IRM cérébrale

Posté le: 23 Jan 2008 à 21:45 Sujet du message:

ma Dorine

Posté le: 24 Jan 2008 à 9:57 Sujet du message:

et M.... ma Dorine pour le tysabri !!!
nous attendrons lundi voir ce que te suggère ton neuro alors, mais si tu sens que tu ne vas pas mieux et qu'il n'y a rien de changé sur les IRM alors

je suis

je te fais de gros

Posté le: 24 Jan 2008 à 11:19 Sujet du message: essai

ma Dorine, moi non plus je ne comprends pas ce qui t'arrive mais est-il obligatoire d'avoir des nouvelles plaques à chaque poussée ou chaque fois que quelque chose se dégrade? est-il possible que cela soit par exemple de la polyarthrite? ouq quelque chose d'autre? arthrose? etc, quoiqu'il en soit , il faut que le neuneu trouve ce qui ne va pas et te donne un traitement ! si ce n'est pas autre chose que la SEP, il est évident que tu ne peux pas rester comme ça! insiste bien sur le fait de l'aggravation de tes symptômes , les médecins ne sont pas dans notre corps et quelquefois ne réalisent pas bien ce que nous supportons!
je suis de tout coeur avec toi et comme le reste de notre "Famille", je te souhaite d'avoir le traitement adéquat.
courage, ma Dodo, et mille gros bisous

Posté le: 24 Jan 2008 à 11:42 Sujet du message:

les filles

dans la SEP , qui est très complexe et très vicieuse, il y a des cas où il n'y a pas d'évolution au niveau des IRM alors que l'état du patient se dégrade ... inexorablement ....

je viens de parler au

avec une très gentille dame = Martine, qui demeure dans la région de Niort , elle n'a pas internet, c'est sa fille qui lui a donné mes coordonnées (prisent sur le net)

elle a une SEP sans nouvelles tâches aux IRM, a essayé différents traitements sans succès, est maintenant en fauteuil .... son neuro ne lui fait que des bolus de temps en temps .... elle n'a pas l'écoute souhaitée au niveau médical, elle ne supporte pas de se voir se dégrader sans que personne ne fasse rien , je l'ai dirigée sur la clinique spéciale SEP de Rennes, elle voit son neuro la semaine prochaine et me rappelle.

je vois mon neuro lundi, je pense que je vais demander Copaxone ET solumédrol (1 fois par mois) , le bolus que j'ai eu avant les fêtes m'a beaucoup aidé, je n'avais plus mal ..... il ne m'a pas mit dans le gaz et j'étais bien ...

pour Guimauve , l'association des 2 avait donné de très bons résultats

je vous tiendrai au courant, et pour Martine, qui malheureusement ne peut pas nous rejoindre, et pour moi

Posté le: 24 Jan 2008 à 11:43 Sujet du message:

moi aussi je trouve que mon état se dégrade, et j'ai demandé à mon neuro si je faisais une nouvelle poussée! il me dit que non, c'est les séquelles de la première!!! mais alors pourquoi je marche encore moins bien!!!! mardi a Auchan quand j'ai fait les courses avec jp, je me suis encore cassée la figure, pourtant j'ai le caddy qui me sert de cane!!!!!!!!!!!!!
Enfin, tu verras bien ce qu'il va te dire ma Dorine, mais par moment on a le droit d'être démoralisée surtout quand on nous dit que c'est bien, alors que toi, tu sens que c'est pire!!!!!!!!!!!!!!!!!

Posté le: 24 Jan 2008 à 11:46 Sujet du message:

je suis bien sûr déçue pour le Tysabri , mais comme je vous l'avais dit, je m'attendais à ces résultats ....

apparemment je suis en SEP progressive (donc sans réelles poussées) , et le Tysabri n'aurait pas d'effets bénéfiques ....

et ma Mimosa, non je n'ai pas d'arthrose , on avait même fait les tests pour la Fybromialgie et non pas ça non plus ... je n'ai qu'une SEP , enfin, c'est déjà pas mal

Posté le: 24 Jan 2008 à 11:49 Sujet du message:

alors j'espère que le copaxone avec le solumedrol t'apporteront du réconfort et un mieux être ma Dorine!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Posté le: 24 Jan 2008 à 11:49 Sujet du message:

on a ENCORE posté en même temps ma Tounie

les grands esprits se rencontrent

oui , notre état se dégrade , pas de poussées, pas de nouvelles plaques .... alors quoi ?? on n'invente pas

on ne doit pas être les seules dans ce caca ... heu cas ??

gardons le moral ma Tounie , tenons bien la barre mon capitaine

Posté le: 24 Jan 2008 à 11:51 Sujet du message:

et encore une fois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
oui tu as raison, mais en ce moment j'en ai marre, je passe mon temps par terre!!!!!

Posté le: 24 Jan 2008 à 11:55 Sujet du message:

en ce moment ma Tounie tu es extrêmement

et de conduire , ta jambe est sans cesse sollicitée , alors forcément c'est pas bon, tu n'as pas assez de repos , sans compter le repos moral, la chute de ta maman t'as retournée, ce qui est normal et en plus tu fais beaucoup de déplacements, donc pas de repos physique ni moral .....

Posté le: 24 Jan 2008 à 11:59 Sujet du message:

oui, tu as raison, mais il faut le faire, là maman est encore faible donc je dois continuer et on a repris l'inventaire avec JP!!! j'espère que ça ira mieux en février!!!!!!!!!!

Posté le: 24 Jan 2008 à 12:11 Sujet du message:

oui, je suis

avec toi, ta maman a besoin de toi c'est évident, et dans ces cas là on est bien obligé d'aller au delà de ses limites !! + l'inventaire, ça aussi il faut le faire , alors courage ma Tounie , viens nous voir pour gueuler un coup ou

ou

, on est là

Posté le: 24 Jan 2008 à 12:33 Sujet du message:

je connais bien l'adresse, t'inquiète pas!!!!!!

Posté le: 24 Jan 2008 à 12:33 Sujet du message:

Y a t-il une bonne période pour les sépiens?, on nous dit l'hiver c'est pas bon, le printemps? pas bon, l'été trop chaud ou pas assez, quand à l'hiver, perso c'est pas la grande forme non plus, j'ai beaucoup plus de mal à marcher qu'il y a 1 an et j'ai

de l'avenir....
je ne comprends pas certaines choses, notre amie Laure a une SEP progressive et elle bénéficie du Tysabri, alors est-ce-que les neuros ont peur de donner ce traitement à cause du recul......
Bon courage mes amies, nous sommes dans la même galère

Posté le: 24 Jan 2008 à 14:02 Sujet du message:

tu vois caty j'en parler au tel avec dorine: a l'hosto ou je fais le tysabri il y en a plein sans nouvelles plaques, sans actives, et avec une poussée par an!!!et pourtant ils/elles ont le tysabri et leur etat s'est bcp ameliore.
perso je pense que certains neuros respectent bcp trop le protocole de depart du tysabri par peur. pourtant le recul commence a etre la j'en ss a ma 6perf' et il y en a de plus en plus!

Posté le: 24 Jan 2008 à 18:16 Sujet du message:

oui, malheureusement certains neuro sont frileux et respectent point par point les critères ....

Laure a eu le Tysabri en 1er traitement car elle a une SEP évolutives avec plaques actives à chaque IRM , donc pour elle pas la peine d'essayer un autre traitement avant, le Tysabri est celui qui lui convient le mieux

maintenant on dit aussi que l'on donne le Tysabri aux personnes qui ne sont plus réceptives aux interférons (ce qui est mon cas) alors ??? ....

Posté le: 24 Jan 2008 à 18:24 Sujet du message:

et si toi tu le souhaites, ton neuro peut y faire barrage ou peux tu y avoir droit parce que c'est ton "choix" ???

Posté le: 24 Jan 2008 à 19:34 Sujet du message:

ma Sylvie, il peut faire barrage ....

en fait ça fonctionne dans l'autre sens : un

peut te proposer un traitement que tu es en droit de refuser, mais tu ne peux pas obliger un

à te prescrire un traitement ....

Posté le: 24 Jan 2008 à 19:40 Sujet du message:

c'est quand même normal! si tu n'es pas content de ton médecin, tu en prends un autre!!!! mais je crois qu'il faut de la confiance entre malade et médecin!!!!

Posté le: 24 Jan 2008 à 19:46 Sujet du message:

oui, le

est en général le mieux placé pour savoir de quoi on a besoin .... quoique des fois

et puis c'est lui le neuro et moi la patiente, il trouvera de toutes façons des arguments , même si je dis , je connais des personnes qui ont Tysabri, et qui sont dans le même cas que moi , il n'en tiendra pas compte, c'est LUI le neuro .....

je vais retourner voir les conditions d'attributions du Tysabri

et vous le savez bien, en général les docs, neuro etc ont horreur que les patients aillent sur internet pour se documenter ou faire partie d'un forum, c'est pour ça que je suis agréablement surprise que le neuro de Miriam lui conseille notre forum .... ce doit être un homme de goût

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