Positive SEP
 Accueil  •  Forums  •  FAQ  •  Rechercher  •  Liste des Membres  •  Groupes  •  S'enregistrer  •  Connexion 
 EMISSION SUR LA SEP FRANCE 5 VENDREDI 19 10 07 Voir le sujet suivant
Voir le sujet précédent
Poster un nouveau sujetRépondre au sujet
Auteur Message
mimosa46



Age: 58
Inscrit le: 25 Juil 2007
Messages: 3841
Localisation: le lot
Loisirs: voile pêche sous marine ,peinture, rando

MessagePosté le: 19 Oct 2007 à 20:33    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

c'est bien d'avoir regardé l'émission à plusieurs car nous n'avons pas toutes retenu les mêmes choses en premier, ou on en oublie!
Tounie, ton chien est exquis!
Dorine tu as bien fait de te reposer
gros bisous

ps je ne pouvais pas prévenir tout le monde , nous n'étions pas nombreuses sur le forum, je l'ai su au dernier moment, j'espère que vous ne m'en voudrez pas/
bisous

_________________
Image
Voir le profil de l'utilisateur
soso



Age: 22
Inscrit le: 02 Mai 2007
Messages: 1899
Localisation: Toulon !!!
Loisirs: lecture histoire, informatique,mon chéri, mes animaux

MessagePosté le: 19 Oct 2007 à 21:19    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

coucou les filles !
pas très présente en ce moment je sais mais excusez moi on a beaucoup de problèmes et j'ai pas vraiment le temps...mais je ne vous oublie pas!!! :baiser:
Ce soir en mangeant je suis tombée par hasard sur la rediff' de l'émission. J'ai noté à peut-être comme vous.
Je voulais juste ajouté que je suis tottalement en désaccord avec un point de l'émission:
-je trouve que l'équipe a un peu "arrangé à sa sauce" les interférons: oui ils ont parlé des états pseudos-grippaux mais ils ont minimisé les effets secondaires dits graves: c'est vrai je me sens concernés mais les états de dépression aggravées ne sont pas rares mais aussi les problèmes de reins et autres ce n'est pas pour rien que l'on fait des prises de sang! les interférons ne sont pas tolérés par nous tous je ne suis pas daccord bon nombre d'entre nous on dû l'arrêter...mais en même temps je peux comprendre qu'on minimise a la tv car pr ceux qui ne connaissent pas bien la maladie ils pensent que c'est l'unique traitement donc on rassure...
bref lool

je vous mebrasse tous :baiser:

_________________
http://www.scleroseenplaques.skyblog.com
http://www.roroetsoso13.skyblog.com
http://newlifecity.miniville.fr/
http://newlifecity.miniville.fr/ind
http://newlifecity.miniville.fr/tra
http://newlifecity.miniville.fr/sec
Voir le profil de l'utilisateurEnvoyer l'e-mailSite Web: Visiter le lienMSN Messenger
mimosa46



Age: 58
Inscrit le: 25 Juil 2007
Messages: 3841
Localisation: le lot
Loisirs: voile pêche sous marine ,peinture, rando

MessagePosté le: 19 Oct 2007 à 21:28    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

je pense aussi que cela se voulait "rassurant"
dommage comme cela a été dit plus haut, que ce ne soit pas diffusé à 21h 30 sur la 1 ou la 2

_________________
Image
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie



Age: 46
Inscrit le: 18 Oct 2006
Messages: 5692
Localisation: 95 val d oise
Loisirs: internet

MessagePosté le: 19 Oct 2007 à 21:31    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Dorine a écrit
Citation:
ma Sylvie, le film que tu as regardé, ça commence par presque une séparation du couple etc ???? si oui, je l'avais vu une année en vacances , j'ai dû pleurer au moins pendant une demi heure après le film et beaucoup pendant .... ça m'avait complétement retournée (histoire vraie)


non c'était l'histoire de 3 soeurs dont une apprend qu'elle est atteinte de la SLA et les 2 autres soeurs cherchent à faire connaitre cette maladie et à trouver des fonds pour les chercheurs afin qu'ils travaillent sur les cellules souches.c'est une histoire vraie également

_________________
Image
je ne veux + me prendre la tête !!
http://canelle2110.skyrock.com/
http://sylvie2807.skyrock.com/1.html
Voir le profil de l'utilisateurSite Web: Visiter le lien
dorine



Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
Messages: 18649
Localisation: Seine-Maritime
Loisirs: internet, cinéma, lecture ...

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 9:51    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

il devait être bien aussi


Ma Soso, oui, effectivement ils ne vont pas dire que les interférons peuvent causer une grave dépression (ce qui a été ton cas) ou causer des problèmes de foie etc ....

d'ailleurs même quand le traitement est prescrit les neuro n'en parlent pas, c'est en lisant la notice que l'on apprend tout ça.

la 1ère fois que j'ai eu avonex, le neuro m'a fait hospitaliser une journée et une nuit, et avant d'avoir l'injection j'ai vu une psycologue qui travaillait avec lui .... tu vois celui-là était vraiment , malheureusement il est parti sur Saumur et depuis, mon docteur me l'a dit, je ne trouverai pas la même compétence

:merci: d'être passée et pour l'anniv du et pour ce sujet , mais toi = comment vas-tu ?? as-tu refais ta seconde perf de Tysabri ???


_________________
Image
http://mamido.miniville.fr/ind
http://mamido.miniville.fr/
http://mamido.miniville.fr/tra
Voir le profil de l'utilisateurEnvoyer l'e-mailMSN Messenger
maoux



Age: 31
Inscrit le: 11 Mar 2007
Messages: 1835
Localisation: sud de la france
Loisirs: dessins, écritures et lectures et mon boulot!!

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 10:02    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

sylvie a écrit:
sur la 6 en ce moment c'est un film dont la femme est atteinte de la SLA


j'ai vu un morceau, j'suis dégoutée mais le bout que j'ai vu était émouvant...

mais comme j'étais avec mes beaux parents à la maison...

Roule des yeux

po tout vu....


Mr. Green



_________________
Image

http://grenouille.forum-actif.net/ mon forum de jeux et bien plus encore
Voir le profil de l'utilisateurMSN Messenger
sylvie



Age: 46
Inscrit le: 18 Oct 2006
Messages: 5692
Localisation: 95 val d oise
Loisirs: internet

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 10:12    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

c'était triste encore, j'ai versé ma larme. comme souvent les fims de l'aprèm sur la 6

_________________
Image
je ne veux + me prendre la tête !!
http://canelle2110.skyrock.com/
http://sylvie2807.skyrock.com/1.html
Voir le profil de l'utilisateurSite Web: Visiter le lien
snoupinette



Age: 55
Inscrit le: 07 Oct 2007
Messages: 993
Localisation: Sud- Ouest
Loisirs: Internet

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 12:48    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Bonjour à tous
L'émission d'hier est mon forum dans la rubrique " sclérose " vous pouvez la regarder sans être enregistres, bonne visualisation, bisous

_________________
Image
http://amielaurette.xooit.com
Voir le profil de l'utilisateurEnvoyer l'e-mailSite Web: Visiter le lien
sylvie



Age: 46
Inscrit le: 18 Oct 2006
Messages: 5692
Localisation: 95 val d oise
Loisirs: internet

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 12:50    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Mariette je n'ai pas l'adresse de ton forum

_________________
Image
je ne veux + me prendre la tête !!
http://canelle2110.skyrock.com/
http://sylvie2807.skyrock.com/1.html
Voir le profil de l'utilisateurSite Web: Visiter le lien
tounie 76



Age: 50
Inscrit le: 31 Mar 2007
Messages: 9908
Localisation: à côte de Dieppe seine maritime
Loisirs: mes animaux, cuisine, internet,tv jeux

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 13:03    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

ma tite Sylvie tu vas dans liste des membres 3ème page il ya notre Mariette sous le pseudo Snoupinnette et tu cliques sur www et tu y es!!
bisou ma Sylvie et Mariette

_________________
Image
Voir le profil de l'utilisateur
mimosa46



Age: 58
Inscrit le: 25 Juil 2007
Messages: 3841
Localisation: le lot
Loisirs: voile pêche sous marine ,peinture, rando

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 13:11    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

tu m'as coiffée au poteau, ma Tounie, j'allais répondre à Sylvie!
coucou les filles :grenouille:

_________________
Image
Voir le profil de l'utilisateur
snoupinette



Age: 55
Inscrit le: 07 Oct 2007
Messages: 993
Localisation: Sud- Ouest
Loisirs: Internet

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 14:29    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Merci les filles, mais là je suis bloquée le forum est en maintenance où trop de visiteurs bisous

_________________
Image
http://amielaurette.xooit.com
Voir le profil de l'utilisateurEnvoyer l'e-mailSite Web: Visiter le lien
sylvie



Age: 46
Inscrit le: 18 Oct 2006
Messages: 5692
Localisation: 95 val d oise
Loisirs: internet

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 15:20    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

merci les filles, je suis bête je savais le faire mais j'avais oublié.
j'ai directement cliqué sous le post de Mariette et bingo

_________________
Image
je ne veux + me prendre la tête !!
http://canelle2110.skyrock.com/
http://sylvie2807.skyrock.com/1.html
Voir le profil de l'utilisateurSite Web: Visiter le lien
tito




Inscrit le: 09 Nov 2006
Messages: 967
Localisation: Nord
Loisirs: Oui !

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 17:10    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Eh! Oh! Cessez la rame! J'suis au rade!
Un pote avait SLA... Pas sép...
(pis, y'z'avaient hésité pour moi, le temps des exams...la trouille de ma vie...)

Un de nous deux vous emm... aujourd'hui. devinez! Sép ou sla?
(ben, c'est moi, bien sûr! gagné! )


Bref:
SLA et Sép sont vraiment différentes!!!
Spondylarthrite aussi!

Dans la vie et l'avenir!!!



Désolé de cette "sortie", mais à franchement vous dire... j'suis bien content de m'en être sorti avec une sép.

Ne croyez pas que je provoque, mais, bon...




J'ai vu (en enregistrer, après le rugby: quand même y'a des choses importantes dans la vie!).
Franchement: ça fait plus de 20 ans que je vois , parfois des mecs à la tél...et plus ça va, plus je les trouve simples.
Pas de réponses sur guérison?
Ben, non.
Ils ne savent pas.
Mais, maintenant, ils le disent en public.

Voir le profil de l'utilisateur
snoupinette



Age: 55
Inscrit le: 07 Oct 2007
Messages: 993
Localisation: Sud- Ouest
Loisirs: Internet

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 17:56    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

Je suis d'accord avec toi, il nous tarde surtout ma fille de voir le neuro lundi et qu'il lui dise " vous avez la SEP" je sais sur SLA , Laure a fait un article sur cette maladie et il y en a!!!!!!!!!!
donc à la limite elle sera rassurée, malheureusement si c'est la sep, en 7 mois elle vient de passer 6 IRM, c'est long et dur et deux fois hospitalisée sous solumédrol, stop il faut savoir Question

_________________
Image
http://amielaurette.xooit.com
Voir le profil de l'utilisateurEnvoyer l'e-mailSite Web: Visiter le lien
sylvie



Age: 46
Inscrit le: 18 Oct 2006
Messages: 5692
Localisation: 95 val d oise
Loisirs: internet

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 18:38    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

ayé j'ai vu le reportage, merci pour le lien car vendredi zavais pas suivi cette chaine.
tiens nous au courant Mariette de ce que le neuneu aura dis. je penserai fort à vous 2 .

_________________
Image
je ne veux + me prendre la tête !!
http://canelle2110.skyrock.com/
http://sylvie2807.skyrock.com/1.html
Voir le profil de l'utilisateurSite Web: Visiter le lien
dorine



Age: 49
Inscrit le: 08 Oct 2006
Messages: 18649
Localisation: Seine-Maritime
Loisirs: internet, cinéma, lecture ...

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 18:53    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

:merci: pour ton intervention Tito, et je suis d'accord avec toi, forcément !!

pas parce que tu ce que tu dis est toujours vrai hein, je voudrai pas te porter aux nues non plus

entre les 2 = je veux rien ... et si vraiment à choisir ben ce sera la SEP ....

OUI Mariette , surtout tiens nous au courant hein , il faut que tu me dises où est l'histoire de Laure, car j'ai rien compris et en plus 6 IRM en 6 mois , y'a qque chose qui m'échappe ..... je croyais qu'elle était déjà diagnostiquée




_________________
Image
http://mamido.miniville.fr/ind
http://mamido.miniville.fr/
http://mamido.miniville.fr/tra
Voir le profil de l'utilisateurEnvoyer l'e-mailMSN Messenger
tounie 76



Age: 50
Inscrit le: 31 Mar 2007
Messages: 9908
Localisation: à côte de Dieppe seine maritime
Loisirs: mes animaux, cuisine, internet,tv jeux

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 18:58    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

6 IRM en 6 mois ça me paraît excessif!!!

_________________
Image
Voir le profil de l'utilisateur
snoupinette



Age: 55
Inscrit le: 07 Oct 2007
Messages: 993
Localisation: Sud- Ouest
Loisirs: Internet

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 19:04    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

diagnostiquée à 95% pour le moment, mais dans son malheur elle a un grand prof qui la suit ( prof Brochet ) quand on fait des recherches on voit souvent son nom, je vous direz ça lundi, bon wk, bisous
ps: Je viens de mettre deux photos de Anouk sur son album

_________________
Image
http://amielaurette.xooit.com
Voir le profil de l'utilisateurEnvoyer l'e-mailSite Web: Visiter le lien
tounie 76



Age: 50
Inscrit le: 31 Mar 2007
Messages: 9908
Localisation: à côte de Dieppe seine maritime
Loisirs: mes animaux, cuisine, internet,tv jeux

MessagePosté le: 20 Oct 2007 à 19:06    Sujet du message:   Répondre en citantRevenir en haut

donne nous des nouvelles Mariette!!!!!

_________________
Image
Voir le profil de l'utilisateur
Montrer les messages depuis:      
Poster un nouveau sujetRépondre au sujet


 Sauter vers:   


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets dans ce forum
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Vous ne pouvez pas éditer vos messages dans ce forum
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages dans ce forum
Vous ne pouvez pas voter dans les sondages de ce forum


Prizee - 

Actualités

 - 

Créer un forum

 - 

Forum de support


Powered by phpBB © 2001, 2002 phpBB Group - FI Theme
Images de Pixelomania.com - Traduction par : phpBB-fr.com