histoire d'Isa :)

Recoucou à tous et toutes

Donc voila je vais vous parlez un peu de moi sans trop vous embetez non plus :D

Donc en 1994 je travaillais dans un hopital (service bloc opératoire) je faisais du ménage depuis 1 ans et demi il me restait encore le meme temps pour pouvoir rentrer à l'école d'aide soignante gratuitement car j'aurais fait mes 3 ans de femmes de ménage. Dans ce bloc j'ai pue assister à 4 opérations j'ai aimé ça non non rassurez vous je ne suis pas tordue Mr. Green

mais j'étais interressée par ce travail de chirurgien ! enfin bref cette année là j'ai commencé à etre fatiguée et à avoir un voile devant mon oeil gauche qui s'amplifiait au moindre effort j'ai donc été chez mon optalmo qui m'a fait passer un champ visuel et un potentiel évoqué qui n'était pas bon, de la il m'a prescrit un scaner pour voir si je n'avais pas une tumeur et le scanner n'a rien donné. Il m'a donc prescrit un IRM et une lettre chez un neurologue.

Je suis donc aller chez un neurologue qui a pris un rdv en urgence pour l'IRM, il a fallut faire des essais car j'étais assez forte puis après on a laissé Noel se passer et j'ai passer mon vrai IRM le 2 janvier 1995 comme il venait d'etre ouvert je suis restée de 13 h 30 à 19 h dans cet établissement en étant une heure dans l'IRM puis on m'a donné mes radios et c'est tout quand on a demandé si un médecin pouvait m'en dire plus on m'a répondu qu'il n'était pas dispo.

Dans la voiture avec ma maman et ma soeur j'ai regarder le compte rendu qui finissait par : suspicion de SEP alors moi j'étais à 1000 km de savoir ce que cela voulait dire ma mère et ma soeur avaient de suite compris moi mon insconcient ne voulait pas. On a été de suite chez mon médecin généraliste car à cette heure tardive je voulais savoir et il m'a dit je ne peux pas trop interprété c'est à votre neurologue qu'il faut vous adresser. Alors je lui ai dit mais je veux savoir svp et comme il est super sympa il m'a dit c'est surement une SEP OUI

mais ça veut dire quoi SEP et il m'a répondu Sclérose en plaques et là j'avoue que j'ai pleurer en plus je ne savais pas trop ce que voulait dire cette maladie.

J'en avais juste entendu parler une fois à l'école lorsqu'on s'était plaint qu'une prof était toujours de mauvaise humeur et on nous a dit ne lui en voulez pas son mari à une sclérose en plaques.

Donc en sortant j'étais perdu et j'ai dit à maman mais je ne vais plus vous reconnaitre et elle m'a dit mais non ça c'est une autre maladie !!! sachant qu'on avait rdv le lendemain chez mon neuro on est rentré à la maison j'étais quand meme bouleversée pourquoi moi ? qu'avais je fait pour avoir cette maladie ? je suis croyante et je me suis dit pourquoi le Seigneur me punit il ? enfin bref cette soirée fut un peu dure, maman m'a avoué le lendemain avoir passé la nuit à se dire : ma fille à une sep !

Le lendemain j'avais déjà un peu mieux encaissé j'attendais d'aller chez mon neuro pour en savoir plus et puis chez mon neuro il m'a expliqué ce qui pouvait m'attendre, m'a fait des recommandations au niveau des charlatans qui promettent la guérison etc... et ma fait hospitalisée le soir meme dans une clinique pour recevoir des bolus de cortisone, première hospitalisation de ma vie, chambre particulière ouffffffff, dans ce moment là c'était 10 jours de perf ! avec des veines qui claquent à chaque fois etc...
puis j'ai pris l'habitude des hospitalisations une par an a peu près mais maintenant c'est trois jours alors ça va... mais vu que j'ai des veines qui tiennent pas j'ai eu trois fois une voie sous clavière

depuis 95 j'ai du prendre 40 kg voir plus du au fait que j'ai arreter de travailler du à une fatigue énorme et à une poussée à ma jambe droite qui m'a laissé des séquelles.

Le plus dur c'est de me sentir de plus en plus diminuée j'aime aller au foot encourager mon club de DIjon mais je mets des jours à me remettre d'un match, fini les déplacements dans les autres villes...

Une chose est sure j'ai le moral !

L'année dernière j'ai aussi fait une embolie pulmonaire du à un problème congénital ! et oui ben quoi je fais rien à moitié :wink:

Voilou je pense n'avoir pas trop oublié de choses !!!

a si je suis sous rebif 44 mg ma nouvelle neuro m'a parlé du Tysabri mais vu ce que j'ai lu sur le net ça me fait très très très peur car les effets secondaires ne sont pas minces et j'ai pas envie d'etre encore plus fatiguée que je ne le suis !!! donc je réfléchie encore avant d'aller la revoir !

merci de m'avoir lue en espérant n'avoir pas été trop longue Embarassé

Isa
tu n'as pas été longue, ne t'inquiètes pas, j'ai tout lu clin d'oeil .
pour le tysabri, il y a des personnes ici qui suivent ce traitement, tu pourras lire leurs témoignages.
c'est certain que lorsqu'on apprend que l'on est atteint de cette maladie c'est pas

. pour moi c'était sep = fauteuil et bien non je marche tjrs, moins vite ça c'est sur et avec ma copine la cane pour l'extérieur. mais la vie continue et je profites de chaque instant.comme je le dis dans ma signature je ne veux + me prendre la tête (en tout cas j'essaie clin d'oeil )

à toi

Moi aussi j'ai tout lu clin d'oeil et sache que ce n'est jamais trop long!!! oui je confirme quand on te dis tu es SEP

c'est la cata, la fin du monde!!! et bien non, tu vois on est encore là bon d'accord, avec des hauts et des bas, mais tu ne vois plus les choses de la même façon, et tu apprécies tous les petits bonheurs!!!! bon moi en ce moment c'est pas le top, mais ça va revenir!!!! effectivement pour le tysabri va voir les expériences des copines, tu te feras ton idée!!!!

Merci à vous mais le plus dur à été les premiers jours car maintenant ça fait 13 ans que je suis malade et j'ai un moral d'acier, beaucoup de monde me dit que je suis courageuse mais en fait au début de ma maladie je me suis dit : sois je me cogne la tete chaque jour contre le mur en pleurant soit je me secoue et je vis avec cette maladie et j'ai choisie la deuxième solution ! j'ai le moral meme si qq fois c'est pas toujours facile vous le savez bien mais bon !! j'envie qq fois les personnes que je vois marcher vite alors que moi je marche doucement et les escaliers sont devenus mes pires ennemis heureusement que je vis dans un immeuble avec ascenseur mais chez mes parents il n'y en a pas et je galère je l'avoue :? mais bon ça va quand meme

En tout cas ça fait du bien de parler de la maladie avec des personnes qui l'ont aussi qui peut mieux comprendre ce que l'on ressent que ceux qui vivent la meme chose :wink:

tu as frappé à la bonne porte c'es pourquoi ce forum s'appelle

malgré la maladie on avance à notre rythme clin d'oeil mais on avance!!!!

chouette ton avatar isa!!!!!

Merci tounie :wink:

non, ISA,tu n'as pas été trop longue, , et je te comprends ! tu seras bien, ici, tu vas voir, on parle de tout, et on se serre les coudes! nous sommes un petit nombre a ne pas avoir la Sep, mais on forme une famille, on rit, on pleure, on dit des bêtises, on discute on se conseille ,etc
on vit quoi!

je vois sur ton avatar ton petit chien , est ce que c'est lui l'amour de ta vie

moi tu vois le mien en avatar et en signature c'est un caniche abricot, mais ici nous sommes tous de grands amis des animaux, tu peux nous mettre des photos on adore ça et je te précise que les photos et la rubrique mots bleus ne sont ouverts qu'aux inscrits (les autres voient rien du tout nananère

) tu peux aller y faire un tour tu feras connaissance avec beaucoup d'entre nous et nos amis à 4 pattes!!!!

Moi aussi je t ai lu jusqua u bout.
Et je peux constater que tu as un moral d 'enfer. c'est bien
C est vrai que ce forum est génial et on partage tout,alors au plaisir de te lire

Isa , d'une j'adore ton avatar il est trop craquant

et de deux = ho que non, tu n'as pas été trop longue , j'ai tout bien lu, et même vos réponses les filles .....

c'est marrant, sans être drôle bien sur , mais je crois que nous avons tous la même réaction à l'annonce du diag = pourquoi moi ?? qu'est-ce que j'ai fait ??

quand ça te tombe sur le coin de la figure c'est toute ta vie (familiale, sociale, professionnelle) qui est remise en question .... l'évolution de la maladie ?? personne ne peut la dire ....

et surtout, ce vieux cliché = SEP = maladie incurable = fauteuil

y'a quand-même de quoi avoir les choquottes lol

et puis nous sommes une merveilleuse machine qui s'adapte .... qui fait avec .... a-t-on le choix de toutes façons ?? c'est pas facile tous les jours, ni pour nous ni pour notre entourage .... on a tous aussi pratiquement connu l'abandon des "amis" ....

moi ça fait 11 ans maintenant que cette co-locataire s'est installée , impossible de lui donner un avis d'expulsion

alors bien le côté positif revient et on avance , chacun à son rythme , mais on avance

c'est pourquoi j'ai fait

il y a 2 ans , ON SE COMPREND !! même si notre entourage est compréhensif , c'est nous qui vivons avec , alors qui mieux que nous hein ??

chez nous, comme tu as dû le remarquer , règne la convivialité , pas d'agressivité aucune ha ça non alors .... on se soutient et bien souvent on rigole bien

alors défoules toi

j'ai des questions :

- travailles-tu toujours ?
- la SEP suite au vaccin de l'hépatite car en milieu hospitalier tu as dû être obligée de le faire ??

des gros

moi je l'ai fait( le vaccin) en dec 95 et en janv96 paralysie, mais ils ne m'ont pas dit SEP, peut être peut être pas ( ils devaient être normands), 10 ans après je refais une poussée et là déclarée SEP depuis janvier2006!!!!

tout d'abord merci à tout le monde

ensuite dorine non je ne travaille plus depuis 1995 car je suis énormément fatiguée et puis j'ai ma jambe droite qui me fait des siennes et je ne peux pas tenir longtemps debout donc j'ai du faire un stage pour changer de boulot fini le reve d'etre aide soignante j'ai donc fait un stage dans un établissement à Auxerre pour adultes handicapées mais je n'ai pas trouver de boulot car je disais toujours la vérité sur ma maladie et puis je suis obèse donc ça n'arrange rien.....
Et depuis une poussée qui à toucher ma jambe travailler je ne peux plus.

Sinon l'hépatite oui je l'ai eu plusieurs fois obligatoire pour travailler en milieu hospitalier est ce du à cela ? je ne sais pas

Mon titi chien c'est comme mon fils c'est bete hein mais je l'aime tellement.

Sinon je dis toujours que j'ai une épée damoclès sur ma tete ma foi tant que je marche (meme si c'est moyen) et bien je m'en contente et puis je prèfère en rire de mon avenir des fois quand je vois un fauteuil roulant je dis à mon entourage tiens voila ma future voiture.... ça les fait pas trop rire moi je préfère m'y préparer comme ça avec l'humour d'ailleure j'aime faire rire autour de moi et l'amour de ma vie m'aime pour cela aussi

en tout cas ici on se sent super bien accueillie et super bien a l'aise

beaucoup de choses passe mieux avec l'humour, moi je suis commercante (plus pour très longtemps) et je rigole avec les clients, j'aime rire, j'aime dédramatiser mais il faut reconnaître que ce n'est pas toujours évident c'est pourquoi quand ça va moins bien et bien il y a

des copains des copines, qui connaissent ton problème et te soutiennent, vivent ce que tu vis, tes espoirs tes inquiétudes, et qui sont toujours présent, car tu as certainement du connaître l'abandon de soi disant amis!!!!

Isa , ici tu as frappé à la bonne porte , tu verras il y a toujours quelqu'un pour te remonter le moral , mais toi le moral il est d'acier , tant mieux , moi ce n'est pas toujours le cas (comme en ce moment) mais bon je fais avec , je sais qu'ici je peux parler avec des copines et des copains qui comprennent notre maladie. Pas évident avec l'entourage , ils n'ont pas l'impression que nous sommes malades, depuis que je suis malade en 1994 la première poussée puis la deuxième en 1996, j'ai des amies et amis qui se sont détournés de moi , comme si j'étais contagieuse quand ils ont su que j'avais la SEP .
Depuis que je suis sur le forum, ça m'a fait du bien et j'ai rencontrer des personnes supers , je ne regrette pas mon choix.
Bisous

ha oui Isa tu peux être complètement à l'aise c'est le but du forum , se lâcher , quand ça va, quand ça ne va pas , il y aura toujours qqu'un

Voilà les autre ont dit pleins de gentilles choses et je ne vois rien à ajouter . 8)

Merci à vous, pour le moral oh je ne dis pas que je l'ai toujours au beau fixe loin de la surtout quand je me sens épuisée mais bon ça ne dure pas trop longtemps :wink:

Bon ben la ça fait trois jours que j'ai des fourmis dans les deux pieds pas tout le temps mais très très souvent dans la journée à mon avis cela est du au gros stress que j'ai eu quand ma maman agée de 77 ans m'a appellé qu'elle venait de se faire voler sa carte bleue je l'ai tellement sentie choquée que ça m'a mis le stress sachant que je suis qq de déjà très angoissée ! et puis comme mes parents ne s'entendent pas bien ça me stress encore plus !!!

enfin bref j'espère que ça passera tout seul car j'ai pas envie de me retrouver à la clinique pour des perf de cortisone

ma Isa,

comme tu dois le savoir , le stress, la fatigue etc .... accentuent les séquelles, ou même, donnent d'autres symptômes,

alors il faut que tu restes

pour ne pas, effectivement refaire une poussée,

j'espère que pour ta maman la situation s'est arrangée en faisant opposition immédiate je suppose ??

ta maman c'est fait voler sa carte

dans quel monde vit-on

comme le dit Dorine , le stress n'est pas bon pour nous mais vivre dans un bulle n'est pas facile non + alors adopte la

attittude si tu peux.
les fourmis je les connais aussi, en ce moment elles sont dans mon pied droit. et

ne fonctionne pas dans notre cas

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