moi ça a été assez.....court!

Age: 29 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 589

quinze minutes chrono.....
je dénonce ce neuro parisien!!!
désolée mais franchement il m a fait du mal ce pourri....
ils avaient donc dit a seb que j avais la sep quand j ai fais ma paralysie mais a moi que nenni...
bref, j arrive dans le bureau, il me fait un dessin ridicule avec les axones....et me lance
"vous avez la sclérose en plaques"
même si pendant trois semaines je me repetais que c était ça que mes recherches sur le net correspondaient bien a mes symptomes, ben j avais quand même un petit espoir....
boum le diag tombe

je regarde ce neuro et lui sors
"j ai la SEP alors?
-oui si le mot sclérose en plaques vous gene
-ah c est pour ça que je n aime pas les champigons!"
seb et moi , on se marre le neuro fait une gueule de trois metre de long

mais j avais que ça pour pas eclater en sanglots....
là il me dit
"surtout ne faites plus de projets"
il se leve , ouvre la porte pour que l on sorte
j ose lui demander
"elle est a quel niveau , a quel progression ma maladie??? (j ai une sep prog d emblée avec poussées surajoutées)
il me met la main sur l épaule et me dit
"faut pas réfléchir comme ça madame, faut être courageuse"
et là , j avais plus de parade, plus d humour noir....je suis tombée en larmes

voilà l histoire de mon diag!!! Mr. Green

-

Alex, même si je connais ton histoire, ça me fait mal pour toi à chaque fois que tu l'a raconte, quel idiot ce mec, quand on sait que dans la SEP il faut éviter toute émotion forte et stress excessif, pour le coup celui-là en a remis une couche

le pire, c'est surtout ce qui t'as été dit ensuite !! ça c'est vraiment ignoble !! :étonné:

Et c'est vrai que, même si on sait ou que l'on a des doutes trés prononcés, on espère quand-même toujours que le neuro n'affirmera pas ce diagnostic !!

Je savais, je pensais être prête, mais quand il m'a confirmé que c'était bien ça = devant lui j'ai fait mine d'être trés au courant, d'être forte .... mais à la maison j'ai fondu en larmes, je crois que c'est une réaction logique et humaine ....

Mais quoi qu'il en soit je préfére qu'il n'ait pas tourné autour du pot .... comme ça je sais contre quoi je me bats.

:baiser:

Age: 29 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 589

merci dorine....
quand je l ai revu je lui ai dit
"faut me battre ! mais si vous me dites rien je me bats contre quoi???"

quand je suis arrivé a bordeaux chez le professeur brochet notre premier rendez vous a duré.....1H30!!!
a la fin il me sort "vous avez encore des questions???? dire qu a paris l autre m évitait dans les couloirs!!!!

ce prof est vraiment génial et je pense que ma relation avec lui a aidé aussi a stabilisé ma sep....

l autre m avait donné du bétaféron, je le supportais très très mal,je lui avait dit
"ah ben pour les sep comme vous y a que ça!""
cela ne m a pas empecher de faire des poussées d ailleurs!!!

bref quand j ai déménagé, brochet lis mon dossier et me dit
"ah mais faut arreter le bétaféron là; ça sert a rien!!!"

voili voila, vive mon neuro de bordeaux!!!! Mr. Green

ha oui, c'est clair !! un neuro qui est à ton écoute et fait et sait ce qu'il faut pour toi c'est essentiel dans la prise en charge phychologique !! tu es toujours suivie par lui ?? est-ce qu'il est en relation avec ton gynéco ??

:baiser:

Moi, les investigations ont duré 9 mois. Et j'ai accouché d'une sep...! Je crois que je connais tous les examens possibles... Mais j'étais seule quand un neuro m'a balancé le diagnostic; j'ai tout de suite demandé: combien de temps me reste t-il?....aprés je suis allée voir mon mari au bureau, je lui ai annoncé, et je lui ai dit qu'il pouvait me quitter, que je comprendrais. Il m'a répondu qu'il m'aimerait toujours, que ça ne changeait rien, qu'on allait faire face...C'était en 2000. Aujourd'hui, je suis en fauteuil, et seule....!
Mais ça va...parfois..!

Age: 29 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 589

oui dorine je suis toujours suivie par lui....il me parle même des recherches qui sont faites sur la sep sans même que je lui demande...
ce type va voir tous les jours celles et ceux qui sont hospitalisé(e)s, deux fois par semaine il reçoit les familles des malades qui le desire...
il arrete pas ce mec! même le 31 decembre!!!!

sylvie, je crois que j ai eu tous les exams aussi...
j ai pris la tête a seb aussi pendant un an pour qu il me quitte et qu il ne vive pas avec une malade....

il t a laissé seule au bout de combien cet E......?

JE l'ai quitté....pour moi, ça fait une différence !! Il me trompait avec sa secrétaire....j'ai tenu 2 ans, et je suis partie. Lui ne serait pas parti, il ne pouvait pas prendre de décision. Encore aujourd'hui, il dit que je suis la femme de sa vie..mais il en a toujours une sous le coude, même si il continue à dire que cç ne compte pas..! Et moi, je galère...

Pas facile tout ça !! j'aurai compris si Eric m'avait quitté, j'en aurai énormément souffert bien-sûr , nous en avons souvent parlé au début, et à chaque fois que je fais une poussée car je sais que je bouscule tout leur univers , mais ça finissait par une engueulade car pour lui malade ou pas il m'aime toujours et jamais il n'a eu l'idée de me quitter pour ça, il n'arrive même pas à comprendre qu'une personne puisse quitter son conjoint à cause d'une maladie, il trouve ça lâche et ça le met trés fort en colére !! alors je continue d'être son emmerdeuse préférée :ange1:

Sylvie tu es en fauteuil continuellement ? tu ne peux plus marcher du tout ? (si je suis trop indiscrète ne me répond pas) et avez-vous eu des enfants ?? (là encore ...... mais ce n'est pas de la curiosité malsaine hein) je n'aime pas savoir les personnes seules et malheureuses .... ta situation doit être loin d'être facile, mais tu as pris la bonne décision, j'aurai fait de même à ta place, un couple doit être basé sur la confiance.

Et Alex tu as beaucoup de chance d'avoir un excellent neuro !! et Seb a eu la réaction normale d'un homme qui aime tout simplement ...

:baiser:

Il m'arrive encore de marcher, difficilement. Je perds l'équilibre. Il me faut une canne et je suis tétanisée. Parfois, quand je sens que je peux, je laisse le fauteuil...maais uniquement dans la maison.
J'ai 3 fils: Clément va avoir 24 ans, et Baptiste et Justin, mes jumeaux ont eu 20 ans en octobre. Baptiste vit encore avec moi. Justin fait ses études pas trés loin, et je le vois tous les we. Clément vit en couple dans un bourg proche. Ils sont trés présents...parfois un peu trop... :mdr3: Mais si je ne lâche pas, c'est pour eux...

Age: 29 Inscrit le: 19 Oct 2006 Messages: 589

tu as raison sylvie ça fait une différence, ENORME!!!
ah les queutards c est difficile....

ah les gosses aussi faut qu ils nous lachent!!!

non je plaisante, je pense que sans triskel et seb je serais plus là depuis longtemps...;
:baiser: ma sylvie kiri!

alexia a écrit:

ah les queutards c est difficile....

Oui c'est difficile surtout quand ils viennent de perdent leur job et reviennent

Inscrit le: 09 Nov 2006 Messages: 968 Localisation: Nord Loisirs: Oui !

Sylviekiri, mail-phone? ...

Chère Alexia , et Mesdames
"ah les queutards c est difficile...." dis-tu...
C'est un barbu qui vous parle!

Bon, ouis, mais, bon...les blagues sexistes, j'aime pas trop...
Chambrée d'armée ou club de jeannette...Moi, j'ai découvert la mixité à 13 ans... à l'école... (et franchement àprès, à l'hosto, les chambres sont mixtes)

Depuis, j'm'en lasse pas... (de la mixité, l'hosto ne m'amuse plus)).

Ouais... y'a ceux qui sont queutards ...
...et celles qui ne peuvent vivre sans...(non?)

Pis aussi les paroles rassurantes "j'srais plus forte que les maladies", "l'amour est plus fort que tout", etc...(paroles, paroles, paroles...)
et en même temps "j'suis pas ton infirmière", j'suis pas ta mère"
puis enfin,"j'suis pas née pour ce calvaire" "j'ai pas une vocation" "t'as changé, tu sais, depuis qu'tes grabataire"...(ben heureusement! sinon, c'est simuler! Pis pour des mecs, simuler l'impuissance, c'est dur! (enfin, non, justement, c'est pas "dur")

Pis un "beau" jour, La Madame au malade, elle part...

Pis elle vit autre chose;
Et c'est bien aussi.

Mais c'est long le chemin pour dire "je suis content pour elle"...
Continuer à aimer son devenir, son chemin, même si ce chemin piétine du passé et de l'irrémédiable...

C'est long, c'est pas bon, mais c'est bien, je crois...

(P...que j'cause, môa!!! va ptêt effacer...j'sais pas bien...)
Au départ: juste dire: faut pas jouer aux "queutards" contre les "bonnes mères de famille"...c'est pas un schéma du XXI°...

Tendresse

Mais oui, Tito, ça marche aussi dans l'autre sens. J'avais compris cette blessure chez toi, et loin de moi l'idée de la raviver..Il y a des mecs bien, j'en lis tous les jours..Mais ma blessure à moi ne se fermera pas de sitôt, jamais sans doute, comme la tienne...Ce qui est terrible, c'est le manque de confiance qu'elle entraine. Aprés, on ne se dévoile qu'en écrivant.
Tendresse aussi.

ha Tito que tu souffres encore, (tu vas me dire : faut pas être trés maligne pour comprendre ça !!)

Je ne juge pas ceux qui partent ou ceux qui restent, je ne juge personne d'ailleurs ..... mais je sais ce que c'est qu'aimer et être aimée .... et je sais aussi que si ça avait été l'inverse je serai toujours là, pas par pitié, ho non surtout pas !! mais par amour ça oui .....

et je vais dire comme toi, car c'est un mot que j'aime beaucoup

Tendresse

:baiser:

Inscrit le: 09 Nov 2006 Messages: 968 Localisation: Nord Loisirs: Oui !

Félix, le grand Félix
avait écrit,
un jour d'ennui
"je n'ai plus d'amour ma mère,
pas même pour ma misère"...

J'ai commencé a aimé cet homme sur ces phrases-chantées...
Il me l'a bien rendu!

(Tabern...on est loin de l'annonce du diag!
"Quoique, quoique...)

Inscrit le: 09 Nov 2006 Messages: 968 Localisation: Nord Loisirs: Oui !

Euhhh juste avant, je citais Leclerc au mess de Kiri... Surprit

Dorine, comment dire...souffrance n'est pas le mot...

J'ai eu fait...mais ça l'fait plus...
Il y a une certaine douceur à savoir être, pour une dernière fois, la partie d'un couple dont l'autre partie est heureuse.
Ici ou ailleurs.
(sans nier la souffrance, dans ces conditions, mais c'est passé, ingéré, digéré; mijoter, les parures de b^tes donnent leur suc. C'est rien en soi, mais ça donne le goût à la sauce.)

Ca fait discours de vieux, hein... Ben... J'veux bien faire jeune, mais...j'ai pas envie de recommencer à zéro...
C'était bien...Maintenant, autre chose.

Une chose plus délicate à dire, Dorine...tu dis "je sais aussi que si ça avait été l'inverse je serai toujours là," bon c'est plus délicat, mais je trouve cela présomptueux, sincérement, perso, je ne sais pas. Je crois que "on" ne sait pas.

En 39-45, auraisje été du côté des bons ou des mauvais?
Pis l'histoire a fait que les "bons" sont devenus "mauvais" et réciproquement.

Moi, je ne sais pas.
(mais c'est une grande force, ça je le sais.)

coucou et bien dit donc je ne sais pas trop quoi dire aprés tt ce que je viens de lire à part que tt ça me semble injuste pour moi quand tu aimes 1 prs c'est sincére et peu importe ce qui lui arrive tu restes auprés d'elle mais bon aprés peut être que je raisonne comme ça car moi j'ai maman à la maison atteinte par cette maladie mais je ne pense pas....

je pense plutot que ça c'est dans la peronne !! enfin bon bref en attendant je vous fait pleins de gros :bisou: ce que je viens de lire m'a vraiment touché en éspèrent que ça vous reconforte un peu mes :bisou:

Ho Tito, je sais que ça peut sembler présomptueux de ma part (et ne t'inquiètes surtout pas je ne l'ai pas mal pris du tout) et qu'il ne faut jamais dire aussi "fontaine je ne boirai pas de ton eau", mais je peux t'assurer qu'en ce cas précis, je serai toujours fidèle au poste .....

:baiser:

Emélie, je crois que tu es la fille de Dorine...Merci pour ton message, et moi aussi je t'envoie plein de bisous.. :bisou:

oui sylvie je te donne la confirmation je suis bien la fille de dorine

et a bientot je l'éspère bye bye!!!!

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