Mon RDV neuro

Posté le: 28 Jan 2008 à 17:31 Sujet du message: Mon RDV neuro

ce matin j'avais RDV neuro à 10.15h

donc, comme je le pensais, aux vues de mes IRM ===> pas de Tysabri

j'ai une SEP secondaire progressive re -

ce qui veut dire que mes IRM seront toujours pratiquement identiques, mais que mon état se dégradera , et ça , bien sûr, il n'y a que moi qui pourra le sentir ......

malheureusement dans cette forme de SEP pas vraiment de traitements, alors là on part sur 1 perf de solumédrol pendant 6 mois

je dois avouer que je ne suis pas bien moralement

, j'espère que cette saloperie me laissera tranquille très très longtemps, que je continues à conduire, avoir mon autonomie .... avant le fauteuil

j'ai eu une nette dégradation de mon état ces 6 derniers mois, le bolus de décembre m'a fait du bien, pendant 15 jours, j'ai pu recevoir tout mon petit monde en étant bien, plus de douleur ....

alors en en faisant un par mois ça agira peut-être plus longtemps ; j'ai demandé à commencer le 8 février , car je pars chez maman le 16 , et je suis quand-même un peu dans le pâté après .....

des gros

Posté le: 28 Jan 2008 à 17:42 Sujet du message:

tu n'as pas de copaxone avec!!!!!
une SEP secondaire progressive, c'est une sep où il n'y a pas de poussée, tu en perds petit à petit? mais il n'y a pas de traitement pour ralentir la perte?
j'avais vu quelque chose pour les sep comme ça mais je ne sais plus ce que c'est comme traitement

mais je m'étais fait la reflexion, ce n'est pas la mienne, je ne pourrai pas y avoir droit!!! ah oui chez mon neurologue!!!! on lisait un courrier Nafsep avec JP

Posté le: 28 Jan 2008 à 19:46 Sujet du message:

pas de Copaxone pour l'instant

je rentre complètement dans les statistiques :

La forme secondaire progressive est caractérisée par la survenue après une période d'évolution par poussées d'une aggravation progressive du handicap neurologique. Cette forme est définie lorsque l'état du sujet n'est pas stable entre les poussées, et s'altère progressivement. Après 10 à 15 ans environ, 50 % des malades ayant une forme rémittente évolue vers cette phase secondairement progressive.

moi ça vient de faire 11 ans hier .....

traitement :

Un traitement corticoïde au long cours sous la forme de perfusions régulières - habituellement 1 g tous les mois - peut parfois stabiliser la maladie pendant plusieurs mois.

sinon, les interferons sont recommandés, mais je ne les tolère plus ... alors ....

une étude est en cours au Canada , phase III , pour cette forme de SEP , ce serait une perfusion tous les 6 mois .... mais d'ici que ça soit validé et que ça arrive en France ....

Posté le: 28 Jan 2008 à 20:52 Sujet du message:

alors j'espère que la cortisone, arrêtera l'évotution!!!!!

Posté le: 28 Jan 2008 à 20:57 Sujet du message:

gardes le moral ma Dorine,
sep progressive mais elle peut mettre très très très très très longtemps avant de penser au fauteuil , ne te met pas ça en tête pour l'instant. les perf de corti vont surementte faire du bien.
je croise tous mes doigts et je fais croiser les papattes de Canelle également :wink:
COURAGEEEEEEEE
Nous sommes tous là. et penses à ta petite fifille qui va pointer son nez.

ils vont trouver quelques choses

Posté le: 28 Jan 2008 à 23:22 Sujet du message:

Ne sois pas

ma petite Dorine avec la cortisone tous les mois ça va peut être bien se passer. Ne doute pas de ton courage, tu vas te battre pour pas que cette saloperie ne gagne

1

Posté le: 29 Jan 2008 à 12:09 Sujet du message:

les filles, oui je vais me battre, comme d'hab .... mais parfois suis

de me battre

Age: 54 Inscrit le: 01 Nov 2006 Messages: 4755

Zut, moi ça fait 30 ans et le neurologue a pas déterminé que je suis en forme progressive, d'où copaxone ! mais surtout que cela ne t'empêche pas de sourire à la vie, elle n'attend que ça. Prends un maximum de temps pour toi, pour te chouchouter, dis-toi que chaque jour est un bonheur et hâte toi de le remplir de moments de tendresse.

, tiens en voilà un !

Posté le: 29 Jan 2008 à 13:37 Sujet du message:

bisous a toutes et a tous

Aller ma dorine il faut continuer a te battre pas tous les jours faciles mais tu es une battante elle ne te gagnera pas courage ma dodo
Tendres bisous

Posté le: 29 Jan 2008 à 18:44 Sujet du message:

ma Dorine , que je suis triste de te voir comme cela, souffrir, être mal!

ne te décourage pas, ça va bien s'arrêter cette dégradation de ton état, et tu vas peut-être récupérer le maximum, je te le souhaite! de tout mon coeur, en ce moment tu es dans un "pic" de la maladie, et c'est difficile à vivre! tu dis que tu veux encore conduire etc avant le fauteuil et comme je te comprends, mais quelquefois, le fauteuil ne sert qu'à se reposer en attendant un mieux!
les corticoïdes, ça soulage mais pas forcément tout de suite, garde le moral, les chercheurs progressent vite , je te soutiens de toutes mes forces !
mille gros bisous

Posté le: 29 Jan 2008 à 19:21 Sujet du message:

J'espère que les bolus mensuels vont t'aider, à défaut de tisabry

Posté le: 30 Jan 2008 à 16:57 Sujet du message:

pour vos messages

oui, je compte bien sur les bolus pour stopper l'évolution de la maladie

allez en avant les troupes

je vais mieux .... moralement , grâce à vous

, vos coups de

, vos mails, vos MP , je vous adore ,

et le physique va suivre , je m'entraine clin d'oeil

j'ai vraiment passé une sale semaine, je ne suis pas sortie de chez moi, sauf lundi pour voir le neuro

et aujourd'hui chez le pédicure

mais j'ai eu beaucoup de visites

et ce matin j'ai

jusqu'à 11h ..... ça m'a fait beaucoup de bien

[b][size=18][color=indigo]ma Dodo, je pense beaucoup à toi qui est mal en ce moment et je voudrais tellement que ton moral reste au beau, et que ton état général aille mieux!
bientôt, ta pitchounette sera là et ce sera un grand rayon de soleil dans ta vie, tu puiseras ta force dans la sienne, c'est tout plein de confiance et d'amour, ces tous petits quand ils arrivent!
je te fais de gros bisous,
je t'appellerai , je n'ose pas déranger .Mariette m'a dit que tu dormais l'après midi, je te tel Lundi matin

[/color][/size][/b]

je suis contente ma Dorine si ton moral va mieux

il faut que ça continue n'est ce pas clin d'oeil
Mimosa tu fais comme moi j'attend qu'elle m'appelle comme ça je suis sure de ne pas la déranger

je n'ai plus le

de Mimosa je crois, je fait régulièrement du tri dans ma boite MP et j'ai dû virer par mégarde

pour lundi

... heu mais après 10h hein ?? car Dorine le matin c'est :

les copines, ça y est je suis rentrée du magasin, après midi compta, mon neurone chauffe à mort

et j'en ai ral bol

Je suis bien contente ma

que ça aille mieux et n'oublie pas ce que je t'ai dit, je te surveille

gros

hé bé, ma Tounie, ta journée est longue!
tu as droit à un repos bien mérité!
si tu as fini l'inventaire, tu vas souffler un peu!
je te fais de gros becs

Oh ma Mimosa, on en a pas fait encore la moitié!!!!

si on réussi à le finir pour fin février je serai déjà contente!!!!!

quel boulot! je n'imaginais pas!

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