'ai jamais eu aucun effet secondaire, sauf à la 2ème injection il me semble, un gros mal de ventre, mais autrement, au bout de qq mois de piqures faites le vendredi soir, on a changé de rythme et je les faisais le matin, ensuite je continuais ma journée
Je pensais que ça me fatiguait, mais pour être sans ttt depuis janvier, je peux te dire que ma fatigue est la même avec ou sans ttt ...
Bon courage  |
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dorine

Age: 49
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Posté le:
28 Mai 2008 à 18:36 Sujet du message: |
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moi pendant mes 4 années de bonheur avec Avonex, j'ai tjrs fait venir l'infirmière .... et comme je ne partais qu'une semaine en vacances de temps en temps dans l'année et bien je ne la faisais pas faire :wink:
contrairement à notre Sylvie, j'ai toujours du prendre de l'ibuprofène , j'en prenais 1 , une heure avant quand j'y pensais , un autre avant d'aller me coucher , et un autre en me levant .... à titre préventif .....
je ne sais pas comment ça marche en Suisse, mais nous, à partir du moment où l'on est reconnu à 100% pour notre maladie les soins auxiliaires sont gratuits (enfin ne sortent pas de notre poche) (kiné, infirmières, etc )
et , je ne sais toujours pas comment ça ce passe chez toi, mais un licenciement pour maladie est considéré comme abusif, enfin ça dépend des cas, y'en a qui s'arrête pour un petit bobo !! , c'est comme partout il y a des abus ....
en France, si vraiment tu ne peux plus travailler, le te mets en maladie, au bout de 3 mois (je crois) on passe en ALD (affection de longue durée) , avec bien-sûr indemnités journalières, RDV en général tous les 3 mois chez le de la sécu pour savoir si l'arrêt est justifié, on peut rester dans cette situation 3 ans pas plus, après on passe en invalidité, mais il y a plusieurs catégorie, la I = tu perçois la moitié de ton salaire et tu travailles à mi-temps - la II = tu ne travailles plus du tout et tu as 50% du montant brut de tes 10 meilleures années de travail - la III c'est la même que la II avec une allocation compensatrice en plus.
voilà , je sais que nous sommes réputés pour avoir une bonne sécurité sociale comparé à d'autres pays d'Europe, bon il faut savoir que ça sera (et que c'est déjà) de moins en moins vrai avec notre Président
voilà ma petite Mimi, maintenant dis nous comment ça ce passe en Suisse au niveau de la couverture sociale
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doudouàfx

Age: 34
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Posté le:
28 Mai 2008 à 20:07 Sujet du message: |
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Je suis sous avonex depuis 8 ans et qq mois
les 2 premières injections je ne pouvais plus marcher .... et depuis les dolipranes ne m'aident plus donc depuis 3 mois je suis sous dafalgan ou sour nureflex... depuis les effets secondaires varient vraiment d'une semaine à l'autre ....
Je me suis jamais piquée toute seule et je refuse tjs encore de le faire...j'ai trop peur
Jt'ai laissé un mp
N'hésites pas si t'as des questions
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mimi81

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Posté le:
29 Mai 2008 à 21:38 Sujet du message: |
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Merci pour toutes ces réponses...
Dorine chez nous aussi ils n'ont pas le droit de te licencier tant que tu es à l'assurance mais si ils veulent te licencier il trouveront tous les pretextes pour le faire dès la reprise du boulot. Mais bon, ce n'est pas mon plus grand soucis en ce moment...
De toute façon l'infirmière vient en tout cas 3x fois pour me montrer et répondre à mes questions. Donc on verra demain.
En attendant j'y pense pas trop... |
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dorine

Age: 49
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Posté le:
30 Mai 2008 à 9:00 Sujet du message: |
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sylvie

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Posté le:
30 Mai 2008 à 15:32 Sujet du message: |
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non Mamido je pense que l'infirmière viendra 3 x pour lui faire voir donc pendant 3 semaines.
ça c'était passé pareil pour moi, c'est une infirmière envoyée par biogen enfin en relation avec eux et elle nous montre comment faire, lorsqu'on veut se débrouiller seule par la suite.
et c'est là que je faisais des piqures dans les oranges mais sans produit évidemment. la pauvre orange aurait risqué de faire de la fièvre
c'est mieux que sur soi car quand arrive le moment de se piquer pour de vrai et bin on rigole + :( |
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dorine

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Posté le:
31 Mai 2008 à 2:58 Sujet du message: |
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j'avais pas compris heureusement que tu as l'esprit plus clair que le mien ma Sylvie
alors pour moi, pas de contact avec biogen , le neuro me faisait l'ordonnance Avonex et infirmière à domicile à chaque renouvellement , jamais il ne m'a parlé de me les faire moi-même, ce que j'aurai refusé d'ailleurs les IM merci !!
les sous cutanée ça passe encore ....
mais là , un bolus par mois = je tends le bras et ..... je  |
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sylvie

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Posté le:
31 Mai 2008 à 5:37 Sujet du message: |
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mimi81

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Posté le:
31 Mai 2008 à 10:16 Sujet du message: |
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Coucou tout le monde!!!
L'infirmière est venue hier soir pour ma piqûre.
Ca c'est super bien passé . Elle me l'a fait avec le stylo injecteur et je n'ai absolument rien senti....
J'ai pris 1g de dafalgan avant la pik pik, 1gr avant d'aller au lit mais je me suis reveillé à 2h00 avec des gros frissons et mal partout comme quand on a la fièvre. J'ai repris un dafalgan et au bout d'une heure je me suis rendormie.
Ce matin j'en ai repris un à 6h00, je me suis réveillé il y a 1h et je vais bien .
Je suis très contente que tout se soit bien passé. |
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sylvie

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Posté le:
31 Mai 2008 à 10:32 Sujet du message: |
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dorine

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Posté le:
31 Mai 2008 à 11:33 Sujet du message: |
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