mon rendez-vous neuro!!!!!

j'ai rendez vous dans 15 jours chez mon neuro, il ne va pas être content parce que çà fait 2 ou 3 semaines

que j'ai arrêté mon bétaféron,sans lui demandé son avis, je me sens mieux, moins fatigué, et des douleurs qui sont moindres.....après tout c'est mon corps

Oh oui ma Caty c'est ton corps, mais comme tu dis il ne vas pas être content ton neuneu :wink:
mais si tu te sens mieux c'est important. fait attention tout de même
courage

tu expliqueras à ton neuro, mais normalement c'est toi qui sent les choses et pas lui qui sent pour toi!!!!

ben oui ma Caty , il va peut-être falloir qu'il comprenne ENFIN que ce traitement ne te convient pas

moi quand j'ai commencé , mon état c'est dégradé + déprime (ça je le mets sur le compte du Betaferon !! ) , pour le reste

disons que ce TT ne m'était d'aucune efficacité c'est tout , 10 mois de piqures (je ne trouve plus l'infirmière dans les smilies

) , 10 mois de

et des traces indélébiles pour rien

je ne me suis pas sentie mieux , mais en tout cas pas pire, à l'arrêt du TT , maintenant, et peut-être devrais-tu en parler à ton

un bolus de solumédrol par mois me convient parfaitement .... si même je pouvais en faire 2

en tout cas ma Caty, pour moi, tu as fait le bon choix, c'est ton corps, et comme tu te sens mieux c'est très parlant !!

Moi aussi j'ai le betaferon et depuis que j'ai commencé je suis k O ,

mais j'ai pas le courage d'arrété , j'ai peur de la poussé

Bon courage Caty

si tu te sens de plus en plus mal, déprime et tout et tout

je me rappelle que Soso a fait une grosse dépression , JC , Caty et moi .... et nous étions sous betaferon , alors on peut quand-même se poser des questions .....

je suis toujours sous anti-dépresseur

les filles, je sais qu'il va me proposer l'endoxan, mais là encore ce sera

c'est encore pire.....
j'ai encore des marques sur le ventre et les fesses

j'ai repris gout à la vie, donc y a pas

c'est toi qui décide, ma Caty, ce qui est malheureux, c'est que beaucoup de médecins se prennent pour des caîds croyant tout savoir, ils ne sont pas à notre place, pour quoi que ce soit, heureusement quelques uns sont à l'écoute des patients, pas assez, je trouve!

si il en y en a qui me lisent, réfléchissez !

tu as aussi le droit de changer de neuro, si ça ne va pas!!!!!

Courage perso j'ai déjà été sous bétaféron ça ne me faisait pas grand chose là je suis sous rebif 44 et j'avoue mais juste ici que je ne le prends pas régulièrement loin de la ça me gonfle de me piquer j'aimerais un médicament qui se prends par la bouche ça serait plus simple donc je me pique rarement mais je n'en parle à personne de mon entourage Embarassé

Ma neuro m'avait proposer le tysabri que je n'ai pas voulue elle n'a pas insister et me laisse sous rebif bon je sais que les poussées que je fais sont aussi du au fait que je ne prends pas bien mon traitement mais bon des fois on en a marre !

Je serais plus partante pour un bolus de solumédrole par mois ça requinque je trouve enfin bon ma neuro elle préfère le faire tous les deux ans a peu pres sur trois jour...

Age: 31 Inscrit le: 20 Oct 2006 Messages: 802 Localisation: Haut-Rhin

Le médicament sans piqûre est prévu pour dans 2 ans environ, mon neuro m'en a parlé lors de mon dernier RDV, franchement, je me rends compte que j'ai de supers médecins, aussi bien le généraliste et le neuro, aucun ne me force à rien !!
En plus pour tisabry, le neuro n'a rien dit, c'est moi qui lui ai demandé et lui a accepté ... enfin bon, au vu des différents résultats, je doute que ça soit pour moi, mais tant pis, je recommencerai avonex avec ma super infirmière et attendrai le prochain ttt miracle Cligne

et oui, c'est ce que j'ai comme "traitement" 1 bolus par mois, c'est vrai que ça requinque , pour l'instant , avec le "désordre" dans ma vie de sépienne (no stress - no contrariété - no fatigue) je rigole

je cumule tout en ce moment, enfin bref, j'en ai les effets positifs environ 15 jours meuh pas pluche !!

je suis définitivement intolérante aux interférons et bien heureuse de l'être

marre des piq ha ça oui alors , et des effets secondaires

Moi, j'ai eu betaferon il y a 6 ans, mais seulement 6 semaines, et je n'ai pas tenu le coup du tout, complètement déprimée, plus moyen de dormir, plus envie de manger quoi que ce soit et le pire de tout, tout le temps angoissée comme si j'étais à la veille d'un examen.
Quant à l'aggravation des symptômes, elle était tellement forte, que j'arrivais difficilement à marcher...
Enfin, quand j'ai tout expliqué à la neurologue de l'époque, elle a renoncé aussi.
Dommage évidemment si jamais cela avait pu m'aider ...
Mon neurologue actuel a répondu quand je disais "Je préfère gérer ma maladie moi-même", "Là oui, vous aurez à la gérer !"
Il n'a pas pu résister à la tentation de me renvoyer la balle et d'insister sur le fait que je n'aurais pas à lui dire qu'il ne m'avait pas bien soignée.

quand j'entends ce que peuvent répondre certains médecins! il y a des coups de pied au cul qui se perdent!

Citation:

complètement déprimée

Citation:

Quant à l'aggravation des symptômes, elle était tellement forte, que j'arrivais difficilement à marcher...

boudu, je crois me reconnaitre !!!

est-ce que le neuro t'as proposé qque chose d'autre ??

si j'ai tout suivit tu n'as plus de traitement ??

mimosa46 a écrit:

quand j'entends ce que peuvent répondre certains médecins! il y a des coups de pied au cul qui se perdent!

entièrement d'accord avec toi ma Mimo, quand j'ai fait ce truc bizarre jeudi dernier, ben j'avais besoin d'être rassurée ..... = PERSONNE au niveau médical , mais ça le neuro va l'avoir dans la tête lundi quand je vais aller faire mon bolus !!! en plus je ne pouvais même pas me connecter

ma Dodo, c'est vrai qu'on angoisse vite lorsque que l'on ne comprend pas ce qui nous arrive!
moi j'ai toujours eu tendance à la panique mais j'ai dû apprendre à me gérer, pour moi, j'y arrive un peu mais pour mes petits et grands, je perds un peu mes moyens, quand ils ont quelque chose!

Un seul mot, tout s'est très bien passé, mon neuro a été adorable

je vous raconte un pneu....
j'avais rendez-vous avec mon neuro, il avait un petit 1/4 quart d'heure de retard mais bon pas de quoi se mettre en colère

, donc il m'a demandé comment j'allais bien sûr, et je lui ai dit bien depuis que j'ai arrêté le bétaféron, il m'a dit que j'avais bien fait, que si je me sentais mieux maintenant et sans traitement, il était content, il m'a examiné, je lui ai dit que j'avais une douleur dans la fesse, il a taté

et m'a montré des exercices à faire, mais il fallait qu'il se mette à côté de moi sur la table, pour se rappeller comment faire, bien sûr comme je n'en loupe jamais une,

je lui ai dit " eh prenez pas toutes les couvertures" je suis restée dans son cabinet à papoter avec lui pendant une bonne heure, on a rigolé et finalement je suis sortie de là à 15h alors que j'étais rentrée à 13h45 toute contente de ma visite
Après mon passage il avait 1heure de retard

mais on a discuté de reiki aussi......de bouquins etc....
ah oui il m'a dit aussi qu'il avait discuté avec un professeur spécialiste en SEP, et que finalement pour la forme secondairement progressive, il n'y avait pas de réels traitements efficaces
Je vous souhaite une bonne fête de 1er mai, je vous dis à lundi,

, contente pour toi, ma Cay, que ton neuro soit compréhensif,e, en plus , sympa!

bon 1 er Mai

ha enfin

très contente que ton RDV ce soit bien passé

lui as-tu parlé de faire, éventuellement, 1 bolus de corti par mois quand tu te sentirais

??

tu dis à lundi, j'en déduis donc que tu pars pour le week-end .... alors bon we

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