QUE FAIRE???

Coucou out le monde, je ne suis pas présente beaucoup sur le forum mais cela ne m empeche pas de penser a vous tous.

Par ailleurs j aimerai avoir votre avis j etais sous avonex que l on m a fais arreter il a trois semaines car les trasaminases etaient élevés, mardi j avais rdv avec leneuro pour faire le point j ai donc refais une prise de sang qui est redevenue normale,de puis l arret du traitement je me sens mieux j ai quasiment repris ma vie a 80% le reste c est de la fatigue que j arrive a gerer en me reposant.
Mais ila que le neuro m annonce que je dois changer de traitement et de passer sous interferons au lieu de betaferons ce qui dis me piquer tous les jours..... j ai refusé, ai je bien fais????je me trouve mieux sans traitement alors je ne sais plus....il m a laissée le temps de reflechir jus qu au mois de juillet....et il me programm un irm au retour des vacances.

A votre avis? que dois je faire reprendre ou rester comme je suis et en forme reprise du trvail, je m occupe de mes fils Refais des activités avec eux, je refais meme de la moto, l entretien de ma maison....comme si de rien n etais et je me fais masser une fois par semaine le dos et les pieds ALORS CA JE CONTINUE C EST TROP COOL.....

Qu est ce que je risque car je vois quand meme des personnes qu font des poussées sous traitement....

Donnez moi votre avis

je vous embrasse tous.

PS je n avais plus d ordi un ami ma preté le sien j esère pouvoir récupérer le mien mais......

contente de te revoir, Cendrillon!
je n'ai pas la sep, alors mon avis , n'est peut-être pas objectif,
a force de vous lire, je vois que les personnes qui n'ont pas de" traitements ont l'air de mieux se porter!
mais............ elles n'ont pas toutes la même forme de sep!
elle n'ont pas toutes le même genre de poussées!

les neuros pensent que le traitement retarde l'évolution de la maladie: pas si sûr pour tout le monde!

si j'étais sep, je crois que je n'accepterais pas de traitement immédiatement, ça dépendrait de la forme de sep, en tout cas, pas au début!

tu peux essayer pendant quelques mois, tu verras si tu te sens mieux,
bon courage

comme dit Mimosa, on n'a pas tous la même sep!!!!
je ne permettrais pas de te dire fait çi ou ça, le traitement est quelque chose de trop important et je ne veux pas remplacer ton neuro!!!!!
il faut que tu prennes la décision avec ton neuro, si tu n'as pas confiance tu as le droit d'aller en voir un autre!!!!!
mais une chose est sûre, il faut que tu trouves le traitement approprié que tu supportes bien!!!!

cendrillon

Sandrine contente de te revoir , et oui je me doute qu'avec ton emploi du temps chargé ce n'est pas évident de venir nous voir , en plus tu n'as plus d'

d'après ce que je comprends ???

alors je vais te répondre = moi ce que je ferai (mais ça n'engage que moi) = je resterai comme ça , sans traitement , je profiterai un max de cette énergie, bon faut te ménager des temps de repos bien-sûr, mais si tu vis mieux sans traitement = bien vis ta vie, apprécies chaque instant

tu sais, avec notre maladie on ne sait pas de quoi demain sera fait, personne ne le sait, même pas les neuros, c'est pas leur faute, c'est que nous avons une maladie imprévisible et vicieuse en plus

, alors à ta place je ne prendrai aucun traitement, il sera toujours temps !!

Citation:

Mais voila que le neuro m'annonce que je dois changer de traitement et de passer sous interférons au lieu de betaférons ce qui dis me piquer tous les jours.....

heu ... là je ne comprends pas bien car Avonex est un interféron .... et bétaféron ben c'est également un interféron un peu différent mais interféron quand-même , et pas de piqure tous les jours =

- bétaféron (c'est le nom du TT) = 1 piqure tous les 2 jours
- rebiff 22 ou 44 = 1 piqure 3 fois par semaine (je crois)

ces deux là se font en sous-cutanée alors qu'Avonex est en intra-musculaire

mais si tes transaminases augmentent avec Avonex ça fera pareil avec les autres, idem pour les effets secondaires, ce sont les mêmes !!

il n'y a qu'un TT qui soit 1 piqure par jour c'est le Copaxone, avec celui-là = pas d'effet secondaire, ce n'est pas un interféron , c'est un copolymère , en général très bien toléré , mais moins "actif" que les interférons, plutôt des résultats à long terme .....

et pour les massages

à bientôt

un petit coucou vite car je n ai toujours pas récupérer mon ordi QUELLE POISSE pour te réponde dorine oui desolé me suis trompée il veut me mettre sous copaxone c est toi qui a raison....je perds un peu la boule...
mais bon j ai la forme mais il est vrai que je me ménage dès que je peux jeme repose et j crois que je vais attendre quelques mois avant,peut etre meme que je vai attendre de repasser l irm qui est prévu après le mois d aout si je n ai pas de prb avant....Je pense bien fort a vous tous et je vous embrasse et je reviens vite dès que j ai récupéré mon ordi ca pas facile....Je vous envois pleins d ondes positives etexcucez moi pour c est bref visites et j en profite pour souhaiter la bienvenue a tout ceux que j ai loupé vous verrez ce forum est génial et on y touve beacoup de confort et C EST C QU IL NOUS FAUT A BIENTO

moi j'ai tenté d'arreter "dans le dos" de mon neuro, mon rebiff (oui 3 fois par semaine Mr. Green

)
pour avoi un béboune, mais avec une belle poussée... j'ai dû reprendre traitement!

disons que ma SEP se pretait pas à un arrêt!

je vais vraiment mieux avec le traitement!

mais effectivement chacun sa poisse en 3 lettres!

bannissez ce mot de votre vocabulaire , pour ma part y'a bien longtemps qu'il n'existe plus

tu as raison Cendrillon ... attends et profites

et ma tite grenouille , ben oui, tu as eu raison de reprendre ton traitement, comme on le dit souvent = à chacun sa SEP

ton corps n'est pas encore prêt à l'arrêt ....

ne te décourage pas ma jolie Grenouille, chaque chose en son temps! tu le feras ton BB!

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