Positive SEP
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tounie 76



Age: 50
Inscrit le: 31 Mar 2007
Messages: 9898
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MessagePosté le: 24 Jan 2008 à 19:50    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

oui, certainement Dorine, ça ne peut être qu'un homme de goût!!!!

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maoux



Age: 31
Inscrit le: 11 Mar 2007
Messages: 1828
Localisation: sud de la france
Loisirs: dessins, écritures et lectures et mon boulot!!

MessagePosté le: 25 Jan 2008 à 0:25    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

dorine a écrit:
oui, le est en général le mieux placé pour savoir de quoi on a besoin .... quoique des fois

et puis c'est lui le neuro et moi la patiente, il trouvera de toutes façons des arguments , même si je dis , je connais des personnes qui ont Tysabri, et qui sont dans le même cas que moi , il n'en tiendra pas compte, c'est LUI le neuro .....



ben en ce qui me concerne certaines mamans des forums m'ont dit qu'elles avaient pu allaiter en ne prenant pas de traitement après accouchement!
mon neuro ne veut pas en entendre parler!
il dit que je dois attendre d'être enceinte pour stopper mon rebif
et certaines m'ont dit savoir que certains neuro conseillaient l'arret du traitement pendant plusieurs moi avant de "procréer" Mr. Green
d'un côté moi je car l'allaitement j'avais envie d'essayer!

mais je suis trop vite fatiguée maintenant
et puis comme ça mon chéri pourra donner les biberons de nuit!




quand au neuro de Miriam...

tous les gouts sont dans la nature, mais le meilleur est chez nous!

au chaud sur Positive SEP et sur tous nos forums et nos blogs!

clin d'oeil

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mimosa46



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MessagePosté le: 25 Jan 2008 à 11:33    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

les filles, je suis toute retournée de voir que vous allez plus mal et que les neuros ne vous écoutent pas, !

n'y-a t-il pas un moyen de consulter un neuro qui est pour le tysabri?

c'est quand même incroyable que les médecins n'écoutent pas les malades qui sentent mieux que quiconque ce qui est bon pour eux

Dorine, je comprends ton angoisse de voir ta santé se détériorer et de vouloir essayer ce médicament et tenter le tout pour le tout, je ferais comme toi dans le même cas, c'est sûr!

Tounie, tu as besoin de repos et c'est ,ce qui, je pense te manque le plus, ton état se dégrade pour cela aussi! depuis avant les fêtes, tu n'as pas arrêté! j'espère comme tu dis, qu'en février tout rentrera dans l'ordre!

Caty, je comprends ta peur!

Soso le dit, les personnes qui prennent le tysabri et qu'elle connaît, se trouvent bien mieux,

pourquoi ne pas changer de neuro et d'endroit pour consulter?

ma tite Maoux, ce n'est que mon avis, mais je pense qu'avant de faire un BB, il vaut mieux arrêter tout traitement, !


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Muriel



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MessagePosté le: 25 Jan 2008 à 11:46    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Je tropuve mon neuro extra . Je peux vous organiser un séjour avec rendez-vous . Comme ça , j'aurai de la visite .

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dorine



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MessagePosté le: 25 Jan 2008 à 12:16    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

ben oui, il est Togolais clin d'oeil

je pourrai emmener mon beau-fils

j'ai relut les conditions du Tysabri , il faut avoir une SEP évolutive ....

et mon neuro est à 100 % pour le Tysabri, il trouve que c'est le meilleur traitement existant actuellement .... mais apparemment sur ma SEP il n'aurait pas d'effets enfin j'en saurai plus lundi

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tito




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MessagePosté le: 26 Jan 2008 à 12:33    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Je reviens plus haut...
La PR(poly-arthrite rhumatoïde) se diag avec un simple examen de sang (on cherche le HLA B27 si mes souvenirs sont bons!) Et puis VS en +++ et puis fièvre et puis...douleurs assez caractéristiques...

D'autre part, l'évolution des plaques ne coïncide pas avec l'état du malade.
A ce sujet, j'ai en tête un doc: "Le diagnostic de sép est une affaire de médecin. L'Irm peut être une aide technique. Sans plus."
D'ailleurs, on peut tout à fait être diagnostiqué et assez mal en point sans tâches apparentes.
Inversement, y'a des gens qu'ont des tâches et vivent assez normalement...

C'est vrai que ça aide, mais ce n'est pas l'irm qui forge le diag...

Enfin, c'est ce qu'un doc m'a dit...

En tous cas, bon courage Dorine et...bonne chance.

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dorine



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MessagePosté le: 26 Jan 2008 à 14:33    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

je vous dirai ça lundi !!

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