comment je me suis retrouvée sur un forum de la SEP

au mois de Mars 07, j'ai commençé à avoir des fourmillements dans les bras et dans les jambes, douleurs au bras droit, les douleurs dans les jambes, ça fait environ 6 ans et ça s'aggrave de plus en plus avec difficultés à "démarrer" au lever le matin,je suis coincée et dans la journée lorsque je me lève d'une chaise!
pour en revenir au mois de mars, la nouveauté: les mains surtout la droite ,très engourdies, pertes d'équilibre, je faisais tout tomber, plusieurs fois par jour, j'ai cassé un nombre incroyable de vaisselle,tout m'échappait!
je suis même tombée en promenant ma chienne ,j'ai perdu l'équilibre les 4 fers en l'air!
ça m'a inquiétée d'autant que il y a 2 ans, j'ai eu une diplopie des 2 yeux pendant une semaine, souvet des vertiges
sensations de toile d'araignée sur le visage, souvent
fourmillements jambes et bras souvent
décharges électriques de la tête aux mains pas souvent mais depuis longtemps
j'ai cherché sur internet et comme une amie de ma fille a la Sep, je suis allée voir les symptômes, je me suis "reconnue "
mon médecin aussi et la neuro pensait que c'étati ça
j'ai passé Irm cervical et médullaire, je n'ai rien pas de traces ni de plaques
ecm nickel
j'ai bien récupéré pour la mains, et j'ai toujours du mal à démarrer, une fois lancée, ça va! plus de vertiges
qq fourmillements
je ne lâche plus rien
pb de concentration et troubles de la mémoire, j'allais oublier!

qu'en pensez vous ? je suis toujours septique!
excusez moi pour la longueur du message!

Posté le: 11 Oct 2007 à 13:44 Sujet du message:

j'oubliais les périodes de grande fatigue, ça, ça va mieux

Posté le: 11 Oct 2007 à 13:54 Sujet du message:

Coucou Mimosa,

Tu es arrivée sur le forum pendant l'une de mes absences l'été dernier. Je n'avais pas vu ta présentation. Je ne savais pas que tu n'avais pas encore de diagnostic.

C'est vrai que tu as beaucoup de symptômes qui font penser à la SEP, surtout s'il y a eu régression. Puis, il y en a d'autres qui peuvent être communs à de nombreuses maladies ou tout simplement au vieillissement. (Malheureusement, on ne peut y échapper... Au moins, ça s'applique à tout le monde.)

J'espère que si tu as bien la SEP, tes poussées resteront espacées et que tu pourras récupérer le mieux possible à chaque fois.

Posté le: 11 Oct 2007 à 14:10 Sujet du message:

Chère Mimosa,
tout ce que tu as écris sont les mêmes symptomes que moi. les décharges électriques se passent grace au neurontin. les vertiges par moment, la fatigue de temps à autre et la perte de mémoire

ça c'est la cata et cela ne s'arrange pas

j'ai du mal à démarrer aussi, une fois que la machine est chaude ça va mieux.
donc à ce jour tu n'as tjrs pas confirmation que c'est la SEP?? j'espère que non. comme le dit Sonia il y a tellement de maladies neurologiques !!!
Courage Mimosa et

Posté le: 11 Oct 2007 à 16:54 Sujet du message:

Mimosa

Comme nous en avions déjà parlé au téléphone, effectivement tout ce que tu décris , tous tes symptômes ressemblent fortement à une SEP , maintenant, comme je te l'ai dit également l'examen le plus fiable pour définitivement éliminer la SEP c'est la ponction lombaire que tu n'as pas eu puisque tes IRM étaient bonnes ....

alors SEP ou pas, plutôt embêtant de ne pas pouvoir mettre un mot sur tes maux, car si c'est SEP tu pourrais bénéficier de traitements ....

si pas SEP ?? ben je sais pô , le neuro ne te donne pas une piste ???

quoi qu'il en soit SEP ou pas, je suis bien contente que tu sois parmi nous

Posté le: 11 Oct 2007 à 19:01 Sujet du message:

et non, la neuro en reste là! alors moi, comme mon médecin ne me connaît pas encore bien je lui parlerais de mes problèmes de marche et douleurs et basta! s'il ne pige pas, je laisse tomber jusqu'à la prochaine crise!
ça faisait 5 ans que j'en parlais à mon ancien médecin, il se contentait de hausser les épaules, c'est l'âge!
il part du principe que si ç'était la sep, on l'aurait forcément vue à l'Irm

Posté le: 11 Oct 2007 à 19:52 Sujet du message:

moi je ne sais pas quoi te dire Mimosa!! j'ai fait un IRM du cerveau il n'y a rien du tout comme c'était le premier l' radiologue me dit ce n'est pas la sclérose en plaque 15 jours après je l'ai fait de la moelle épinière et là SEP évidente!donc ils l'ont vu à l'IRM alors je ne sais pas si on peut avoir la SEP sans avoir rien aux IRM!!!
Mais de toute façon Mimosa Sep ou pas tu fais partie de notre famille mais j'espère qu'ils trouveront ce que c'est car pour toi ne pas savoir, je sais que c'est pas marrant!!!
gros bisou Mimosa

Posté le: 11 Oct 2007 à 20:12 Sujet du message:

oui, c'est rare, mais il y a des cas de SEP sans tâches aux IRM .... , d'ailleurs avec tous tes symptômes, je ne comprends pas que ta neuro n'ait pas poussé plus loin quand-même .... je ne trouve pas ça trés sérieux ....

la PL n'est pas un examen trés agréable , c'est sûr, mais dans ton cas elle permettrait d'infirmer ou de confirmer définitivement une éventuelle SEP.

Posté le: 11 Oct 2007 à 20:14 Sujet du message:

et bien moi je l'ai eu la PL mon neuro m'avait promis de la faire lui même et je n'ai rien sentie, je ne savais même pas que c'était fini!!! il paraît qu'il faut que les internes se fassent la main mais pas sur moi

1

Posté le: 12 Oct 2007 à 13:58 Sujet du message:

c'est vrai que je ne suis pas très chaude pour une Pl, c'est pour cela que j'attends un peu, je dois revoir mon médecin pour d'autres traitements ,j'en profiterais pour en parler!
moi aussi, je suis très contente d'être avec vous, ce que vous êtes mimi quand même!!!

Posté le: 12 Oct 2007 à 14:16 Sujet du message:

pourquoi quand-même

Posté le: 12 Oct 2007 à 14:22 Sujet du message:

voui, ça veut dire quoi quand même , on est mimi tout court

Posté le: 12 Oct 2007 à 14:32 Sujet du message:

oui, MiMI tout court, c'est une déformation du langage, une mauvaise habitude et c'est PAS DU TOUT péjoratif!
JE RETIRE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
gros poutous

Posté le: 12 Oct 2007 à 14:35 Sujet du message:

mais nous aussi on t'aime tout court Mimosa

Posté le: 12 Oct 2007 à 14:36 Sujet du message:

Posté le: 12 Oct 2007 à 14:57 Sujet du message:

j'prèfére, j'étais prête à sortir mes

du tiroir

Posté le: 12 Oct 2007 à 14:58 Sujet du message:

la sadiqueeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

Posté le: 12 Oct 2007 à 15:00 Sujet du message:

comme les scouts moi, toujours prête

Posté le: 12 Oct 2007 à 15:35 Sujet du message:

moi itou! toujours prête!

je plaisante, bien sûr!

Posté le: 12 Oct 2007 à 18:15 Sujet du message:

Les sépistes sont vraiment des gens sympas , je serais ravie que tu en fasses partie .

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