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dorine

Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
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Posté le:
22 Jan 2008 à 11:16 Sujet du message: IRM cérébrale |
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hier j'ai donc passé mon IRM de la têtette , résultats =
- identique au précédentes, pas plus de tâches, pas moins, et pas de plaques actives
depuis 11 ans, on peut superposer mes IRM elles sont pratiquement toutes pareilles ...
pourtant mon état se dégrade , à grande vitesse surtout depuis 1 an ....
alors quoi que j'ai , je n'invente rien , Eric et les enfants (et moi-même) voyons bien que ça va de mal en pis .... même l'ambulancière m'a dit = ho ça n'a pas l'air d'aller ....
mercredi je fais la médullaire , j'en ai fait une fin 2006 pour la 1ère fois, et là une grande plaque (5 cm) au niveau des cervicales, comme c'est plutôt le système "moteur" qui se détériore chez moi, on aura peut-être d'autres infos à cette IRM là , comme on n'avait pas de référence avant ...
voilà les dernières nouvelles  |
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Caty

Age: 55
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Posté le:
22 Jan 2008 à 12:04 Sujet du message: |
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Bon et bien c'est déjà çà , pas plus de lésions, attendons celle de mercredi, tu nous tiens au courant ma Dorine;
je pense à toi, finalement tu ne te sens pas mieux après avoir arrêter le bétaféron? je te demande çà parce que j'hésite à l'arrêter, je voudrais refaire une IRM médullaire, je vais demander à mon neuro que je vois en avril de m'en faire une, rien que pour voir où çà en est clin d'oeil
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dorine

Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
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Posté le:
22 Jan 2008 à 12:20 Sujet du message: |
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ma Caty
non, je ne me sens pas mieux, mais SURTOUT pas pire
tu sais je ne l'ai pris que pendant 10 mois, et les 1ers mois c'était en demi-dose
par contre notre ami JC l'a eu pendant 4 ans je crois, et à l'arrêt il s'est senti beaucoup mieux, + de pêche, + d'appétit, plus cet état de déprime .... pendant 4 ans il n'a pas fait de poussée ..... à l'arrêt il a été hachement mieux, mais ça n'a duré que qques mois , il a refait une bonne poussée derrière ....
tandis que moi je faisais quand-même des poussées sous béta + déprime
les cas sont différents, si tu ne fais plus de poussée .... mais ce n'est pas le cas .... l'IRM médullaire est une très bonne idée, en as-tu déjà faite ??
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topela

Age: 54
Inscrit le: 01 Nov 2006
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Posté le:
22 Jan 2008 à 12:41 Sujet du message: |
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En effet c'est ce que je voulais répondre, y a pas que la tête, y a aussi la moëlle épinière, un IRM médullaire serait une bonne idée, mais comme tu n'en as pas fait au préalable tu n'as donc pas de point de référence mais au moins tu pourras compter les tâches s'il y en a.
Je suis dans le même cas que toi, mais je suis contente pour l'IRM cérébral ils trouvent toujours le cerveau ! trop forts ! |
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Ne m'aidez pas, j'ai assez de mal toute seule |
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dorine

Age: 49
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Posté le:
22 Jan 2008 à 12:55 Sujet du message: |
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Caty

Age: 55
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Posté le:
22 Jan 2008 à 13:14 Sujet du message: |
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Et bien j'ai le même parcours que JC, j'ai pris le bétaféron pendant 4 ans et puis arrêt où je me sentais mieux, puis reprise 2 mois où là pas bien et arrêt , et poussée (2 en 3 mois)
Pour l'IRM médullaire c'est par celle là que j'ai commencé, quelques tâches par çi par là, quand à l'IRM cérébrale, je n'avais aucune tache.
Lors de ma poussée de juillet, le neuro m'a fait refaire une IRM cérébrale et là 2 taches, il m'a dit qu'il fallait pas que je m'inquiète, qu'elles n'étaient pas importantes, ben vi peut être mais elles sont bien là smil7
Pour la médullaire, j'en ai fait 3, et dans la dernière, des tâches avaient disparu clin d'oeil , elles ont migré au cerveau
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sylvie

Age: 46
Inscrit le: 18 Oct 2006
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Posté le:
22 Jan 2008 à 14:24 Sujet du message: |
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dorine

Age: 49
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Posté le:
22 Jan 2008 à 14:25 Sujet du message: |
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dorine

Age: 49
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Posté le:
22 Jan 2008 à 14:27 Sujet du message: |
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sylvie

Age: 46
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Posté le:
22 Jan 2008 à 14:52 Sujet du message: |
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tounie 76

Age: 50
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Posté le:
22 Jan 2008 à 15:38 Sujet du message: |
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et si l'IRM medullaire n'a pas de plaques actives pas de Tysabri c'est ça? |
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dorine

Age: 49
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Posté le:
22 Jan 2008 à 17:14 Sujet du message: |
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mimosa46

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Posté le:
22 Jan 2008 à 17:51 Sujet du message: |
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ma Dodo, le principal c'est qu'on trouve le bon médicament pour que tu ailles mieux! elle est vraiment bizarre , la Sep, ça marche pas toujours pareil pour tout le monde! c'est ça aussi qui est pénible, quand avant de trouver le bon traitement, il faut en essayer plusieurs!
je crois que les plaques médullaires touchent plutôt les jambes, non?
bon courage, Dorine pour tes tests, tiens nous au courant!
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dorine

Age: 49
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Posté le:
23 Jan 2008 à 10:38 Sujet du message: |
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tounie 76

Age: 50
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Posté le:
23 Jan 2008 à 10:41 Sujet du message: |
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tu nous tiens au courant!!! |
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CENDRILLON76

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Posté le:
23 Jan 2008 à 11:55 Sujet du message: |
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ma dorine et bon courage a toi pour tous ses examens je suis avec toi. Dis moi dorine au passage j ai mis un post dans creation et on m a répondu qu il y avait que toi qui pouvait me renseigner mais apparament tu ne l as pas vu,je voulais savoir comment faire a par les smilies pour mettre de belles images humouristiques comme vous le faite dans vos posts? Je trouve ça génial ça met du baume en coeur en plus de vos messages toujours remplis d amitié merci et tiens nous vite au courant de tes résultats |
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dorine

Age: 49
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Posté le:
23 Jan 2008 à 12:24 Sujet du message: |
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mimosa46

Age: 58
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Posté le:
23 Jan 2008 à 12:52 Sujet du message: |
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Dorine, pour les jeux, on peut relancer, si tu veux, le temps que Sonia revienne, qu'en pense tu? |
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dorine

Age: 49
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Posté le:
23 Jan 2008 à 13:19 Sujet du message: |
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dorine

Age: 49
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Posté le:
23 Jan 2008 à 21:41 Sujet du message: IRM médullaire |
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ça y est c'est fait , IRM médullaire identique à celle d'il y a 1 an .....
d'un sens je dirai TANT MIEUX , mais alors qqu'un pourrait-il ou telle me dire ce que j'ai ?? pourquoi mon état se dégrade autant ??
malheureusement je ne suis donc pas éligible au Tysabri, et je vois mon neuro lundi, je crois qu'il ne saura quoi me dire , il sera dans le flou .... si on ne me voit pas et qu'un neuro lit juste les IRM pour lui tout roule
j'avoue avoir , car je n'invente rien, tout mon entourage s'en rend compte et moi encore plus bien sûr .... quand je dis avoir c'est surtout la crainte qu'il n'existe pas de traitement pour moi
là suis très l'ambulance est venue me chercher à 15 h et je suis revenue à 19 h , heureusement qu'Eric avait préparé le repas ...
je vais aller me coller devant la télé regarder Dr House et les Experts re- tout ce que j'aime
bonne soirée et
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