Positive SEP
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léa



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MessagePosté le: 07 Avr 2008 à 21:53    Sujet du message:  Rendez- vous Répondre en citantRevenir en haut

Mon RDV est pour demain Mardi à 14h , mes analyses sont bonne
les gamas et les transa sont à 16 , pour moi se qui m'handicape le
plus s'est la fatigue,et pourtemp je me repose beaucoup .
l'autre jour j'ai tondu la pelouse qui est petite , le lendemain hs
samedi nous sommes allées au térrin d'éducation pour les chiens ,
le lendemain hs ,

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coco



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MessagePosté le: 07 Avr 2008 à 22:07    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

J'ai copié sur toi ma Léa, j'ai rendez-vous aussi chez le neuneu demain à 14h.
Et en plus, la j'y vais de bon coeur car j'ai reçu mes résultats de PS et c'est bon pour mon foie alors je pense que je vais pouvoir continuer le Copaxone
Moi aussi, je suis beaucoup et je dors beaucoup, le matin je me lève qu'a 12h et si je m'écoutais j'irai recouché l'après-midi.
Par contre dans la PS j'ai une présence d'une légère éosinophilie.
Est-ce que quelqu'un à déja eu ça Question
Je crois que c'est un rapport avec des vers
A demain, pour la réponse du

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dorine



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MessagePosté le: 07 Avr 2008 à 23:59    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

alors les filles à demain pour votre rapport

la fatigue, malheureusement c'est notre lot quotidien, pas grand chose à faire, essayer de se reposer un maximum, ou en tout cas se ménager des temps de repos, ne pas aller au delà de ses limites (oui je sais suis pas bien placée pour en parler , mais c'est pas ma faute hein !! )

ton truc là ma Coco moi pas connaitre, tu nous en diras plus demain ...


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Pat La Fourmi



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MessagePosté le: 08 Avr 2008 à 9:48    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Bon courage à vous deux
Pour moi ce sera demain mercredi mais les transsaminases ne sont pas bonnes du tout, la fatigue est toujours là et des sortes de petites poussées (poussettes) se manifestent tous les 2 mois environ....je ne sais pas du tout ce qu'elle va en dire, revenir au rebif 22 pour le foie au lieu du 44 ? changer mais pour quoi?
je sens que je suis encore partie pour des prises de sang tous les 15 jours, y en a marre....
Diabolique ou très énervé

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Pat La Fourmi
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Christelle 68



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MessagePosté le: 08 Avr 2008 à 10:30    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Coco, comme je n'avais jamais lu ce mot suis allée voir sur le net (merci google lol), ça peut venir de plein de choses, les vers comme tu dis, mais aussi une allergie, une prise récente d'antibiotiques, etc etc
Si ton derrière ne pique pas, logiquement y a pas de vers Cligne Après, si ça pique, c'est ptet ça Cligne

En ce qui concerne la fatigue oui, c'est notre lot quotidien :s
A qq'un qui m'a demandé d'expliquer cette fatigue j'ai réfléchi et lui ai dit "le soir après une grosse journée de boulot vous êtes hs, non ? Eh bien, moi je me lève avec cette fatigue là et elle s'amplifie au cours de la journée"
Je sais pas si ct bien expliqué, mais je ne savais pas comment le dire autrement ...
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dorine



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MessagePosté le: 08 Avr 2008 à 11:36    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

ho ben que oui cette fatigue est difficilement expliquable , mais tu l'as bien définie , j'avais reçu un petit livret quand j'étais adhérante à la NAFSEP concernant la fatigue justement, c'était bien sûr dans la liste des signes non visibles .... je l'ai fait lire à plusieurs personnes non SEP qui m'ont dit effectivement avoir beaucoup mieux compris.

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tounie 76



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MessagePosté le: 08 Avr 2008 à 11:40    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

je crois que même si nous, sépiens nous n'avons pas tous la même sep, les mêmes symptômes, ça la fatigue, on l'a tous en commun, et elle nous pourrie la vie!!!!!
mais bon faut faire avec et je crois que le mieux c'est de s'adapter avec elle, sinon nous allons être très malheureux et ici s'est positif sep!!!!!
alors.............................................

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dorine



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MessagePosté le: 08 Avr 2008 à 12:32    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

oui tu as parfaitement raison ma Tounie, la fatigue est le seul symptôme que nous ayons tous sépiens en commun, car elle touche 98 % des SEP ....

alors, comme tu le dis nous n'avons pas le choix, il faut l'accepter, et surtout pouvoir la concilier avec notre vie, sinon = poussée

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mimosa46



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MessagePosté le: 08 Avr 2008 à 13:08    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

ma Coco, l'éosinophilie, c'est l'allergie, on me le fait régulièrement car je suis allergique (asthme)
ça peut vouloir dire aussi des vers
ce n'est pas grave sauf si il y a allergie à un médicament, ça ne peut être qu'une rhinite allergique

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léa



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MessagePosté le: 08 Avr 2008 à 15:53    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Sa y est s'est fait ,je lui est dit que j'avais mal dans le bras gauche ,
avec des fourmies dans les doigts ;il ma dit que s'étais du à la poussé entérieur .
Il ma donné du Mantadix pour la fatigue , pour moi s'est nouveaux
je ne connais pas se médoc j'espére que ces éficasse .
le rdv à était rapide ,je n'avais pas envie de lui rabaché la méme chose que dab , je continue mon traitement avec le betaferon .

se que je n'est pas dit : la jambe qui commence à tremblé de temp en
temp , je ne marche plus droit par momment , et quand je parle je perd
le mot que je dois dire

Biz à tous

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tounie 76



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MessagePosté le: 08 Avr 2008 à 16:33    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

tu aurais dû lui dire tout, et ce n'est pas rabacher que de lui dire ce qui ne va pas et ce que tu as sur le coeur!!!!!!!
pour les pertes de ce que tu as à dire, je crois que ça nous arrive tous, et je pense que la fatigue accentue le problème!!!
nous même sur ce forum on a l'habitude de dire qu'il ne nous reste plus qu'un neurone!!!!!!(je ne sais pas si c'est vrai) mais tu remarqueras que les jours où tu vas un peu mieux le phénomène se réduit considérablement.
j'espère que ce nouveau médicament te sera éfficace, perso je ne le connais pas, mais je pense que parmi les copines, il y en aura bien une qui l'aura déjà eu!!!!!
bisou Léa, tient le cap!!!!

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mimosa46



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MessagePosté le: 08 Avr 2008 à 18:55    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Tounie a raison, ma tite Léa, tu aurais dû tout dire, mais bon, tu le diras la prochaine fois si ça continue, tu as pensé à parler du moral? c'est important, j'espère que le nouveau médoc te réussira bien, et comme te le dit Dorine, il faut apprendre à gérer sa fatigue à s'organiser pour ne pas tout faire le même jour, et prendre de longs moments de repos dès que tu peux!
courage, ça va aller!

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coco



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MessagePosté le: 08 Avr 2008 à 21:59    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Pour moi, ça été un peu plus long car on a discuté, si j'étais pour continuer le Copaxone comme le foie est bien, alors oui c'est parti, je continue pour 6 mois
Par contre, toujours pas assez de tension, entre 9 et 10, alors comme vous savez la fatigue est toujours la du matin au soir. elle nous aime trop Exclamation
Il m'a prescrit du Rivotril pour mes douleurs, mais j'ai oublié de lui dire que je perdais beaucoup la mémoire et que je mélangeais des mots pour faire une phrase, perte d'équilibre
Quant à l'éosonophilie, il pense que ce serait du à une allergie car en ce moment j'ai une dermite due au stress au cuir chevelu (je suis allée au dermatologue hier avec kévin) : pareil pour kévin
Quand à mes problèmes de varices, il n'y a pas d'inconvénient à les faire scléroser mais prévenir le phlébologue avant . Alors encore des piqures en plus en vue. Quelle horreur

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dorine



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MessagePosté le: 09 Avr 2008 à 10:37    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

les filles

alors on commence par le RDV de Léa =

suis du même avis que les copines, tu aurais dû tout dire à ton neuro , la jambe qui tremble , c'est le signe de Babinsky, quand je l'ai eu le neuro m'a fait faire 3 bolus de solumédrol .....

ton bras et les fourmis c'est nouveau ou pas ?? car les neuro disent souvent que ça vient d'anciennes poussées , oui c'est peut-être possible , mais parfois il faut de la cortisone pour enrayer ces anciennes séquelles

quant au Mantadix, mon 1er neuro m'en avait donné , j'ai essayé pendant un mois = RIEN , aucun effet, j'ai donc arrêté, mon neuro actuel dit qu'il n'existe rien pour combattre cette fatigue, à part le repos et un bon sommeil, maintenant chez toi, ça pourra peut-être faire effet , tout dépend des personnes comme tu le sais.

en tous cas ma petite Léa, tiens nous au courant et n'oublies pas que nous sommes là

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dorine



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MessagePosté le: 09 Avr 2008 à 11:24    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

et maintenant c'est le tour de notre Coco

on se croirait chez le

alors ma Coco bien contente que tu puisses continuer le Copaxone

il ne t'as rien donné pour ta tension ?? il existe un bon médoc pourtant, car si ta tension est basse la fatigue s'installe encore plus, et ça provoque des vertiges etc .... donc pas bon


Citation:
Il m'a prescrit du Rivotril pour mes douleurs, mais j'ai oublié de lui dire que je perdais beaucoup la mémoire


normal que tu ais oublié de lui dire que tu perdais la mémoire ma Coco , mais cette phrase m'a fait rire

le rivotril contre les douleurs c'est bien efficace, mais il faut le prendre le soir avant d'aller , car sinon , tu dois en prendre combien de gouttes ??

pour ton allergie, c'est bien embêtant et pour Kévin aussi je sais que c'est facile à dire mais moins à faire, mais essayez d'être ... les choses vont finir par s'arranger j'en suis persuadée, il faut être

heu .... Kévin ne veut toujours pas me donner son tee-shirt ??

allez des gros à vous

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MessagePosté le: 09 Avr 2008 à 17:18    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

hé, les pitchounes! quand vous allez voir le neuro quelques jours avant, pensez à noter tout ce que vous devez lui dire, c'est le meilleur moyen de ne pas oublier
- mettre le papier avec la carte vitale
noter dans le creux de la main au stylo: papier

en arrivant chez le médecin, ne pas se demander : c'est quoi? papier?
je ne me moque pas, ça m'est arrivé!


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MessagePosté le: 09 Avr 2008 à 19:31    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut


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tito




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MessagePosté le: 10 Avr 2008 à 8:53    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Coucou...
Je n'aime pas trop contredire, chère Dorine, mais... Babinski ne me semble pas caractériser le tremblement de la jambe...
En fait, il s'agit d'un reflexe neurologique inversé du fléchisssement des orteils: on passe une pointe sur la voute plantaire et normalement les orteils se plient. (Sauf pour les bébés ! Je le sais, car j'ai un peu eu peur pour ma p'tite!).
Le tremblement peut être neuro ou pas, indépendemment de Babinsk.

Pour la tension, 9 ou 10 m'est assez fréquent et ça n'inquiète pas...
De 8/6 à 14/10, sans cortico, on ne fait rien... Mais ça dépend des gens!

Pour les "listes bobos", la plupart des docs n'aiment pas trop ça... Régulièrement, à la question "qu'est-ce qui vous amène?" je répondais par une autre question: "Vous avez le temps d'une conversation à batons rompus ou vous préférez l'efficacité d'un topo structuré?"
En général, ça passait. Même si certains ont crû que je lisais le dico médical avant de venir...
Alors, je demandais à mon généreux-liste de "lister" sur son papier à en-tête de façon assez courte afin que le spé me pose des questions à sa guise. Là ça plaisait bien.

Pour la mémoire... mon père oubliait à chaque fois... Alors, de retour à la maison, il téléphonait parfois à son doc pour lui dire "j'ai oublié de vous dire: j'oublie des trucs."

Il racontait que toute sa vie, il avait cherché:
"Jeune, je cherchais à tout connaître, tout découvrir: les gens, les pays, les femmes, mes limites, etc.
Plus tard, j'ai cherché chaque jour à bien faire mon job, comprendre ma femme...
Vers 60 ans, j'ai cherché dans les livres, cherché dans les philosophies, les religions le sens de tout ça.

Maintenant, avec mes 80 ans, je continue à chercher toute la journée: je cherche mes clés, mes lunettes, la porte des toilettes, le prénom de ma femme, etc..."

ps : j'espère qu'aujourd'hui il a trouvé...
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dorine



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MessagePosté le: 11 Avr 2008 à 17:15    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

oui, je pense qu'aujourd'hui il a trouvé mon Tito

donc pour notre ami Polonais (un compatriote lol) en fait c'est quand j'ai parlé à mon neuro que je n'arrêtais pas d'avoir des tremblements incontrôlables dans la jambe qu'il m'a passé le truc sous le pied et qu'effectivement le gros orteil s'est relevé illico presto ... donc il m'a dit signe de Babinsky très prononcé = 3 bolus de solumédrol .... mais il continue quand-même de me coller à la peau alors je croyais que tout était lié pour mon ignorance

en tout cas, :merci: pour tes explications

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